La Asociación Uniper de la provincia de Cádiz acudió al Congreso de los Diputados el pasado 25 de noviembre para trasladar una batería de propuestas en materia de Sanidad centradas en la atención a las enfermedades raras y, especialmente, en la protección de los neonatos. En la visita han estado presentes, Cristina Melero, presidenta, Eva Guillermo Sauci, vicepresidenta y Ana María García, miembro de la junta directiva.
Este encuentro tuvo lugar tras la invitación del PSOE, en el marco de los trabajos para impulsar una ley que amplía el número de cribados neonatales con el objetivo de mejorar la detección precoz de estas patologías.
Durante la jornada, las representantes de Uniper mantuvieron una reunión de trabajo con miembros del grupo parlamentario socialista de las áreas de salud, infancia, política social y personas con discapacidad. En el encuentro participaron Emilio Sáenz, Emilia Almodóvar, Olvido De la Rosa, Inés Plaza y Carmen Martínez, con quienes se abordaron tanto las carencias actuales del sistema como posibles soluciones normativas. Además, la asociación fue invitada a la tribuna del Congreso, desde donde pudo explicar de primera mano las medidas que se pretenden incluir para proteger a los recién nacidos.
Barreras detectadas
Las familias afectadas por enfermedades raras expusieron una lista detallada de las barreras que encuentran en su día a día. Entre ellas, destacaron las pruebas de cribado insuficientes, con claras desigualdades según la comunidad autónoma, lo que provoca que el número de pruebas dependa del lugar de nacimiento. También denunciaron que las pruebas genéticas se realizan “a cuenta gotas”, con resultados tardíos y de difícil acceso, así como la falta total de formación del personal sanitario sobre estas patologías.
Otro de los puntos más sensibles es la ausencia de asistencia psicológica para las familias, que afrontan un impacto emocional constante y una situación de incertidumbre permanente. A ello se suma la falta de tratamientos efectivos, quedando como única esperanza la derivación a hospitales de referencia nacional (CSUR), un proceso que depende de autorizaciones autonómicas que, por motivos económicos, son denegadas de forma reiterada. Las familias también alertaron de la descoordinación sanitaria entre administraciones, la exclusión de muchas patologías raras de los tribunales de valoración de la discapacidad, la falta de subvención para ensayos clínicos y terapias génicas, y la inexistencia de preferencia en urgencias y listas de espera.
Propuestas
Ante este escenario, la asociación puso sobre la mesa un amplio paquete de propuestas a nivel nacional. Entre ellas, la obligatoriedad de formación en enfermedades raras en Medicina y Enfermería, la creación de un registro actualizado en todos los hospitales, un procedimiento obligatorio para acceder a los centros de referencia nacional, una historia clínica unificada mediante tarjeta sanitaria específica, y la subvención de ensayos clínicos, especialmente en terapia génica.
La asociación también reclamó una ley básica de atención sanitaria para personas con enfermedades raras, una ley nacional de atención temprana continuada, así como reformas educativas y legales para combatir el acoso escolar y promover la diversidad funcional en el sistema educativo.
Con esta intervención en el Congreso, Uniper busca que las necesidades de las familias y de los pacientes con enfermedades raras se traduzcan en medidas concretas, con igualdad real en todo el territorio y una atención sanitaria que garantice dignidad, calidad de vida y derechos desde el nacimiento.