Valentina, la pequeña de Los Barrios, deja un legado solidario: más de 219.000 euros para investigar su enfermedad rara

La Asociación El Camino de Valentina entrega los fondos recaudados a la Universidad Pablo de Olavide para impulsar la investigación de la mutación genética CNTNAP1, tras el fallecimiento de la pequeña

La pequeña Valentina, junto a sus padres.
10 de marzo de 2026 a las 14:13h

La historia de Valentina ha dejado una profunda huella en la comunidad científica y social. Tras meses de movilización, la Asociación El Camino de Valentina ha destinado un total de 219.723,52 euros a la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla para financiar estudios sobre la mutación genética CNTNAP1, vinculada a la enfermedad rara que afectaba a la pequeña.

Su fallecimiento, ocurrido el pasado 23 de febrero, impulsó una ola de solidaridad en numerosos municipios de la provincia de Cádiz, convirtiendo su caso en un símbolo de lucha frente a una patología poco frecuente. La iniciativa permitió visibilizar la importancia de la investigación en enfermedades que afectan a un número muy reducido de personas.

Movilización solidaria

Durante meses, la familia de Valentina coordinó distintas acciones para recaudar fondos destinados a la investigación científica. La última aportación de 69.723,52 euros eleva la cifra total recaudada a 219.723,52 euros, según ha informado la asociación a través de redes sociales.

Desde la organización destacan que cada donación representa un acto de solidaridad: vecinos, colectivos y familias de la provincia participaron con aportaciones económicas, actividades benéficas y gestos de apoyo que reforzaron la red de colaboración en torno a la causa.

El camino de Valentina ha comunicado, además, que algunas huchas solidarias permanecen en establecimientos y ha solicitado que lo recaudado en ellas se destine a otras entidades que lo necesiten. También se ha cerrado el grupo de Teaming y se ha pedido a los contribuyentes que cancelen las transferencias periódicas activas.

La pequeña Valentina, con sus padres, en una foto reciente.

Un legado para la investigación

Valentina era la única niña en España diagnosticada con polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una enfermedad que provoca déficit de mielina, hipotonía y pérdida progresiva de movilidad. Su caso permitió sensibilizar sobre una patología prácticamente desconocida y subrayó la necesidad de impulsar proyectos de investigación.

La financiación entregada a la Universidad Pablo de Olavide permitirá continuar los estudios sobre la mutación CNTNAP1, abriendo vías que podrían ser decisivas para comprender mejor esta enfermedad. La familia de Valentina ha agradecido públicamente cada gesto de apoyo recibido y ha resaltado que, aunque la historia de la niña ha concluido, su legado permanece a través de la ciencia y la solidaridad que movilizó.

Con esta aportación, la comunidad que se volcó con Valentina deja un testimonio de compromiso y esperanza, consolidando un proyecto que combina memoria, investigación y acción social.

Sobre el autor

Míriam Bocanegra

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