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La asociación Uniper, Unión de Personas con Enfermedades Raras, vuelve a poner rostro a una realidad que necesita visibilidad. La entidad ha preparado una nueva edición de su calendario solidario Personas Únicas, dedicado a las enfermedades raras, que en esta ocasión corresponderá al año 2027.
El proyecto está protagonizado por 12 familias de la asociación y tendrá como portada una obra realizada por el pintor jerezano Fernando Quirós. El calendario será presentado oficialmente en una gala que se celebrará el próximo 18 de septiembre, a las 20.00 horas, en la Fundación Cajasol de Jerez, situada en la avenida Ingeniero Ángel Mayo, 20.
El acceso a la gala será con invitación y con aforo limitado, en un acto que servirá también para reconocer a quienes han hecho posible una nueva edición de esta iniciativa.
"Solos somos invisibles, juntos somos invencibles"
La presidenta de Uniper, Cristina Melero, ha explicado los detalles de un calendario que pretende dar voz y visibilidad a las personas afectadas y, al mismo tiempo, conseguir recursos para ofrecer apoyo psicológico y ayudas económicas destinadas a las necesidades cotidianas de las familias.
En su elaboración ha participado Manuel Álvarez, encargado del diseño junto a Melero. La asociación también agradece la colaboración de los patrocinadores, de las personas que adquieren el calendario y, especialmente, de las familias que han decidido participar. También menciona a María del Amor.
La presidenta también agradece la implicación al equipo de fotógrafos formado por Antonio Herrera, Rachi Rawachi, Fátima González, MariSol Torne' y Enrique Hermoso, de la Agrupación Fotográfica San Dionisio.
Personas Únicas refleja casos de enfermedades raras y ultra raras que apenas cuentan con investigación ni cura. Entre ellas aparecen Síndrome Weaver, Enfermedad mitocondrial y Epilepsia reflectaria, Esclerosis Tuberosa, DADDA2, PFAPA, Fiebre Mediterránea Familiar, Síndrome Costello, Síndrome Pitt Hopkins, Syngap 1, Holonprosencefalia Alobar, Déficit Glut1 y Síndrome Treacher Collins.
La iniciativa vuelve así a unir solidaridad y visibilidad bajo uno de los mensajes de Uniper: “Solos somos invisibles, juntos somos invencibles”.
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