Jerez celebrará una cita pionera el próximo 16 de mayo en el centro social Blas Infante. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, acogerá la I Jornada sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo en Andalucía. El evento, que tendrá lugar a las 10.00 horas, será de acceso gratuito y se podrá seguir tanto de forma presencial como por streaming.
Su objetivo es dar visibilidad a una condición poco conocida, fomentar la formación de profesionales y promover un enfoque multidisciplinar que mejore la calidad de vida de los pacientes. "Hablar del SED es dar voz a miles de personas que viven con dolor, pero también con esperanza", destacan desde la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh), organizadora del evento.
Según detallan, el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un conjunto de trastornos genéticos que afectan al tejido conectivo, responsable de mantener unidos órganos, músculos y estructuras internas del cuerpo. Cuando este tejido falla, los efectos pueden ser multisistémicos y complejos, afectando especialmente a la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos. La enfermedad, aunque poco frecuente, tiene un impacto profundo y duradero en quienes la padecen.
Una patología que desafía el diagnóstico médico
Entre los síntomas más comunes se encuentran la hiperlaxitud articular, el dolor crónico, las dislocaciones frecuentes, la fatiga, los problemas gastrointestinales, la piel frágil o excesivamente elástica, y en algunos subtipos, graves complicaciones cardiovasculares. Su carácter invisible y multisistémico hace que muchas veces pase desapercibida en consultas médicas, y esto se agrava por la falta de conocimiento generalizado entre los profesionales sanitarios.
El diagnóstico del SED puede tardar años en llegar. A menudo, los pacientes recorren un largo y frustrante camino por el sistema sanitario, enfrentándose a diagnósticos erróneos o siendo derivados a salud mental por la inespecificidad de sus síntomas. "No se puede diagnosticar lo que no se conoce", repiten desde las asociaciones que acompañan a estos pacientes, subrayando la necesidad urgente de sensibilización.
En este contexto, las asociaciones de pacientes se convierten en una pieza clave: proporcionan información contrastada, orientación médica especializada, apoyo emocional y luchan activamente por los derechos de quienes conviven con el SED. Son, en muchos casos, el primer refugio para personas que se sienten desamparadas en su recorrido sanitario.