Lidia, Iván y Rubén tienen síndrome de Leigh y viven en un garaje porque no pueden adaptar su casa

Los tres hermanos viven en Espartinas, donde sus padres José Antonio y Raquel no pueden permitirse adaptar la vivienda: "Tengo un contrato temporal de 800 euros"

Lidia, una de las hermanas de la familia de Espartinas que padece Síndrome de Leigh, en una captura de Andalucía Directo de Canal Sur.
Lidia, una de las hermanas de la familia de Espartinas que padece Síndrome de Leigh, en una captura de Andalucía Directo de Canal Sur.

Lidia, Iván y Rubén son tres hermanos que viven en la localidad sevillana de Espartinas. Los niños, que nacieron sin aparentes complicaciones, desarrollaron el Síndrome de Leigh, una enfermedad rara neurodegenerativa cuyos signos y síntomas suelen progresar rápidamente y pueden empeorar durante cualquier infección viral, tal y como señala la OMS 

A través de Andalucía Directo sus padres José Antonio y Raquel han denunciado públicamente su situación. La famiilia vive en un garaje que tuvieron que adaptar porque no tienen recursos para hacerlo en su casa. 

La familia necesita una vivienda donde poder atender a sus hijos así como un salario suficiente par mantener los costes de la enfermedad de sus hijos. José Antonio, que declara en el programa de Canal Sur que trabaja en el Ayuntamiento de Espartinas y tiene "un contrato temporal de 800 euros" no puede hacer mucho más. Es por ello que han lanzado una campaña para recibir un tratamiento en Madrid del que se beneficiarán 20 niños más con esta enfermedad gracias a la investigación de la Universidad de Pablo de Olavide de Sevilla.

Los primeros síntomas del Síndrome de Leigh son la falta de succión en los bebés y la pérdida de control de la cabeza y de los movimientos voluntarios. Estos síntomas pueden ser acompañados con pérdida de apetito, vómitos, irritabilidad, llanto continuo y convulsiones. A medida que la enfermedad progresa, los síntomas incluyen debilidad generalizada, falta de tono muscular, espasticidad, trastornos del movimiento, incapacidad para coordinar el equilibrio, la marcha o los movimientos de los ojos (ataxia cerebelosa) y neuropatía periférica con episodios de acidosis láctica, que puede conducir a un deterioro de la respiración, del corazón y de la función renal. En algunos casos hay un aumento en el tamaño del músculo cardíaco (cardiomiopatía hipertrófica).

La madre de Lidia, Rubén e Iván recuerda cuando Lidia empezó a desarrollar la enfermedad. Luego fue Iván, que le comentó "estoy como mi hermana". Hoy los tres esperan una solución para poder vivir dignamente y luchar contra el Síndrome de Leigh.

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