Leía el otro día un artículo en La Vanguardia sobre que las redes sociales son terapéuticas y añadía que Elena Huelva, recientemente fallecida, había destapado ese valor terapéutico. Y decía, entre otras cosas, que la influencer había encontrado apoyos en Twitter e Instagram. Todo ello me recordó a Pablo Ráez.
Pablo Ráez Martínez fue un deportista juvenil y bloguero español. Ráez, que padeció leucemia, es conocido por su defensa de la donación de médula ósea. Murió el 25 de febrero de 2017 después de haber dejado un legado inolvidable con su campaña por la donación de médula ósea.
Y leía a su padre Paco Ráez, que recordaba el legado de su hijo y de Elena Huelva diciendo: "Aunque no han salvado su enfermedad, han sanado su alma". Pablo, con su inolvidable lema 'Siempre fuerte', visibilizó su leucemia desarrollando una valiosísima campaña para la donación de médula ósea. Su impacto y su repercusión fue tal que, de hecho, logró que se multiplicasen las donaciones. Se dispararon un 1.300%, y aunque ahora han decaído, todo lo que logró aún hoy tiene impacto. Gracias a Pablo cambió el concepto de donación.
'Mis ganas ganan' de Elena Huelva, junto a aquel 'Siempre fuerte' de Pablo Ráez son un icono. 'Siempre fuerte' no es pena, es fuerza, es bondad y amor. Y Pablo revolucionó las redes sociales contando su lucha contra la leucemia. Y ahora lo ha hecho Elena. Elena ha reclamado con sus tuits y sus imágenes en Instagram más dinero para la investigación en cáncer, convirtiendo las redes sociales en su altavoz.
Es evidente que al uso de las redes sociales hay que ponerles algunos límites, ya que la sobreexposición no debe quitar que la voz prevalezca. También el uso masivo de las redes sociales ha hecho cambiar lo que es público y lo que es íntimo.
Además, esta exposición genera romper el tabú de la muerte y de la enfermedad desde la alegría y la viveza que convierten estos casos en un aspecto de generosidad y altruismo. El hecho de hacer pública su situación les ayuda a ellos y ellas en momentos tan difíciles. Da sentido a su vida en momentos que no saben hacia dónde va a ir. Nos enseñan el dolor y el sufrimiento en un entorno donde lo que lo marca es la diversión y el hedonismo.
Luego leí un artículo en The Conversation sobre las redes sociales y su papel positivo en la investigación y divulgación. Las clarificaba en:
1. Redes sociales horizontales, que han sido creadas para el público en general, no un tipo de usuario específico. El objetivo es la creación de comunidades y uso personal o profesional como Twitter, Facebook, Instagram o TikTok.
2. Redes sociales verticales, que sirven para conectar con un público que comparte intereses comunes.
3. Redes sociales profesionales como LinkedIn
4. Redes de contenido compartido como YouTube.
5. Blogs y microblogs: en los que se comparte contenido escrito.
Como casi todo, las redes sociales no son buenas o malas en sí mismas, sino que se puede hacer un uso bueno o malo de ellas, especialmente para las etapas de la infancia y la adolescencia.
Algunos de estos riesgos son la desinformación, el incremento de posibles situaciones de acoso o ciberacoso, la reducción de la práctica de habilidades sociales, o la necesidad de aprobación y aceptación a través del número de likes o seguidores y su impacto en la autoestima, entre otros. Sin embargo, también existe una faceta positiva en el impacto que tienen las redes sociales en la actualidad, sobre todo desde una perspectiva educativa y de investigación.
Uno de los impactos que tienen las redes en nuestra sociedad es que nos permiten interactuar, así como compartir conocimiento y formar comunidades. Buenos ejemplos son @luciamipediatra en Instagram o @boticariagarcia.
En los últimos años, las redes sociales han cambiado nuestra forma de relacionarnos, comunicarnos o recoger información. Un tercio de toda la población mundial se considera usuario activo en redes sociales.
Apostemos por mitigar los efectos negativos (El efecto Dr. Google ha tenido repercusión negativa también. El incremento en los últimos años de las fake news y la difusión masiva de teorías conspiratorias como los antivacunas y demás pseudociencias, han encontrado en las redes sociales un terreno fértil) y apostemos por una corriente que ya forma parte de nuestras vidas y fomentemos su parte positiva.
Aparece la figura en la red del "paciente experto", que desempeña un papel fundamental en el día a día de los pacientes con cunetas, a destacar como @pacienteqcuenta, @ffpaciente en las redes junto a @escpacientes @pacientactiuib o @escuelapCAN, entre otros. Desde la experiencia y la empatía, son capaces de dialogar en su mismo lenguaje. Les entienden, les anticipan, les aconsejan, basándose en su experiencia. Se entabla un diálogo y un vínculo que es reconfortante. Porque no se quedan en la superficie, bajando los niveles de incertidumbre, creándose un espacio virtual de encuentros terapéuticos.
Trabajemos por un buen uso de las redes sociales para ayudar a otras personas, a otros pacientes. Tienen un poder terapéutico.
Sobre el "os quiero" de @elenahuelva02, o el #misganasganan #fuckcancer, hay miles y miles de respuestas como:
@a1varo_lopez: Eres inspiración para muchas personas, Elena. Tú ganarás siempre.
@Defreds: y nosotros
@PostigoElena: Descansa en Paz, querida Elena. Lo siento en el alma. Todo mi afecto para su familia en estos duros momentos. Será siempre recordada como una joven que afrontó la enfermedad con buen ánimo y amó hasta el final.
@rubnpulido: ¡Eres sobrehumana, Elena! La vida está en deuda contigo y te seguirá compensando. ¡Mucho ánimo!
@DrJoaquinMateu: Qué dolor. Ojalá estés bien allá donde estés. Un abrazo grande.
@miriamrmusic: Tus ganas ganan, Elena
@borjajimenezd: Muchísima fuerza, Elena.
@IndiaMartinez: Mucha fuerza campeona!!! Te queremos
@inesgcaballo: Contigo
@IsabelForner: y nosotros
@DesireeSanz: Cuando escribiste este mensaje a modo de despedida no quise pensar que te fueras a ir tan pronto... Mi pésame a toda tu familia y amigos. Y tú ya no sufres. Han sido 4 años muy duros pero tú has hecho que valieran la pena.
@DRZRZ: Has sido un ejemplo para todos y en especial para quienes tenemos cáncer. Descansa en paz. Besos y abrazos al cielo.
@garciaretegui: Aquí estamos para acompañarte. Abrazos.
@JuanfranJF98: Descansa en paz, Elena. Ejemplo de superación, de resiliencia, de lucha y de sonreirle a la vida por mucho que esta te dé la espalda.
@MerluzoA: Desde cuando dejaste pistas que era el final, tengo la lágrima en mis ojos. Por suerte has podido ir a morir a tu casa, con tu familia, tu perrita y pasaste una última Navidad en paz. Tuviste un valor increíble. Espero que lo hayas insuflado a los tuyos, que lo necesitarán. DEP.
@jcelada: Descansa amiga, toda tu fuerza persistirá para siempre.
@penguinlibros: Nunca te olvidaremos, Elena. Gracias por tanto.
@FernandoSebas73: Seguimos tu enfermedad cada día y confiamos en la Ciencia sabiendo que solo tú y los tuyos conocíais que el final se acercaba y cada amanecer era un día más de vida. Hoy leemos que se acabó. Ahora toca pedir que tu esfuerzo no quede en balde y se investigue aún más. Elena, DEP.
@aliciarodrigo: Aquí estamos preciosa siempre contigo.
@MaryRuiz_es: Jo, Elena
@juaningea: Rabia, dolor, tristeza. Muy impresionado por el fallecimiento de Elena. Creía en su recuperación, no pudo ser. Ella ya ha ganado, nos ha conquistado a miles de corazones. Una parte de ellos viaja ahora contigo. Buen viaje a tu Luz. Aquí tu huella queda imborrable. Gracias por tu vida.
@Cotilleando: "Naciste hija del maravilloso secreto de la luz: vuelves a la belleza que siempre has sido". Descansa en paz, niña bonita.
@MaribelRoSo: Nos tienes con el corazón en un puño. Esas manos no te van a soltar y te van a dar paz. Y muchas manos más desde la distancia. Tienes que sentirte muy orgullosa de ti. Lo has dado todo.
@OlgaLpzMoreno1: Gracias por tanto, Elena. Tus ganas han ganado siempre; nos han ganado a todxs. Un beso al cielo y un abrazo cálido a tus padres y hermana.
@jlpouy: Nos has dado tantas lecciones, Elena. Nos quedamos huérfanos de ti y eso, es algo que ahora nos toca gestionar de la mejor manera posible. A ver si somos capaces de hacerte caso, y vivir cada sorbo que la vida nos regale. Un fuerte abrazo a tus lazos de sangre que, te lloran...
@silviaramrez1: Vuela alto y libre, pequeña guerrera. Tus ganas nos ganaron a todos.
Y así siguen mensajes y más mensajes para Elena, que nos llegan al corazón, a través de las redes sociales.
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