Carme Sensat tiene Síndrome de Sjogren y con ella, como presidenta de @CatSjogren, compartí espacio esta semana en el congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna SEMI. Ella habló de un decálogo sobre calidad de vida que sería importante que las sociedades científicas tuvieran en cuenta para poder avanzar, en este caso, en la atención a pacientes con enfermedades autoinmunes. Élla tenía muy presente en su discurso la enfermedad de sjogren y yo le añadí el papel de la importancia del lupus, de la que comenté que había vuelto a mi espacio profesional a través de Nuria @tulupus a través de conocerla en las redes sociales.
Es evidente que el circuito de un paciente con una enfermedad autoinmune, no es fácil, mejor dicho es más bien complicado. Los pasos para llegar a un diagnóstico son muchos y normalmente de varios años. Y es evidente que el camino no es lineal, es más bien una rotonda. Y todo ello genera incomprensión.
El decálogo de calidad de vida que planteó tiene los siguientes aspectos:
1. Es imprescindible definir los momentos difíciles sean en el:
-Pre diagnóstico
-Diagnóstico
-Post Diagnóstico
2. Es necesario tener en cuenta la sobrecarga mental, no solo por los síntomas que una persona tiene, sino por todo lo que se debe de tener en cuenta en las visitas de los diferentes especialistas. (Apunta la problemática de la infoxicación por rrss a si como la infoxicación de nuevos actores en salud)
3.Hay que cuidar la transmisión de la información sabiendo que:
-Compartir todas nuestras manifestaciones es complejo
-Compartir requiere de una preparación y de estar muy atento a la visita (no accesible para todos los pacientes)
-No siempre podemos expresar lo que sentimos
-No siempre el médico/a está para recibir lo que le decimos
4. ¿Hablamos el mismo idioma profesionales y pacientes? Es importante buscar lenguajes comunes para el encuentro.
5. ¿Qué forma tiene la calidad de vida? Se plantea la existencia de una distancia entre lo que se mide y lo que siente el paciente y ello puede ser visible o invisible.
6. ¿Cómo hacer las preguntas a los/as pacientes?
¿Hablamos directamente de calidad de vida del paciente?
7. ¿Veo veo qué ves? No hay una prueba que represente lo que pasa a los pacientes: “Mi dolor no queda representado”
8. ¿Quién decide la relevancia? Lo que siente y explica al médico un/a paciente no se percibe como algo preocupante y se cataloga en muchas ocasiones como no relevante.
Lo que me pasa es ignorado porque no hay evidencia científica y tampoco se comprende desde la mirada médica.
9. Tipo de carretera asistencial y no asistencial
La calidad de vida va más allá del médico y del paciente. Y no hay una carretera para el paciente.
10. Es un laberinto infinito. Y es que una unidad tiene un circuito propio, porque entre profesionales, no se hablan. Y además muchos de los profesionales no conocen el historial del paciente.
Y terminó con 5 elementos relevantes:
- Comunicación, escuela activa, empatía
- Personalización
- aprendizaje
- Feedback
- Mejora continua
A este planteamiento le añadí algunos factores que creo pueden ser de utilidad para abordar el tema de la calidad de vida y es que es importante que la manera de conocer la calidad de vida implique a todos esos factores, junto a las que plantea Carme Sensat. Y son:
-Factores de orden físico (percepción del estado general, vitalidad…),
-Factores sociales (capacidad de mantener relaciones sociales),
-Factores de orden funcional (capacidad para realizar determinadas tareas),
-Factores psicológicos (cuadros asociados de ansiedad o depresión) y
-Factores de tipo orgánico (afectación en ocasiones irreversibles de órganos vitales).
El alivio de los síntomas, el retraso del avance de la enfermedad crónica y las mejoras en la capacidad funcional deben ser los principales objetivos estratégicos del manejo del paciente con Enfermedades Autoinmunes.
Y me permitió hablar de las vivencias, los testimonios, las emociones de Nuria, Mage, Sílvia y Luz Lucero, cuatro personas con lupus que en cada uno de sus espacios reivindican que no haya invisibilidad de un tipo de enfermedades que necesitan que sean más visibles, con entre otras cosas, más investigación.
Y lo cuento en un fin de semana donde Norberto Ortego, internista del Hospital Clínico San Cecilio, que me ha hecho llegar la guía de nefritis LÚPICA que puede ser de ayuda en este contexto.
La atención sanitaria a las resinas con enfermedades autoinmunes es imprescindible que esté basada en el respeto a la autonomía y decisiones del paciente, con el objetivo de garantizar una asistencia sanitaria digna y de calidad.
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