Poner el foco en una realidad que afecta a numerosas familias y que, en demasiadas ocasiones, permanece en segundo plano. Es el objetivo de la Asociación Unidos por Santiago, que ha organizado el III Encuentro de la Ciencia de Jerez, una cita que en esta edición estará dedicada de forma monográfica a las enfermedades raras y que se celebrará los próximos 6 y 7 de octubre en los Museos de la Atalaya.
La iniciativa forma parte del compromiso de la entidad con la divulgación científica, la inclusión social y la visibilización de problemáticas que impactan directamente en el día a día de muchas familias. Bajo el título “Enfermedades ¿raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas”, el encuentro aspira a convertirse en un espacio de referencia para la reflexión, la sensibilización y el conocimiento en torno a estas patologías, abordándolas desde una perspectiva científica, social y humana.
La presentación del evento ha tenido lugar en la sede de la Delegación de Inclusión Social del Ayuntamiento de Jerez, donde se ha celebrado una reunión informativa con familias de la ciudad afectadas por alguna enfermedad rara. La asociación ha trasladado los detalles de esta tercera edición.
Dos jornadas para abrir debate
En representación del Consistorio acudieron Tomás Sampalo, concejal delegado de Salud y Deportes, y José Ramón Alcalá-Zamora, técnico de la Delegación de Inclusión Social, que trasladaron a las familias el respaldo institucional al Encuentro. Sampalo manifestó la total colaboración e implicación del Ayuntamiento en esta cita, como ya sucediera en las dos ediciones anteriores, y subrayó la voluntad municipal de incrementar su participación en todo lo que sea posible.
Las familias estuvieron representadas por Paloma Carretero Parra y Amador Prieto Cuenca, de la asociación Diego lucha contra la AME y Uniper; Rocío Ruiz Gómez y José Villalobos Vega, de la asociación Duchenne Parent Project España; Tamara Romero Díaz, de la asociación Un grito a la Esperanza; Rocío García Salado, de la asociación La aventura de un X-men; Gema Meynet, de la asociación Proyecto por una sonrisa; y Teresa Díaz Sánchez y Elena Toribio Herrero, de la Asociación Española Contra el Cáncer.
También participó el Comité Organizador del III Encuentro de la Ciencia de Jerez, integrado por María Rosa Durán, Ángela Valle y Pepe Soto, que detallaron las gestiones realizadas hasta la fecha, los posibles ponentes y el esquema general del programa. Durante la reunión, las familias aportaron numerosas ideas e iniciativas para reforzar la visibilidad de las enfermedades raras desde este momento y hasta la celebración del Encuentro, acordándose mantener este tipo de reuniones de manera periódica.
Jerez se prepara así para dos jornadas que prometen abrir debate, generar conciencia y situar en el centro una realidad que, para muchas familias, está lejos de ser minoritaria.