El fallecimiento de Valentina, la niña de tres años de Los Barrios con una enfermedad genética ultrarrara, deja un vacío tremendo en su familia, que la madre de la pequeña, Cristina Gutiérrez, ha querido plasmar en una carta pública.
Valentina padecía una polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, sin tratamiento ni cura, y era el único caso diagnosticado en España y uno de los apenas 30 descritos en todo el mundo.
Valentina fue diagnosticada cuando tenía cinco meses. Su familia se movilizó inmediatamente para promover una investigación que pudiera encontrar una cura para esta enfermedad. En las semanas previas a su fallecimiento, el proyecto científico había entrado en una nueva fase en la Universidad Pablo de Olavide, donde los trabajos se centraban en la reprogramación celular hacia neuronas, las principales células afectadas por esta patología genética.
"Me han quitado la vida"
La madre de la pequeña, Cristina Gutiérrez, una vez confirma la trágica noticia, escribe una carta en la que muestra los sentimientos de ella y de toda la familia. "Hoy me dirijo a vosotros con el corazón roto para despedirme tras el fallecimiento de mi hija. Dos ángeles se fueron al cielo en apenas tres meses, y a mí me han quitado la vida", comienza diciendo.
"No existen palabras suficientes para describir el dolor que sentimos, pero sí hay algo que necesito expresar con claridad: gracias", señala Gutiérrez. "Gracias a cada persona que ha colaborado de una forma u otra. A quienes organizasteis eventos, a quienes preparasteis sorteos, a quienes hicisteis cosas a mano con tanto cariño, a quienes difundisteis información, compartisteis publicaciones o simplemente dedicasteis vuestro tiempo y energía para ayudarnos. Cada gesto, por pequeño que pareciera, fue enorme para nosotros", agrega.
"Gracias a cada empresa que aportó recursos, espacios, materiales o apoyo económico. Vuestra solidaridad nos sostuvo en los momentos más difíciles y nos hizo sentir acompañados en todo momento", incide la madre de Valentina, que agradece su labor a los profesionales sanitarios, en la figura de sus fisioterapeutas. "Sin vuestro compromiso, dedicación y cariño nada de lo que logramos habría sido posible", sostiene.
"Y, de manera muy especial, queremos dar las gracias a todo el equipo del Hospital Universitario Puerta del Mar. Para nosotros, sois los verdaderos héroes sin capa. Gracias por vuestra profesionalidad, por vuestra entrega incansable, por cada gesto de humanidad y por acompañarnos en los momentos más duros con tanto respeto y cercanía", apunta Cristina, quien también tiene palabras para el Ayuntamiento de Los Barrios, "por todo el apoyo y el cariño que nos ha mostrado desde el primer momento".
"Cuando consigamos recomponernos un poco, queremos comunicaros que toda la recaudación obtenida en la asociación (El camino de Valentina) será donada íntegramente a la investigación y la asociación se cerrará. Nuestro deseo es que se siga avanzando, que ojalá no nazcan más niños con esta maldita enfermedad, pero que si los hay, encuentren un camino ya hecho, más esperanza y más oportunidades de las que nosotros tuvimos al empezar", remata la carta.