Gabriela y el pez cebra: investigan una enfermedad ultra rara para salvar a una niña de 15 meses

Como solo siete personas padecen el síndrome de Huppke-Brendel en todo el mundo no se ha estudiado la enfermedad ni la forma de tratarla. Científicos de la Universidad de Murcia se han volcado con esta pequeña de 15 meses para salvarla

Gabriela, la bebé española afectada por una enfermedad ultra rara.
Gabriela, la bebé española afectada por una enfermedad ultra rara. Instagram, @princesagabrielita

La pequeña Gabriela tan solo tiene 15 meses, pero su vida ya tiene fecha de caducidad. La enfermedad ultra rara que padece reduce su esperanza de sobrevivir a los 6 años, algo que supone un auténtico drama para su familia.

Ella es la única persona en España que sufre el síndrome de Huppke-Brendel, una patología que tan solo presentan siete personas en todo el mundo, por lo que apenas se han investigado sus causas ni la forma de tratarla.

Debido al gran desconocimiento existente en torno a esta enfermedad es cuestión de tiempo que sus síntomas, cataratas congénitas, falta de minerales como el cobre y, sobre todo, un importante retraso en el desarrollo psicomotor, se recrudezcan llevándola a una situación realmente delicada.

Es por ello que un grupo de científicos de la Universidad de Murcia liderado por el profesor Victoriano Mulero se han puesto manos a la obra para intentar salvarla y han comenzado una investigación de este síndrome para hallar una cura y permitir que Gabriela pueda alargar su vida.

Para ello están utilizando una variante de pez, concretamente el pez cebra, un animal al que intentarán inocular la variante de la enfermedad que padece la niña para posteriormente tratar de clonarlo. Una vez obtenida la réplica le administrarán diferentes medicamentos vigentes en el mercado para estudiar si alguno de ellos es capaz de atacar el virus y reducir sus efectos.

Paralelamente a este importante proyecto, la familia de Gabriela ha creado también una asociación para recaudar fondos y ayudar a sufragar el estudio, cuyo coste anual oscila en unos 50.000 euros. Tras unos meses complicados por el papeleo, en enero consiguieron al fin que todo estuviera en orden y la Asociación Princesa Gabriela pudiera ponerse en marcha para ayudar a esta niña y mitigar los efectos de los futuros casos que puedan darse en España.

Sobre el autor:

Pablo Mata

P. M.

Periodista.

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