El Ayuntamiento de Jerez se suma este mayo a la visibilización del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (SED) con un gesto que iluminará el corazón de la ciudad. Como parte de su apoyo a la campaña de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), el consistorio teñirá de color naranja —el color reivindicativo de la causa— tres de sus edificios patrimoniales más emblemáticos: el propio Ayuntamiento, Los Arcos y el Teatro Villamarta. Un gesto especialmente significativo si se tiene en cuenta que la presidenta nacional de ANSEDH es la jerezana María de los Ángeles Docampo.
El delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, ha agradecido a Docampo "el esfuerzo continuo y el gran trabajo que está realizando por dar visibilidad a esta enfermedad rara" y ha justificado la implicación municipal con claridad: "El Ayuntamiento no olvida a estas familias y demanda los derechos de las mismas a un tratamiento digno y continuado en el tiempo". Sampalo ha aprovechado también para lanzar un llamamiento directo al mundo del deporte jerezano para que se sume a la iniciativa.
Una caminata virtual en la que cada paso cuenta, desde cualquier punto de España
La iniciativa concreta en torno a la que gira la campaña se llama 'Caminemos el mes de mayo por el Ehlers-Danlos' y tiene un formato especialmente inclusivo: es una caminata virtual que no exige horarios ni rutas fijas. Cualquier persona, desde cualquier punto de la geografía española, puede participar caminando, corriendo o moviéndose al ritmo que su cuerpo le permita, convirtiendo cada paso en un acto de apoyo a quienes conviven con esta enfermedad multisistémica. El Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos se celebra el próximo 15 de mayo.
Las inscripciones se realizan a través de la plataforma RockTheSport con un donativo de 5 euros, e incluyen la posibilidad de descargar un dorsal para compartir las fotos en Instagram a través de @asociacionansedh bajo el lema #CaminemosPorElEhlersDanlos. El formato online, como ha destacado Sampalo, "puede abrir mucho el campo de participación, no solo de quienes caminan o corren, sino de todo el mundo del deporte jerezano".
Una enfermedad invisible que afecta profundamente a quienes la padecen
María de los Ángeles Docampo ha explicado que el objetivo de la campaña va más allá de la recaudación de fondos: "Queremos hacer este camino de esfuerzo y de lucha de manera acompañada, no solo para recaudar fondos para el tratamiento, sino a efectos de dar visibilidad, de estar arropados en esta causa, para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto del Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro de la Hiperlaxitud".
El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara que, aunque a menudo invisible a los ojos, afecta profundamente al día a día de quienes la padecen. ANSEDH trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados promoviendo el diagnóstico precoz, la investigación y la atención integral. Los fondos recaudados en esta campaña se destinarán a continuar con las labores de acompañamiento, asesoramiento y defensa de los derechos de los pacientes y sus familias. Como ha subrayado Sampalo, "los eventos solidarios a veces son la única salida para conseguir fondos para el tratamiento e investigación de estas enfermedades que, como son minoritarias, son costosas".