La pesadilla de quedarse sin voz: “No podía terminar las frases en una conversación”

El portuense C.M. padece disfonía espasmódica, una enfermedad rara sin cura que le obliga a infiltrarse cada seis meses para poder hablar. Encarna, con la misma afección, creó la asociación nacional Aesde en El Puerto para apoyar, difundir y reivindicar la investigación

El portuense padece disfonía espasmódica desde hace diez años.
El portuense padece disfonía espasmódica desde hace diez años. MANU GARCÍA

“Notaba que había días que me costaba mucho arrancar a hablar”. C.M, de 53 años y padre de familia numerosa es uno de los cerca de 4.000 afectados en España por una enfermedad rara de carácter neurológico que provoca la pérdida de la voz. Hace diez años, el portuense no sabía que padecía disfonía espasmódica, patología desconocida que le arrebataba el principal instrumento humano para comunicarse.

“Estaba haciendo un máster y tenía muchas afonías grandes, forzaba mucho la voz, notaba que no estaba hablando bien”, expresa el paciente, que sentía “molestias y como ronquera muchas veces, al final tenía incluso dolor de forzar tanto las cuerdas vocales”. Con el tiempo, su voz empeoraba y no entendía el motivo. Así, comenzó a acudir a distintos médicos y se sometió a una rehabilitación de voz. “Ninguno me diagnosticaba la enfermedad, me decían que tenía una disfonía, pero no que era exactamente la espasmódica. Tardaron mucho en detectarla”, explica el portuense. Fueron unos diez años de desesperación e incertidumbre. “Al final estaba un poco resignado, cada vez iba a peor y eso también afectaba mucho a mi carácter, era menos extrovertido”, dice.

"Forzaba mucho la voz, notaba que no estaba hablando bien”

Un calvario que llegó a su fin en septiembre de 2019, cuando encontró la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) con sede en su ciudad natal. Una amiga le animó a asistir a una de las actividades organizadas con médicos y neurólogos. Allí, el doctor Miguel de Mier, feje de la Unidad de Patología de la Voz del hospital Puerta del Mar de Cádiz, le diagnosticó esta enfermedad que comenzó a visibilizarse gracias al empeño de Encarna Caballero.

Encarna durante la entrevista.
Encarna durante la entrevista. Manu García

La presidenta fundó esta asociación en 2005 impulsada por la soledad que sentía al sufrir una enfermedad minoritaria y poco habitual. Le movía el afán por ayudar a futuros afectados. “Poder decirles a nuestros hijos, nuestras parejas que ya tienes un diagnóstico, te alivia”, explica Encarna, que empezó a experimentar los síntomas “de la noche a la mañana”. Según cuenta, “en una conversación se me quedaban las frases sin terminar, te quedas un poco asustada, se me quedaba la frase en el aire”.

Se trataban de espasmos involuntarios producidos en la laringe, pero ella no lo sabía, ni tampoco los profesionales a los que acudía. “Estuve un año viendo a logopedas y foniatras, venía desilusionada, llegaba a casa con unas llantinas enormes”, confiesa la portuense, que tras la tortura se topó con la cura parcial. Encarna fue la primera persona que se infiltró toxina botulínica en las cuerdas vocales en el hospital Puerta del Mar. “Gracias a los medios se enteraron varios pacientes de la provincia”, comenta, y ya son 16 años los que lleva luchando.

Desde la asociación, integrada en la Asociación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de forma voluntaria, organiza actividades de difusión y elabora guías informativas gratuitas “todo se hace por para el afectado”. Además, atiende a todos los que tienen dudas y reivindica la importancia de la investigación para hallar una cura definitiva.

La presidente de AESDE habla con lavozdelsur.es sobre su caso.
La presidente de Aesde cuenta su caso a lavozdelsur.es. Manu García

De momento, el tratamiento es la infiltración, un descanso también para C.M. que se infiltra cada seis meses. “Es una intervención muy poco invasiva, realmente no genera dolor ni nada, se hace con anestesia local en muy poquito tiempo y en seguida te dan el alta”, cuenta el afectado que articula las frases con un tono de voz diferente al suyo porque acaba de recibir la toxina. “Coger el tono es cuestión de tiempo, una o dos semanas, al principio tienes una voz perfecta, después te baja el tono y finalmente te vuelve a subir, es un efecto un poco extraño”, explica.

Gracias a esta técnica ya no sufre espasmos y puede comunicarse con total normalidad. “Ya no tengo dolores”, dice aliviado recordando la parte más dura de este tipo de disfonía. Según expone, “los espasmos son fatales, es difícil mantener la calma, te pones más nervioso y te produce más espasmos, la musculatura del cuello coge una tensión increíble”.

“Los espasmos son fatales, es difícil mantener la calma y te pones más nervioso"

Para él, estar bajo los efectos de la toxina “es una solución buenísima”. Es la única forma de no perder la voz. “Al hospital Puerta del Mar vienen a infiltrarse personas de toda España”, añade Encarna con conocimiento de causa. Ella se desplaza todos los viernes a la unidad para ofrecer apoyo y acompañamiento a las personas afectadas. Entró como voluntaria desde que se infiltró en 2003 y sigue facilitando la relación entre los médicos y los pacientes y dándoles todo su cariño. Encarna quiere transmitirles que no están solos.

Según cuenta, el hospital gaditano continuó tratando a los pacientes durante la pandemia, algo por lo que está muy agradecida. Los socios, procedentes también de toda la provincia, de Jerez, Sanlúcar, Ubrique o Medina, pudieron seguir recibiendo la toxina. Entre ellos, se encuentran militares, dentistas, maestros y “de todos los sectores”. Además, “tenemos el primer caso a nivel mundial de madre e hija, debería estudiarse”, dice la presidenta.

La disfonía espasmódica es una de las tantas enfermedades raras cuyas causas se desconocen. “Ojalá se supieran, se podría prevenir”, comenta Encarna que nunca pierde la esperanza de que “haya un ensayo para algún tipo de enfermedad neurológica y nos pillen a nosotros”. Mientras tanto, desde El Puerto continuará con su incansable labor.

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