La familia de Martín, un niño de Jerez de poco más de tres años que padece el síndrome de Pettigrew, ha lanzado una iniciativa solidaria vinculada a la Lotería de Navidad. Con la venta de un número exclusivo, buscan recaudar fondos para costear las terapias del pequeño y contribuir a la investigación de esta enfermedad rara que no tiene tratamiento ni cura.
El síndrome de Pettigrew es consecuencia de una mutación en el gen X que afecta al sistema nervioso central. Esta condición puede derivar en hipotonía, espasticidad progresiva, contracturas, epilepsia, déficit intelectual grave, anomalías en la neuroimagen y movimientos involuntarios como la coreoatetosis.
Unos gastos muy elevados
Ante los elevados gastos que requiere el tratamiento, la familia ha puesto a la venta un número solidario de la Lotería de Navidad. Cada décimo cuesta 20 euros, a los que se suma un suplemento de tres euros destinado íntegramente a financiar las terapias de Martín y apoyar la investigación del síndrome.
Desde el perfil en redes sociales “Martín, la aventura de un X-Men”, se difundió el lema: “este año soñamos juntos… ¿y si el Gordo cae en Jerez?”. El mensaje está acompañado del 97802, un número que simboliza la esperanza y colaboración. Los décimos se pueden adquirir en la administración El Paraíso, en las redes sociales y en los siguiente teléfonos 691 32 20 03 (Rocío), 674 64 25 73 (Edu) y 655 96 75 79 (Alberto).
La familia ha señalado que “con cada décimo del número exclusivo 97802 de La Aventura de un X-Men colaboras con la investigación del síndrome de Pettigrew y ayudas a financiar las terapias de Martín”. La familia agradeció especialmente a Lotería El Paraíso su apoyo para hacer realidad esta iniciativa.
“Reserva tu décimo porque la suerte compartida se convierte en magia”, concluye esta iniciativa solidaria, que busca no solo recaudar fondos, sino también dar visibilidad a una enfermedad ultrarrara y movilizar la solidaridad en torno a la causa de Martín.
