La comunidad educativa de Jerez volverá a correr “todos a una” el próximo 30 de enero, Día Escolar de la No Violencia y la Paz, en la III Carrera Solidaria por Valentina, Martín y Diego, una iniciativa que une deporte, conciencia social y solidaridad para visibilizar la realidad de la infancia afectada por enfermedades raras. Bajo el lema “Remamos todos a una por las enfermedades raras”, el objetivo es convertir patios y pistas escolares en circuitos de esperanza, justicia y vida.
La actividad plantea una pregunta de fondo: “¿Qué es la paz para un niño que no puede correr?”. Su respuesta conecta con cientos de familias que conviven con diagnósticos poco frecuentes, falta de investigación y ausencia de tratamientos o terapias accesibles. La carrera propone transformar el tradicional Día de la Paz, más simbólico, en un mensaje de acción y acompañamiento real.
Tres historias para poner rostro a las enfermedades raras
El evento visibiliza tres casos de menores de Jerez. Valentina, afectada de FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva), una enfermedad ultra rara que convierte músculos y tendones en hueso, generando una “armadura ósea” que limita su movilidad. No tiene cura y la única esperanza pasa por la investigación.
También Martín, único niño diagnosticado en Andalucía con el Síndrome de Pettigrew, una enfermedad genética ultra rara vinculada al sistema nervioso central que provoca retrasos motores, convulsiones, epilepsia y anomalías cerebrales. Sus padres luchan por abrir una línea de investigación en terapia génica, cuyo coste se estima en un millón de euros.
Y Diego, con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa tratable pero con fármacos de elevado coste como Spinraza (Nusinersen), cuyo objetivo es frenar la progresión de la enfermedad.
Una carrera que convierte la empatía en acción
La iniciativa propone trabajar la paz desde la justicia social y la dignidad de la infancia vulnerable. Los organizadores explican que “no es justo que un niño no pueda recibir tratamiento porque hay pocos afectados” y que muchas familias deban organizar rifas o eventos para asumir costes que deberían cubrirse desde el sistema sanitario.
El alumnado participa a través de dorsales solidarios, recaudando pequeñas aportaciones (“mamá 1 euro, papá 2 euros, abuela 1 euros…”), en una carrera no competitiva, en la que cada paso lanza un mensaje: más investigación, más recursos sanitarios y educativos, y tratamientos accesibles para todas las enfermedades raras.
La carrera está organizada por tres asociaciones de familias: Valentina, un grito a la esperanza FOP, La aventura de un X-Men y Diego lucha contra la AME, que reivindican que la paz también se construye desde la equidad, la ciencia y la solidaridad.