Personas como @Medtorek nos cuentan que no todo acaba cuando el paciente ha tenido covid-19. Y por otra parte leemos por @longcovidcyl que Salma Hayek se suma a la lista de los afectadaos por long covid. En una revisión sistemática de > 9.700 individuos de 45 estudios de COVID persistente nos plantea la revista JAMA que los síntomas de estas personas es la siguiente:

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Entre esos más de 200 síntomas relacionados con esta nueva patología, ha mencionado como los de mayor incidencia el cansancio generalizado, que afecta al 95 por ciento de los pacientes; el malestar general, también presente en el 95 por ciento de los casos; los dolores de cabeza (86%); alteraciones en estado de ánimo (86%); dolores musculares (82%); la falta de aire o disnea (78%); dolores articulares (79%); y falta de concentración o niebla mental en el 78 por ciento de los casos.

@Andaluciacovid cuenta: "Los investigadores estiman que hasta un 30 por ciento de la carga de salud del covid-19 podría deberse a efectos duraderos que requieren cuidados a largo plazo".

@SEMG_ES comenta: "Para abordar un tratamiento para el "gran olvidado del sistema sanitario", como definen algunos expertos a los pacientes con covid persistente, y unificar criterios médicos, se ha elaborado la guía long covid".

@FLSida explica: La covid persistente es real. Las personas que la sufrís no estáis solas. La @FLSida e @IrsiCaixa hemos lanzado la campaña #NoTeLoInventas para recaudar fondos para luchar contra este síndrome".

@logcovidaragon comenta: "Las enfermedades crónicas suelen ser de progresión lenta y no se curan. La covid persistente es una afectación multiorgánica cuya cura aún no ha sido encontrada, con síntomas que no paran de fluctuar. Queremos investigación, no que nos etiqueten. Necesitamos investigación de manera urgente y unidades multidisciplinares de atención al paciente".

Y ante ello leemos que @AndaluciaCovid dice: "Muchos compañeros enfermos con covid persistente están teniendo problemas con las bajas laborales". Y @longcovidaragon explica: "A los pacientes de covid persistente les gustaría encontrar fórmulas flexibles para poder incorporarse a su puesto de trabajo a la medida de sus fuerzas". Y añaden unos y otros: "Reivindicamos una baja ajustada a la enfermedad y una incorporación paulatina a la actividad laboral".

@CovidAsturias añade: Trabajar con covid persistente añade un factor más de desgaste, estrés y ansiedad a las personas afectadas, que nunca sabemos cómo nos vamos a levantar, si vamos a ser capaces de caminar, de recordar, de respirar...".

Y @AndaluciaCovid dice:

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@covidrespuestas dice: "El efecto compuesto de covid-19 SARSCoV2. Cada ola está arrastrando personas que no pueden trabajar o trabajan de forma intermitente. Si afecta aproximadamente el 10% de los infectados... ¿Cuántos habrá realmente?".

@COEGIenfermeria aporta: "Se calcula que entre el 10-20% de las personas que han padecido covid-19 continúan con síntomas pasadas 4-12 semanas".

Y @SEMG_ES añade: "Pese a que @WHO y @sanidadgob han reconocido la enfermedad, los pacientes siguen sintiéndose “marginados y abandonados” por el sistema sanitario. Pacientes y #SSCC han aunado fuerza y elaborado la #GuíaLongCovid. A medida que evoluciona la pandemia de la covid-19, la comunidad científica empieza a tomar conciencia de que esta infección es como un gran iceberg, en el que los grandes olvidados han sido los afectados por covid persistente".

Y nosotros mientras tanto hacemos podcasts que pueden ayudar a avanzar en cómo se sienten pacientes con covid persistente que entrevistamos en @escpacientes, como:

1. Con Alicia Negrón @alicia82mad: https://www.escueladepacientes.es/images/audio/podcasts/podcast-80.mp3
2. Con Mar: https://www.escueladepacientes.es/images/audio/podcasts/podcast-75.mp3
3. Con Ascensión Esquerro: https://www.escueladepacientes.es/images/audio/podcasts/podcast-76.mp3
4. Con Nuria Hernandez https://www.escueladepacientes.es/images/audio/podcasts/podcast-74.mp3Con Isabelle Delgado: https://www.escueladepacientes.es/images/audio/podcasts/podcast-73.mp3
5. Con Sandra González: https://www.escueladepacientes.es/images/audio/podcasts/podcast-71.mp3

Testimonios imprescindibles para entenderlo y si además ves estas aulas abiertas, mucho mejor:

Vídeochat con Pilar Rodríguez de @semg_es: https://www.easp.es/project/videochat-covid-persistente/

Mucho por aprender aún, con el concurso de todos y todas.

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