“¿Cuánto tiempo hace que te detectaron cáncer de mama?”. “Siete años”. Dos mujeres mantienen una conversación. Una acaba de recibir el diagnóstico y está llena de miedos y dudas. La otra es su esperanza. “Hasta hace muy poco era sinónimo de muerte. Tú piensas que te vas a morir”, dice Yolanda Beláustegui, presidenta de la Asociación de mujeres con cáncer Bahía (Amucán). Escuchar las historias de las demás le ayudó a no tambalearse al conocer que le había tocado este tumor que presenta una tasa de incidencia de 132 casos por cada 100.000 habitantes en España, según la Fundación Geicam.

En su familia había cardiopatías, pero, por suerte, no conocía la enfermedad de cerca. “Me encontré muy sola en ese momento. Muy perdida. Alguien me tenía que echar una mano”, recuerda. Un amigo suyo se la tendió cuando le habló de que una asociación estaba surgiendo en el entorno de El Puerto, donde reside. El 19 de octubre esta organización, que se encuentra entre las 49 pertenecientes a la Federación Española de Asociaciones de Cáncer de Mama (Fecma), lee su habitual manifiesto en el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama.

Así lo lleva haciendo desde que Nila Flores la fundó en 2015 junto a otras mujeres que también recibieron el temido diagnóstico. Dio ese paso hace más de una década al no encontrar el apoyo que necesitaba. “Tenemos unos servicios sanitarios fantásticos que nos ayudan muchísimo, pero nos quedan secuelas, necesitamos psicólogos, fisioterapia y otro tipo de ayuda”, comenta la presidenta, que llegó en 2017. El objetivo inicial era crear un centro oncológico integral y, para hacerlo realidad, prepararon jornadas de difusión y recaudación de fondos. Sin embargo, Nila falleció por el camino y la nueva junta directiva decidió empezar a cuidar a la primera veintena de socias y a las que iban acercándose.

La misma sensación de incertidumbre e incomprensión que experimentó Nila la sintieron Yolanda y las 70 socias, que proceden en su mayoría de El Puerto, y también de Rota, Puerto Real o Cádiz. En esta asociación encontraron esa red de acompañamiento y comunidad que les ha aliviado el proceso y les ha ayudado a asimilar. “Estás tan bloqueada que no eres capaz de entender. Me ayudó muchísimo a tranquilizarme, a verme en espejos de otras”, dice la presidenta. Esa acogida que recibió es la que brinda a las que vienen detrás formando una cadena en la que las que ya han vivido el proceso arropan a las que acaban de escuchar la palabra cáncer por primera vez.

“Desgraciadamente, el número ha ido creciendo. Empezamos con 20 y ahora somos 70, y faltan compañeras que han fallecido durante estos diez años”, explica Yolanda, que cuenta también a “los socios de apoyo moral”, esos familiares y amigos que llegan a los 500.

Con el tiempo, observan que hay hilos comunes entre las mujeres diagnosticadas. Divorcios, traumas y, sobre todo, estrés laboral. “Esto es que te toque la bola. Pero está más que estudiado que todo eso influye, el cortisol alto y el sistema inmune bajo. Estamos expuestas a muchas enfermedades cuando no tenemos un sistema que esté realmente regular”, explica la presidenta.

Historias personales

Ana María Alejo León, portuense de 53 años, cumple con este patrón. Había sufrido una depresión provocada por estrés en su ámbito laboral. El cáncer de mama paralizó su trabajo en la cocina de un colegio, donde había estado 17 años. En marzo de 2022 le detectaron “un bultito” que le cambió la vida, en muchos aspectos, para bien. “Hizo que estuviese con la gente que verdaderamente me importa y me aporta y quité todo lo que no sumaba”, comenta con una sonrisa. Ana María se emociona al recordar todo lo que pasó en los últimos cuatro años.

No tenía antecedentes familiares y, en un primer momento, las explicaciones que recibió apuntaban a que podía tratarse de algo sin importancia. "Me dicen, esto parece como un hematoma, esto es un golpe que tú te has dado", explica sobre las primeras pruebas que le realizaron.

La portuense recuerda especialmente la atención que recibió por parte del jefe de ginecología. Según su relato, el especialista le indicó que todavía faltaban dos años para que le correspondiera una nueva revisión. Ella, sin embargo, insistió en que tenía un bulto y quería saber qué estaba ocurriendo.

En aquella consulta, según cuenta, el médico llegó a identificar lo que ella señalaba como una costilla. "Yo no sabía que la costilla estaba tan alta", le respondió Ana María, antes de que el facultativo le replicara: "Mire usted que yo estudio medicina". Aunque finalmente le solicitaron nuevas pruebas, pasaron tres meses sin que recibiera una cita. Decidió reclamarla personalmente, y a partir de entonces los acontecimientos comenzaron a sucederse rápidamente. “De no tener nada, a quitar ganglios”, dice.

Mientras esperaba los resultados, Ana María decidió acudir a una jornada de salud de puertas abiertas para escuchar otros talleres y conocer experiencias relacionadas con la enfermedad. Fue allí donde conoció a Yolanda, que acabaría convirtiéndose en una figura fundamental durante su proceso. “Para mí es un ángel, una persona que te coja de las manos y te diga, “Ana, tranquila", relata sin poder contener las lágrimas.

Aquel fue el comienzo de su andadura en la asociación, que hoy considera su “segunda familia”. Un lugar donde “nos acompañamos y nos entendemos, es como tu seguridad, porque tú en tu casa evitas de llorar, nadie te entiende como quien sí lo ha pasado", reflexiona.

Ellas han compartido juntas abrazos, risas y llantos que les han reconfortado en los momentos más duros. Actualmente, Ana María sigue con tratamiento de letrozol y convive con molestias que todavía le recuerdan lo que ha atravesado. "Lo típico de que te duelen las manos, tus secuelitas, tus cosas, pero ya me ha recuperado, ya tengo mi alegría y estoy estudiando. Yo ya no soy la misma, pero bueno, voy, voy bien ", cuenta.

A su lado está sentada Margarita Prediguero, portuense de 51 años. Hace dos años que se operó para extirpar el tumor, pero su historia con el cáncer de mama comenzó mucho antes de que recibiera su propio diagnóstico. Su hermana, diez años mayor que ella, había padecido la misma enfermedad siete años atrás, por lo que ella estaba muy vinculada a esta asociación. Participaba en mercadillos creando complementos artesanales. "Muchas de las compañeras vienen cuando ya están en tratamiento, vienen cuando ya se la han diagnosticado, pero yo no, el punto cero fui yo, desde aquí", explica.

El caso de su hermana y esta cercanía hizo que estuviera especialmente pendiente de cualquier señal que pudiera indicar que algo no iba bien. “Fue lo que me mantuvo en alerta y estaba con mamografías y revisiones”, comenta.

El diagnóstico llegó después de que Margarita comenzara a notar ciertas molestias entre una revisión y otra. Fue precisamente mientras hablaba con sus compañeras de la asociación, durante uno de los mercadillos en los que colaboraba, cuando comentó que había percibido algo extraño.
Decidió acudir a una radióloga para comprobar qué ocurría. “Me dijo que no pintaba bien”, dice.

"Me pongo los pelos de punta porque no tengo palabras de agradecimiento, porque el estar tan cerca de ellas, mi historia fue diferente", confiesa emocionada. Margarita recibió consejos de Yolanda, su hermana y todas esas mujeres a las que ella misma había apoyado anteriormente.

Las palabras de la presidenta se le quedaron grabadas. "Yo no te voy a decir que te quedes tranquila, porque tranquila no vas a estar, lo único que te digo es que seas paciente, paciente, ten paciencia, que ya estás en el carril del procedimiento, y tú verás cómo todo va a ir poco a poco, va a ir avanzando", reproduce mirándola. Y así fue.

Tras las primeras pruebas, Margarita se sometió a una biopsia que permitió confirmar el diagnóstico. Posteriormente llegaron la intervención quirúrgica y las sesiones de radioterapia.

Afortunadamente, según explica, el cáncer se detectó cuando el tumor medía un centímetro, lo que hizo que su tratamiento fuera menos agresivo. Aunque el tumor era maligno, no necesitó someterse a quimioterapia. Los especialistas le extirparon ganglios como medida preventiva y posteriormente recibió radioterapia.

"Estoy con mi tratamiento de semestrano, de tratamiento hormonal, porque mi cáncer fue hormonal, de prevención para que no se vuelva a reproducir, y afortunadamente, pues aquí estoy, y encantada de estar", afirma esta portuense que asegura que “todo fue muy rápido, muy bien y en los plazos establecidos”. Aunque, desgraciadamente, no todas tengan la misma experiencia y sufran demoras en la realización de pruebas o entrega de resultados. Y a eso se suma la preocupación. Hasta que no se pone nombre y apellidos a la enfermedad, desconocen su verdadero alcance.

En estos más de 10 años, los tratamientos de cáncer de mama han ido evolucionando y cada vez existe un mayor conocimiento. “No vamos a negar el empuje de las nuevas tecnologías y de la IA, que cruza datos a nivel mundial a una velocidad antes imposible. Lo que está sucediendo en hospitales de Houston lo puede conocer un investigador de Málaga y eso está jugando a nuestro favor”, reflexiona Yolanda.

Una década de huellas rosas

El buque insignia de esta asociación es la conocida Marcha Rosa, celebrada desde 2016, que recauda fondos para la investigación de Geicam. “Estamos encantadas porque se van a presentar los primeros resultados en San Antonio, en Texas, en uno de los congresos de cáncer más importantes que hay a nivel mundial, y lo están llevando hospitales de Andalucía. Es todo un orgullo”, dicen.

Esta marcha lleva diez años recorriendo el Parque Metropolitano Marisma de los Toruños y Pinar de la Algaida para concienciar sobre la urgencia de impulsar la investigación científica y reforzar el diagnóstico precoz.

Desde la asociación, llaman la atención sobre la importancia de someterse a mamografías.

Según exponen, solo el 65% de las mujeres en Andalucía se realiza una mamografía, lo que supone que 35 de cada 100 no acuden a esta prueba en la franja de edad que señala la entidad, entre los 50 y los 79 años.

Desde la organización, plantean la necesidad de prestar atención tanto a los fallos del sistema como a las dificultades que encuentran las propias mujeres para someterse a estas pruebas.

La asociación considera que es necesario analizar por qué algunas mujeres no acuden a las mamografías. Entre las posibles razones menciona el miedo, la ausencia de síntomas, las obligaciones laborales, las distancias y los problemas de transporte, especialmente en municipios pequeños y pedanías.

Los pilares de Amucán

Esta asociación ha construido su actividad alrededor de tres pilares fundamentales: información y formación, atención a las socias e investigación. Tres líneas de trabajo que permiten acompañar a las mujeres durante las distintas etapas de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la recuperación.

Para atender sus necesidades, la entidad participa en congresos y jornadas, organiza talleres y desarrolla actividades de sensibilización.

La segunda gran línea de trabajo se centra en el cuidado de las socias. Para ello, dispone de tres servicios sanitarios: fisioterapia, nutrición y atención psicológica.

A esta atención se suma una amplia apuesta por el ejercicio físico. La entidad promueve actividades como yoga terapéutico, marcha nórdica, entrenamiento funcional y pilates terapéutico.

“Está más que demostrado por estudios que el hecho de practicar una actividad física reduce la posibilidad de volver a recaer y, además, la desintoxicación de los tratamientos es muchísimo más rápida”, explica Yolanda.

El tercer pilar es la investigación oncológica. La asociación considera fundamental contribuir económicamente cada año a proyectos científicos. Entre las iniciativas que menciona se encuentra el proyecto HOPP, presentado a nivel nacional y vinculado a hospitales de Cádiz, Sevilla y Málaga, así como a diferentes institutos biomédicos.