La pequeña Valentina, natural de Los Barrios, ha fallecido en Cádiz tras haber sido trasladada la pasada semana para recibir atención médica. La menor padecía una polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una enfermedad genética ultrarrara, sin tratamiento ni cura, de la que era el único caso diagnosticado en España y uno de los apenas 30 descritos en el mundo.
Valentina fue diagnosticada a los cinco meses de edad. Desde entonces, su familia impulsó una intensa campaña para promover el estudio de la enfermedad, convirtiendo su lucha en un símbolo de solidaridad colectiva. En las semanas previas a su fallecimiento, el proyecto científico había entrado en una nueva fase en la Universidad Pablo de Olavide, donde los trabajos se centraban en la reprogramación celular hacia neuronas, las principales células afectadas por esta patología genética. La línea de investigación, iniciada hace más de dos años y medio, se sostenía exclusivamente gracias al apoyo social canalizado a través de la asociación El camino de Valentina.
"Se nos ha ido un ángel al cielo"
La confirmación del fallecimiento llegó por parte del alcalde de Los Barrios, Miguel Fermín Alconchel, quien expresó públicamente que "se nos ha ido un ángel al cielo. Valentina descansa en paz. Nos sumamos al dolor de todo un pueblo".
Desde Protección Civil Los Barrios han trasladado un mensaje de homenaje en el que afirmaron que Valentina fue “una pequeña guerrera que, sin saberlo, unió a todo un pueblo bajo una misma causa. Su historia nos recordó que la verdadera fuerza no siempre mide en tamaño, sino en coraje. La lucha titánica de su familia fue ejemplo de dignidad, entrega y amor inquebrantable. Transformaron el dolor en movimiento, la incertidumbre en esperanza y la adversidad en unión. Consiguieron algo extraordinario: que Los Barrios caminara junto, sin fisuras, por un mismo objetivo".
Dicho servicio público ha añadido además que "Valentina se convirtió en símbolo de solidaridad. De esas historias que marcan a una comunidad y que nos enseñan que, cuando caminamos juntos, somos imparables. Hoy no hablamos solo de despedida. Hablamos de legado. El legado de una familia que nunca se rindió. El legado de un pueblo que respondió. El legado de una pequeña que nos hizo más grandes. Descansa en paz, Valentina. Tu luz seguirá uniendo corazones allá donde estés”.
Formaciones políticas del municipio también han manifestado su pesar. Desde el PSOE de Los Barrios han señalado que "queremos trasladar nuestro profundo pésame y apoyo a la familia de Valentina. El ángel que teníamos en nuestro pueblo hoy sube al cielo y lo hará muy orgullosa de la familia y seres queridos que ha tenido. Descanse en paz”.
Por su parte, el Partido Popular han expresado "nuestro más sentido pésame a la familia de Valentina, referente de superación en nuestro municipio. Hoy hemos recibido una de las noticias más inesperadas y desagradables que jamás esperábamos oír. Abrazamos a los padres de esta gran barreña, a pesar de su corta edad. Cristina y Jorge son ejemplo de sacrificio, constancia y amor, muchísimo amor. Gracias por cada momento que nos has regalado, Valentina”. Desde asociaciones como Proyecto por una sonrisa han mostrado sus condolencias: “Queremos transmitir nuestro pesar y dar todo el apoyo a sus padres y familiares”.