"No es que su cerebro funcione peor, es que tiene otro sistema operativo." Con esta frase, Rosa Álvarez, psicóloga y directora técnica de la Federación Autismo Andalucía, resume con precisión quirúrgica lo que supone vivir con autismo. Álvarez lleva casi 30 años trabajando con estos pacientes y, coincidiendo con el Día Mundial del Autismo, ofrece a EFE una radiografía clara, honesta y alejada de los tópicos sobre un trastorno del neurodesarrollo que afecta a aproximadamente el 1% de la población, aunque la cifra real podría ser mayor debido al infradiagnóstico.
La experta subraya que el principal reto para quienes padecen autismo es precisamente ese: convivir con un cerebro que funciona de forma diferente en un mundo que no ha sido diseñado para ellos. "El mundo está organizado para quien no tiene autismo y a ellos les cuesta mucho adaptarse a esto", explica Álvarez, que identifica como una de las grandes dificultades en el abordaje del trastorno "la gama muy amplia de posibles formas en las que se manifiesta e influye en la vida" de quien lo padece.
Tres grados y un espectro enorme: "Puedes ver a alguien que habla seis idiomas y a alguien que no habla nada, y los dos tienen lo mismo"
La última clasificación diagnóstica establece tres grados de autismo. En un extremo, personas autónomas que, según Álvarez, "no identificarías en absoluto" si no hay una convivencia cercana con ellas. En el otro, quienes tienen asociada discapacidad intelectual y necesitan apoyo continuo para desenvolverse en su vida cotidiana. En el punto intermedio, personas con habilidades en muchas áreas pero con dificultades notables en otras. "Desde fuera puedes ver a alguien que habla seis idiomas y a alguien que no habla nada y piensas que no pueden tener lo mismo. Pues sí, lo tienen", ilustra la psicóloga.
Uno de los rasgos más característicos del trastorno es la dificultad para adaptarse a los cambios. La razón, explica Álvarez, es que como les cuesta tanto comprender su entorno, "quieren que todo siga lo más estable posible, ya que es la forma de aprenderlo y responder". Cualquier modificación puede desencadenar "una reacción catastrófica" en los casos más graves, mientras que otros son más flexibles pero igualmente necesitan cierta estructura. A esto se suma una gran variabilidad sensorial: hay personas "a las que les duelen cosas que objetivamente no duelen a nadie, como cepillarte el pelo o el contacto con el agua", y otras con una sensibilidad notablemente reducida. Una sala de espera abarrotada puede ser, para algunos, "una fuente de estrés intolerable" que genere una ansiedad enorme.
Infradiagnóstico, mitos de película y trabajadores "eficacísimos" con absentismo bajísimo
Pese a que la conciencia social sobre el autismo ha crecido en los últimos años, Álvarez advierte de que siguen existiendo "muchos mitos" y falta "más información ajustada a la realidad". El blanco favorito de su crítica es la imagen que el cine ha proyectado durante décadas sobre estas personas. "Hay que dejar de pensar en el autismo como se ha visto en las películas, que eres o Rainman o el niño del FBI que descifra códigos", afirma con rotundidad.
El empleo es, para la directora técnica de Autismo Andalucía, uno de los mejores escenarios para derribar esos prejuicios. Desde el Servicio de Empleo de la federación, que acaba de cumplir 20 años de funcionamiento, Álvarez defiende sin ambages que las personas con autismo son "unos trabajadores maravillosos: son eficacísimos, no se dedican a perder el tiempo cotilleando en la cafetería, tienen un absentismo bajísimo y una motivación brutal". Su llamada a las empresas es directa: que apuesten "sin miedo por darles una oportunidad para que demuestren su valía igual que cualquier otro trabajador".
La federación también alerta sobre el grave problema de infradiagnóstico en la población adulta. A diferencia de otras condiciones, no existe ninguna prueba médica o biológica —ni análisis ni test genéticos— que pueda confirmar un diagnóstico de autismo: es imprescindible una evaluación psicológica completa de la persona, lo que complica y ralentiza la detección en muchos casos. Álvarez recuerda además que se llegó a elaborar un plan nacional aprobado por unanimidad en el Congreso de los Diputados que, sin embargo, "nunca llegó a desarrollarse", y pide a los políticos "una especial sensibilización" ante unas "cifras poblacionales muy altas".
Por último, la experta llama la atención sobre un tipo de barreras que suelen pasar desapercibidas: las cognitivas. Junto a las arquitectónicas, habitualmente más visibles, existen "barreras de comprensión de distintos entornos" que pueden impedir que una persona con autismo sea capaz de moverse sola. La solución, defiende Álvarez, pasa por herramientas tan sencillas como pictogramas o ayudas visuales que hagan el entorno más comprensible y accesible para todos.