Jerez volverá a situar la ciencia y la divulgación científica en el centro del debate con la celebración del III Encuentro de la Ciencia de Jerez, una cita que este año estará centrada en las enfermedades raras y que contará con la presidencia de honor de la Reina Letizia. El evento se desarrollará los días 6 y 7 de octubre en los Museos de la Atalaya. La presentación del encuentro ha tenido lugar en el Ayuntamiento, en un acto al que han asistido el teniente de alcaldesa y delegado de Turismo, Antonio Real; el delegado de Salud, Tomás Sampalo; y la delegada de Educación, Nela García.
La cita, organizada por la Asociación Unidos por Santiago, llevará por lema: “Enfermedades ¿Raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas”. También han estado presentes José Ángel Aparicio, delegado territorial de Desarrollo Educativo; Susana Sánchez, diputada provincial de Igualdad y Diversidad; el periodista Paco Lobatón, en representación de la Asociación Unidos por Santiago; Manuel Pérez, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras; Antonio Amaya, médico del Hospital HLA Jerez Puerta del Sur; y Ángela Valle, integrante del Comité Organizador.
Un encuentro científico con respaldo institucional y dimensión social
Durante el acto, Antonio Real felicitó a los organizadores y aseguró que este foro “consolida a la ciudad como un espacio de referencia para la divulgación científica y el compromiso social”. Además, destacó que “tenemos que reconocer el coraje de estas familias, de las personas con enfermedades raras, quienes nos recuerdan la dificultad de los diagnósticos y la necesidad de implementar la investigación para lograr tratamientos eficaces y menos costosos”.
En esa misma línea, el teniente de alcaldesa afirmó que “el Ayuntamiento no olvida a estas familias, y demanda los derechos de las mismas a un tratamiento digno y continuado en el tiempo”, y añadió que está “convencido de la validez de este encuentro para abrir el debate de una realidad que está ahí pero que muchas veces es invisible”.
Por su parte, Ángela Valle, como integrante del Comité Organizador, dio a conocer que su Majestad la Reina Doña Letizia será la presidenta de honor de esta tercera edición. “No podía ser de otra manera porque ella ostenta la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras y es una persona absolutamente preocupada y ocupada, prácticamente durante todo el año, con esta cuestión”, señaló.
Ciencia, formación y visibilidad para una realidad poco frecuente
En nombre de la Asociación Unidos por Santiago, Paco Lobatón puso el acento en la dimensión social del encuentro y en lo que supone para el barrio. Según explicó, “lo importante es la dimensión social del encuentro y cómo la zona se convierte en un sector de conocimiento, siendo un barrio cuya imagen trasciende mundialmente ligada al arte pero que también tiene que ver con la ciencia y con una población de futuro que está en el colegio Luis Vives y en el Instituto Santa Isabel de Hungría con la que hay que conectar”.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, Manuel Pérez quiso precisar el significado del término al señalar que “una enfermedad rara es aquella que afecta como máximo a cinco de cada diez mil personas”. A continuación, matizó: “la rara es la enfermedad y no la persona; la rara es la enfermedad por poco prevalente, ya que la persona es perfectamente normal con todos sus derechos y todas sus obligaciones”.
Uno de los ejes de este encuentro será la formación. Según se ha explicado, la cita acercará la investigación de vanguardia a estudiantes de secundaria, bachillerato y formación profesional de la ciudad, aprovechando la presencia de autoridades de renombre y reconocido prestigio que expondrán los avances médicos actuales y tratarán de despertar nuevas vocaciones científicas, fomentar el pensamiento crítico y humanizar la labor investigadora.
Con su apoyo a este evento, el Ayuntamiento de Jerez reafirma su compromiso de proyectar la ciudad como un punto de encuentro para la difusión del conocimiento y el aprendizaje, al tiempo que respalda iniciativas del tejido asociativo orientadas a promover la solidaridad y la máxima sensibilización sobre unas enfermedades poco frecuentes que siguen reclamando visibilidad, investigación y respuesta.
