En España, más de 55.000 personas conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica crónica que, aunque aún no tiene cura, ha dejado de ser una sentencia. Gracias a los avances médicos, el compromiso de los profesionales sanitarios y el impulso incansable de las asociaciones de pacientes, hoy se escribe una nueva narrativa: la del cuidado integral, la investigación constante y la esperanza informada.
De la reacción a la prevención: un cambio de paradigma clínico
Durante décadas, el abordaje de la EM fue fundamentalmente reactivo. Hoy, como explica la neuróloga Celia Oreja-Guevara, referente europea en la materia, la medicina ha dado un giro: “Queremos evitar el daño desde el principio. Apostamos por tratamientos de alta eficacia desde el diagnóstico”.
Esta transformación ha sido posible gracias a la investigación puntera que se desarrolla en centros como Biocruces Bizkaia. Allí, la doctora Mar Mendibe lidera un equipo que combina asistencia clínica e innovación científica. “La investigación está en nuestro ADN. No se puede entender la atención sanitaria sin ella”, afirma. Su visión coincide con la del investigador Diego Clemente, centrado en terapias que no solo frenen la enfermedad, sino que también reparen el daño neurológico.
Pero la medicina no avanza sola. En la consulta, las enfermeras especializadas juegan un papel crucial. María José Neri y Beatriz del Río, con años de experiencia en hospitales de Valladolid y Madrid respectivamente, son testigos del impacto emocional que tiene un diagnóstico. “Estoy para reforzar y también para decir la verdad: esto es para toda la vida, pero se puede vivir con ello”, dice María José Neri. “Lo primero es escuchar, crear un entorno donde el paciente pueda expresarse sin miedo”, añade Beatriz Del Río.
Las asociaciones: el otro pilar del tratamiento
Más allá del hospital, las asociaciones de pacientes son una red imprescindible de apoyo, rehabilitación y empoderamiento. Así lo demuestra el modelo de ADEMBI (Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia), una de las más activas del país. Fundada en 1984, su enfoque ha sido claro desde el inicio: salir a la calle, sensibilizar y construir comunidad.
“Desde el primer día supimos que había que mirar hacia fuera”, explica Karmele Garro, su gerente. Hoy, el 80% de las personas diagnosticadas en Bizkaia son socias de ADEMBI, frente al 30% de media nacional. Cada semana, más de 400 personas acuden a sus servicios de fisioterapia, psicología, logopedia y atención social. Tienen incluso una residencia propia desde 2011.
“Nos adaptamos a lo que necesita cada persona. Si hay que hacer pilates para tres, se hace para tres”, resume Karmele Garro, que destaca la colaboración fluida con los servicios de neurología, aunque sin una relación formal con la sanidad pública.
En Granada, la asociación AGDEM tiene una dimensión más reducida, pero igual de comprometida. Su presidenta, Cari Peregrin, convive con la EM desde hace 30 años. Dos de sus tres hijas también han sido diagnosticadas, un caso rarísimo y todavía sin explicación científica.
“La investigación es imprescindible”, afirma Caridad Peregrin. “Nadie me asegura una cura, pero sí se puede frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida.”
Tecnología, datos y participación: hacia una medicina personalizada
Tanto desde las asociaciones como desde el ámbito sanitario, el futuro de la EM se construye con tecnología, datos y colaboración. En ADEMBI ya trabajan en proyectos piloto de formación en inteligencia artificial y ciberseguridad para personas con EM, conscientes de que muchos deben abandonar su empleo habitual.
Desde la medicina, se avanza hacia una atención más personalizada. “La EM no es una sola enfermedad. Cada paciente necesita un enfoque distinto”, afirma Mar Mendibe. Por eso, la inteligencia artificial se está empezando a usar para predecir brotes o personalizar tratamientos. Pero, como recuerda Karmele Garro, “los datos son útiles, pero nunca deben olvidar que hablamos de personas, no de números”.
Un mensaje claro: no estás solo
Si hay un hilo común entre los testimonios médicos y asociativos, es la importancia de no enfrentar esta enfermedad en soledad. “Hay vida después del diagnóstico”, repite Caridad Peregrin. “Y hay recursos, herramientas y, sobre todo, comunidad.”
Las enfermeras también insisten: el diagnóstico es un impacto, sí, pero no el final. “No tomes decisiones en caliente. Necesitas tiempo para adaptarte, y vas a estar bien durante muchos años”, dice María José Neri.
Humanidad y ciencia en el centro
La esclerosis múltiple no tiene cura, pero sí tiene respuestas. Y no todas están en un laboratorio. Algunas están en el gesto cercano de una enfermera, en una clase de fisioterapia grupal, en una asociación que escucha o en un tratamiento precoz que evita una discapacidad futura.
Como dijo un paciente tras recuperarse de un brote severo: “Ahora soy más feliz con cosas simples”. Esa es la otra cara del avance: que el conocimiento, cuando se acompaña de cuidado, tiene el poder de transformar vidas.