Jerez acogerá una marcha solidaria con motivo del Mes de las Enfermedades Raras. Distintas asociaciones han organizado esta cita reivindicativa que se desarrollará el próximo 21 de febrero a las 11.00 horas.
El punto de encuentro será la Rotonda de los Casinos, donde colectivos de toda la provincia se reunirán para caminar juntos y dar visibilidad a quienes conviven con estas patologías. La convocatoria se enmarca en un mes dedicado a la concienciación social, cuyo objetivo es visibilizar la realidad de los pacientes y reclamar mejores condiciones. Según la información difundida por los organizadores, febrero está destinado a “crear conciencia, a visibilizar a quienes conviven con ellas y a reclamar un acceso digno a tratamientos, investigación y una representación médica justa para las personas afectadas y sus familias”.
La movilización contará con la participación de numerosas entidades que trabajan activamente en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Entre ellas figuran FOP un Grito a la Esperanza, Asense-A Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Ansedh Asociación Nacional Síndrome Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, Aescov, Asociación Diego lucha contra la AME, Martín La Aventura de un Héroe, Aevel Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora, Síndrome Quilomicronemia Familiar, Asociación Síndrome Prader-Willi, Duchenne España, Uniper y SYNGAP1 IVAN.
El espíritu de la jornada queda reflejado también en el mensaje que encabezará la marcha: “Raras pero no invisibles. Día Mundial de las Enfermedades Raras". Una consigna que resume la reivindicación principal del movimiento asociativo: reconocimiento, investigación y atención sanitaria justa.
Los organizadores subrayan que será “una marcha solidaria en la que las asociaciones de la provincia se darán cita para unir fuerzas”, insistiendo en que la implicación ciudadana resulta fundamental. "Tu apoyo es importante", expresan.
Con esta iniciativa, Jerez se prepara para convertirse en escenario de una jornada de visibilidad, apoyo mutuo y sensibilización social, en la que pacientes, familias y colectivos caminarán juntos para que las enfermedades raras ocupen el lugar que reclaman en la agenda pública.