Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la sociedad de los cuidados.
Las asociaciones de pacientes son un gran aliado para el Sistema Nacional de Salud. Entre sus beneficios, además de humanizar la sanidad, el asociacionismo promueve el ahorro sanitario: la información ofrecida por estas entidades reduce en 1/5 el uso de recursos sanitarios.
Prescribir Asociaciones de Pacientes sería una de las acciones a desarrollar por los profesionales sanitarios, una iniciativa para visibilizar la importancia que tienen las asociaciones de pacientes y que tienen un papel como una parte más de su tratamiento.
El contexto actual, marcado por el envejecimiento de la población y una mayor prevalencia de patologías crónicas, la labor del asociacionismo es más relevante que nunca, asumiendo tareas no cubiertas por el Sistema Nacional de Salud y reforzando el acompañamiento emocional, la educación y el asesoramiento en salud.
Para mi es clave hablar de prescribir asociaciones de pacientes, además de prescribir webs, links, apps o blogs.
La prescripción social es una forma de abordar la salud y el bienestar mediante el uso de métodos que pueden ayudar a aliviar los costes del sistema sanitario.
Desde una perspectiva económica, la prescripción social de asociaciones de pacientes permite reducir también las visitas a los servicios de Atención Primaria y Urgencias en torno a un 25%, lo que supondría ahorrar, de forma potencial, 1.640 millones de euros anuales, según cuenta en el informe ‘Prescripción de asociacionismo en diabetes: La orientación que salva vidas’ publicado por FEDE, y basado en la evidencia científica disponible. En concreto, la prescripción de asociacionismo permitiría una reducción del 28% en la utilización de servicios de Atención Primaria y una disminución del 24% en las visitas a Urgencias.
Otra de las ventajas que supondría la implantación de este modelo sanitario sería la reducción de la morbimortalidad asociada a las enfermedades. La mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas a los que no se les informa de la posibilidad de acudir a las asociaciones de pacientes, experimentan múltiples morbilidades relacionadas con problemas de salud emocional, baja confianza en sí mismos y aislamiento social. La participación activa en actividades, ofrecidas por las asociaciones de pacientes, implica mejorar su estado físico, psicológico y emocional, disminuyendo así factores de morbimortalidad.
Por otra parte, la prescripción de asociacionismo es también una herramienta muy útil para reforzar los lazos sociales de los pacientes. Así, el 20% de los pacientes en Reino Unido, donde existe la figura de enlace entre médico y paciente, consultan a su médico de cabecera, principalmente, por problemas sociales; y el 15% de los pacientes, sobre prestaciones sociales. En España, uno de los desafíos inmediatos de la prescripción social es tratar de convertirse en una herramienta de referencia para la prescripción de recursos activos y, a la vez, contribuir a aumentar la conciencia entre los profesionales y pacientes sobre la importancia de la actividad social, como la que proporcionan las asociaciones de pacientes, como método de prevención del aislamiento social, la depresión y la ansiedad.
El impacto de la prescripción de asociaciones comprende varios ámbitos: aumento en la autoestima y la confianza, generando en el paciente sentido de control y empoderamiento; mejoras en el bienestar emocional y estado de ánimo positivo; reducción de la ansiedad y/o depresión y estado de ánimo negativo; mejoras en la salud física y estilo de vida; reducción de visitas a médicos generales, profesionales de la salud referentes y servicios de Atención Primaria y hospitalaria; provisión a los médicos de familia y enfermeras de familia de una gama de opciones para complementar la atención para un enfoque más holístico; aumentos en la sociabilidad, habilidades de comunicación y conexiones sociales; reducción del aislamiento social y la soledad, y apoyo a personas de difícil acceso; mejoras en la motivación y sentido de la vida, proporcionando esperanza y optimismo; así como adquisición de aprendizajes, nuevos intereses y habilidades.
No hay posibilidad de una sanidad sin pacientes, no puede haber investigación sin pacientes porque son los verdaderos protagonistas. Antes era una persona pasiva en busca de un diagnóstico y tratamiento, pero actualmente son conocedores y conscientes de la enfermedad, con la necesidad de que se le tenga más en cuenta en todo el proceso.
Recibir el diagnóstico de una enfermedad, especialmente cuando se trata de una enfermedad crónica, puede generar preguntas, dudas, incertidumbre y miedo. Son momentos que para muchos pacientes y sus familias pueden resultar difíciles de afrontar. Lo mejor que le puede pasar a un paciente es que su médico le prescriba visitar o hablar con una asociación de pacientes.
En España hay un 30,9% de la población que vive con una enfermedad crónica. El trabajo que hacen las Asociaciones de Pacientes es clave en la mejora de la calidad de vida tanto del paciente, como de su entorno. Contactar con otras personas que viven con la misma enfermedad, compartir experiencias, aprendizajes y acceder a los servicios y programas de formación y atención que las asociaciones ponen a disposición de pacientes, familiares y cuidadores, ayuda en el momento del diagnóstico y a lo largo del proceso de la enfermedad.
En España hay más de 1.900 Asociaciones de Pacientes ofreciendo sus servicios y su apoyo a personas que presentan diferentes realidades y necesidades.
Los pacientes y sus familiares son claves para revertir esta situación, porque son los primeros en sufrir las deficiencias del sistema y los más interesados en mejorarlas. Por esta razón, asociados adquieren una mayor capacidad de empuje.
Es necesario que el sistema reconozca al paciente como un agente de valor y trabaje codo con codo con él. A su vez, las asociaciones deben ser reconocidas e impulsadas por el apoyo que brindan a los afectados por todo tipo de patologías. Son tantos los beneficios que, según Bretones, «el profesional sanitario tendría que prescribir la asociación en la misma consulta de diagnóstico».
¿Qué importancia tienen las asociaciones de pacientes?
- El paciente con un rol activo
El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial para empoderarse y aprender a autogestionar su patología puede ayudar a manejar mejor emocional y físicamente su día a día. - La unión hace la fuerza
Asociarse significa unirse por una causa común. Un nosotros/as hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra la enfermedad. Cuantos más sean, más poder tendrán para promover la investigación clínica y otras iniciativas para mejorar el día a día de las personas con una enfermedad. - Hacen más visible las enfermedades.
Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados. Así pueden conseguir más fuerza para garantizar que las instituciones públicas promuevan la investigación y presten los servicios necesarios a todo el colectivo. - Organizan encuentros y charlas divulgativas
En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas. Además, pueden conocer y compartir experiencias con otras personas. - Crean material informativo
Se aseguran de que todas las personas con una enfermedad estén informadas y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionan información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, síntomas, últimos ensayos clínicos…. - Son una comunidad real
Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre personas con una enfermedad, sus cuidadores y sus familiares de diferentes lugares. - Dan apoyo a pacientes y familiares
Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares. - Ofrecen atención y servicios asistenciales
Las asociaciones ofrecen un gran número de servicios donde destacan, la rehabilitación, la fisioterapia o la psicología. Por otro lado, también ofrecen servicios de asesoramiento jurídico, terapia ocupacional o atención al trabajo social. - Difunden las novedades clínicas
Las asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que le permiten gestionar mejor su enfermedad. - Defienden y representan la voz de las personas
Las Asociaciones de pacientes son una de las voces más importantes e influyentes, por eso interactúan con las organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos.
Prescribir asociacionismo es clave para un sistema nacional de salud que piensa y cree en los pacientes y trabaja con ellos/as para hacer unos mejores servicios de salud.
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