Más de trescientas personas han respaldado la marcha organizada por una docena de asociaciones de enfermedades raras en Jerez, una movilización que ha buscado poner rostro y voz a las familias que conviven a diario con estas patologías poco frecuentes. La marcha ha arrancado desde la Rotonda de Los Casinos y ha recorrido la ciudad hasta finalizar ante las puertas del Ayuntamiento. Allí, Eva María Guillermo, en representación de la asociación Uniper, ha dado lectura a un manifiesto consensuado por todas las organizaciones participantes, en un acto cargado de emoción y reivindicación.
La convocatoria ha contado con la presencia del delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, junto a Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar; Edu Joya Fernández, presidente de ‘Martín, la aventura de un X-Men’; Cristina Melero, de Uniper; José Villalobos, de Duchenne Parent Projet; y Manuela Franco, de Syngap 1, entre otros representantes. También han asistido miembros de los grupos municipales de la Corporación, de la Federación de Asociaciones Vecinales Solidaridad, del Consejo Local del Motor y distintos colectivos sociales vinculados al ámbito sanitario.
Durante su intervención, Sampalo ha subrayado que con esta marcha solidaria “hoy queremos visibilizar la situación de estas familias y tener con ellas un trato de cariño y cercanía. Detrás de cada enfermedad rara hay una estadística, hay unos números fríos, hay historias personales a las que debemos atender".
Además, ha expresado su confianza en el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Paper) impulsado por la Junta de Andalucía, del que ha destacado que “es único y vanguardista en políticas de enfermedades raras. El PAPER pretende optimizar recursos, implicar a las familias, a equipos médicos, especialistas para atender todas las demandas que estas personas tienen”. En esa línea, ha añadido: “Nosotros, como Ayuntamiento, aunque se nos escapan las competencias sí queremos ser interlocutores válidos para que las familias sientan que estamos con ellos”.
Cristina Melero, representante de Uniper, ha defendido la importancia de la unión entre asociaciones: "Solos, cada uno por su camino, no se consiguen muchas cosas. Con esta marcha queremos mostrar a Jerez nuestra realidad, nuestra verdad, que nuestros afectados no tienen recursos, que falta investigación. Son enfermedades que no tiene cura”. Cristina Melero ha mostrado su confianza en “que nos atiendan la sanidad, la educación y nos den los recursos suficientes para que ellos puedan seguir hacia adelante y tener una vida digna".