La historia de Valeria, una niña de tan solo cuatro años, se ha convertido en una carrera contrarreloj por la vida. Su familia ha lanzado un llamamiento urgente a la sociedad para financiar un ensayo clínico contra el cáncer cerebral que sufre la pequeña, un Glioma Difuso Intrínseco de Tronco (DIPG), una enfermedad rara, devastadora y sin cura conocida.
La vida de la familia González cambió de forma radical el pasado mes de septiembre, cuando Valeria fue diagnosticada con este tumor cerebral infantil agresivo. El DIPG está considerado uno de los cánceres más letales en la infancia y tiene una esperanza de vida media de apenas 15 meses desde el diagnóstico. La medicina convencional solo ofrece tratamientos paliativos y la supervivencia a cinco años se mantiene estancada en un 2%.
“El primer pronóstico que te dan es que disfrutes de tu hija, porque se nos va. No hay tratamiento curativo, solo paliativos. Pero mientras haya una mínima opción, la vamos a pelear hasta el final”, explica Joaquín González, padre de Valeria.
El DIPG, el cáncer infantil más mortal
El Glioma Difuso Intrínseco de Tronco afecta a una zona vital del cerebro, la protuberancia, responsable de funciones esenciales como la respiración, el ritmo cardíaco o el sueño. Al tratarse de un tumor difuso, las células cancerígenas se entrelazan con las sanas, lo que impide la cirugía, y la quimioterapia convencional resulta ineficaz por la barrera que protege el cerebro.
Cada año, entre 40 y 50 niños en España reciben este diagnóstico que, durante décadas, no ha visto avances significativos debido a la falta de financiación en investigación.
Una esperanza científica que necesita apoyo urgente
La familia ha depositado su confianza en la Fundación Martín Álvarez Muelas, creada por padres que también perdieron a su hijo por esta enfermedad. La entidad impulsa un ensayo clínico basado en un virus oncolítico, un tratamiento experimental que podría frenar el avance del tumor y ampliar la esperanza de vida hasta los cinco años.
Ese tiempo adicional permitiría mantener con vida a los niños mientras la ciencia avanza hacia una cura definitiva mediante la medicina de precisión. Sin embargo, el proyecto necesita tres millones de euros para fabricar las 50 dosis necesarias. Hasta el momento, gracias a la solidaridad ciudadana, se ha conseguido aproximadamente el 30% del objetivo.
Valeria, tras 30 sesiones de radioterapia, sigue siendo el motor de su familia. “Ella se despierta y lo primero que hace es sacarte una sonrisa. Ella es la que nos da la fuerza a nosotros”, confiesa su padre.
La movilización social ya ha llegado a Lora del Río, el pueblo de la provincia de Sevilla donde vive, a su entorno y a entidades como la Fundación Real Betis Balompié y el jugador Álvaro Valles, pero la familia insiste en que se necesita un impulso nacional urgente.
“El dinero no es para nosotros, es para la ciencia, es para la vida de nuestra hija y la de todos los niños que vendrán detrás. De nada sirve buscar la cura si todos los niños mueren antes de que llegue”, concluye la familia.