La Unión de Hermandades de Jerez ha entregado un total de 3.000 euros a la asociación La Aventura de un X-Men, procedentes de la recaudación por la venta de entradas del pregón de la Semana Santa 2025. La cantidad irá destinada íntegramente a apoyar la investigación del Síndrome de Pettigrew, una enfermedad rara que padece el pequeño Martín, de apenas dos años.
El acto tuvo lugar en la sede del Consejo con la presencia de los padres del menor y del propio Martín. La entrega forma parte de una cadena de iniciativas solidarias que distintos colectivos de la ciudad han impulsado para colaborar con esta causa.
Desde su nacimiento, Martín ha tenido que enfrentar múltiples complicaciones médicas sin diagnóstico claro. Fue en agosto de 2022 cuando llegó al mundo, y desde ese momento comenzaron los retos: dificultades para alimentarse, una grave hipoglucemia y, poco después, hipotonía, es decir, bajo tono muscular.
Un diagnóstico que tardó más de un año en llegar
Tras meses de incertidumbre y visitas a numerosos especialistas, la familia recibió por fin un diagnóstico gracias a un análisis del exoma, una prueba genética exhaustiva que analiza todos los genes. El resultado fue devastador: Martín sufre el Síndrome de Pettigrew, una mutación genética del gen X extremadamente poco común.
Esta dolencia afecta directamente al sistema nervioso central, provocando síntomas tan graves como déficit intelectual severo, hipotonía que puede evolucionar a espasticidad y contracturas, epilepsia, movimientos involuntarios (coreoatetosis) y alteraciones en el cerebro, como la malformación de Dandy-Walker.
A día de hoy, solo se conocen dos casos diagnosticados en toda España con esta patología. El de Martín es uno de ellos. Su rareza hace que la investigación médica avance con lentitud, y por eso cada euro cuenta para abrir caminos de esperanza.
La iniciativa de la Unión de Hermandades busca dar visibilidad a esta situación y aportar su grano de arena en un momento crítico para la familia. La entrega del donativo no es solo una muestra de apoyo económico, sino también de compromiso social de las cofradías con su entorno más cercano.
Desde la asociación La Aventura de un X-Men agradecen profundamente el gesto, que permitirá seguir financiando estudios e investigaciones imprescindibles para que Martín y su familia no caminen solos.