Juampe, un 'as' del piano y los idiomas que se sobrepone a una enfermedad rara casi única

La madre de un joven jerezano que padece el síndrome de Lenz, por el que nació sin globos oculares, recalca la importancia de contar con un monitor de educación especial en el instituto

Juampe, tocando el piano en el salón de su casa. FOTO: MANU GARCÍA
Juampe, tocando el piano en el salón de su casa. FOTO: MANU GARCÍA

“Hola, buenas tardes a todos. Nice to meet you, do you speak english?”, dice Juan Pedro, Juampe para su familia, al entrar en el salón como un torbellino. “Voy a tocar el piano”, añade, algo que hace más tarde, interpretando la banda sonora de la serie Comando G o el Para Elisa de Beethoven. Este instrumento es una de sus pasiones, y también los idiomas, como deja claro con su presentación. Juampe Baro, a sus 15 años, sabe inglés, habla francés y chapurrea hasta euskera. “Yo lo consigo todo, como el Comando G”, añade acto seguido. Pero no ha tenido una vida fácil. Juampe nació con una enfermedad rara, el síndrome de Lenz, de la que apenas hay casos registrados en España.

“Llamé a Feder —la Federación Española de Enfermedades Raras— y no conocían a nadie que tuviera esta enfermedad”, dice Matilde Márquez, su madre, quien cuenta que el joven nació sin globos oculares y además “tenía malformaciones en la cabeza y en la columna”, por lo que tuvo que ser operado “a vida o muerte” cuando apenas tenía 18 meses. “La operación duró seis horas… fueron las seis horas más largas de mi vida”, relata la madre. Este síndrome “puede comprender retraso mental, anomalías auriculares, digitales, cardíacas, esqueléticas y urogenitales”, como describe la Sociedad Canaria de Oftalmología.

El parto, recuerda la madre, fue natural. "Pero cuando di a luz los médicos no daban crédito, no habían visto nada en las ecografías", dice. Juampe pesó cuatro kilos al nacer, pero a los seis meses pesaba tres y medio. "No te puedes imaginar lo que pasamos", señala la madre. A su hijo lo ingresaron en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). "No me dijeron nada, pensaban que se iba a morir, me decían que estos niños no sobrevivían...". La carta del alta se la dieron cerrada. "Le hice varias preguntas al pediatra y a la tercera me dijo: Señora, aquí no hacemos milagros". "Ya sé que no hace milagros, si no estaría usted en Lourdes, no aquí", le contestó.

Mati Márquez y Juampe, posando para lavozdelsur.es. FOTO: MANU GARCÍA

El pequeño Juampe no succionaba el pecho de su madre, le costaba mucho tragarse la comida y, para colmo, "tenía reflujo", por lo que apenas podía comer y lo poco que comía, lo expulsaba. Antes del año de vida le hicieron un estudio genético y llegó el diagnóstico. Y la explicación: "Tengo uno de mis cromosomas X alterado", dice Mati, que ya había sido madre anteriormente. Y lo fue después. "Luego me quedé embarazada de su hermana". "¿Tuviste miedo?", le pregunta la niña. "No, yo sabía que iba a venir una niña, lo tenía súper claro".

Con un corsé de escayola, que le colocaron tras operarlo de la espalda, Juampe dio sus primeros pasos. “Es un máquina”, dice Matilde orgullosa, más conocida como Mati. Ella se define como una madre luchadora. “Yo no soy de las que se ponen a llorar y se hunden, tengo mis momentos malos, pero soy más de dar dos porrazos en la mesa y empezar a moverme”, relata cuando lavozdelsur.es los visita en su casa, y Juampe se incorpora a la conversación.

—“Soy capaz de contarte algo gracioso: Mira mamá, me he comprado un reloj. ¿Qué marca? La hora…”.

Las risas de los presentes lo animan:

—“¿Cuántos peces caben en una ballena? Cero, porque va llena”.

Juampe es un adolescente feliz. Y muy activo. De pequeño, estuvo acudiendo a Upacesur, una asociación que trabaja con personas con discapacidad, sobre todo afectadas de parálisis cerebral y trastornos afines. Allí vieron su potencial —“tiene una memoria increíble”, destaca su madre— y comenzó la lucha para que lo admitieran en un centro público. “Lo metieron en un aula específica del IES Andrés Benítez y la profesora vio que tenía capacidad y había que integrarlo”, relata Mati, por lo que pasó al CEIP Manuel de Falla, donde conoció a María Jesús Martín, una monitora de educación especial que trabaja como Personal Técnico de Integración Social (PTIS), hasta que se dio de baja al dar a luz —“tuvo que parir a un niño, llamado Lucas”, cuenta Juampe— y fue reemplazada por Víctor Pulido, dos de los 1.200 PTIS de Andalucía que luchan para ser subrogados por la Junta.

“Veo fatal que no tengan en cuenta su antigüedad”, dice Mati, quien se solidariza con la situación de las monitoras de educación especial, que se sienten excluidas por las condiciones impuestas por Educación en la bolsa única común creada recientemente. “He peleado mucho para que Juampe siga con Víctor”, cuenta la madre del joven. “Me puse mala cuando me enteré de que no iba a tener monitor en el instituto”, añade, “pasaba las noches sin dormir”. Más de uno y más de dos viajes a la delegación territorial de Educación en Cádiz le costó a Mati que su hijo mantuviera al monitor, imprescindible para su desarrollo escolar, ya que le pasa los apuntes a braille, “algo que no controla todo el mundo”.

Juampe, durante la conversación con lavozdelsur.es. FOTO: MANU GARCÍA

—“¿Con qué edad empezaste con Víctor?”, le pregunta Mati.

—“Eight”, responde Juampe.

—"¿En qué curso estabas, te acuerdas?"

—“The second year of Primary” —segundo curso de Primaria—.

Juampe cursa ahora segundo de la ESO en el IES José Manuel Caballero Bonald, donde cuenta con el apoyo de un PTIS y de personal de la ONCE. “Las matemáticas le cuesta, porque en braille es muy complicado”, cuenta su madre. Su especialidad son los idiomas. Y la música. En el conservatorio estuvo tres años, primero tocando el violonchelo, pero más tarde se pasó definitivamente al piano, con el que hasta se atreve a rapear cuando lavozdelsur.es visita su casa.

Los efectos del síndrome de Lenz son múltiples y variados. Juampe también está operado de la cadera, de la columna y de una hernia umbilical, porque "le cortaron mal el ombligo al nacer... pensarían que no iba a vivir", cuenta Mati. Además, cuenta con audífonos, ya que tiene pérdidas de audición del 40% en un oído y del 70% en el otro. También ha tenido que implantarse prótesis oculares. "Fuimos a Madrid, porque por aquí nadie hacía esta operación", cuenta Mati. Hasta para quitarle los puntos tuvieron que desplazarse a la capital del país, "no se atrevían a tocarle" en el Hospital de Jerez. "A las diez de la noche nos montamos en el coche, llegamos a Madrid a las seis de la mañana, le quitaron los puntos y de vuelta para acá", relata la luchadora madre del joven jerezano.

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