Lolo se puede llevar horas coloreando dibujos en relieve con música "pachanguera" de fondo, mientras que Ana María pierde la noción del tiempo cuando copia a mano las letras de sus discos favoritos. "No gano para folios blancos", expresa su madre. Lolo colecciona teclados y le fascinan los tubos plegables de colores de cualquier tamaño, su madre dice que le gustaría estar en su mente para saber qué significan para él, "es increíble el entusiasmo que siente cuando le regalan uno", comparte. Si bien Ana María no inhibe sus sentimientos y es más "sentía", Lolo es más tranquilo y le cuesta algo más expresar sus emociones. A pesar de ello, empatiza muchísimo con su madre y suele caer bien por su forma de tratar a las personas, mientras que Ana María es más pícara y tiene sus propias estrategias para conseguir lo que quiere.

"Son amor y odio lo que tienen con nosotras", manifiestan Ana Gómez —madre de Lolo— y María Labrador —madre de Ana María—. Ambas se conocieron en 1997, cuando Ana María ingresó en Aspanido a los 19 días de nacer. Down Jerez Aspanido celebra su 25 aniversario de una manera modesta en un hotel de la ciudad. Un cuarto de siglo ya de trabajo en la ciudad en pos de la integración y de tratar de cambiar discapacidad por capacidad y autonomía. No piensan festejarlo a lo grande, se interesan más por que "sus niños" superen sus "aparentes límites" y consigan poco a poco más autonomía. Aspanido comienza en 1991 siendo una asociación sin ánimo de lucro construida por familias con hijos que nacen con síndrome de Down. A día de hoy han crecido exponencialmente y tratan a cualquier persona con discapacidades intelectuales.

"La asociación les ayuda muchísimo en todos los aspectos, además del esfuerzo que hacen en visibilizar sus limitaciones", indica María Labrador. Ambas madres muestran un inmenso agradecimiento a la labor que realiza Aspanido. "Mi hijo está trabajando hoy gracias a ellos", resalta Ana. Manuel Lorenzo, Lolo, es un chico que nació en el Hospital Militar de San Carlos (San Fernando) con un parto traumático, lo que le hizo tener un retraso psíquico. "A mí me tendrían que haber hecho una cesárea, por eso tuve problemas en el parto", explica Ana Gómez. Ella es jerezana, pero su difunto marido trabajaba en la base de Rota, lo que le lleva a vivir fuera de la ciudad. Ana cuenta que el principio fue lo más difícil, sobre todo tratándose de la década de los 80. "No había nada, ninguna asociación, no sabía qué hacer". Narra que cuando Lolo tenía siete meses visitaba Jerez dos veces por semana para que su hijo asistiera a "estimulación precoz" en Afanas, además de acudir al psicólogo. "Es lo único que existía", añade.

María Labrador y Ana Gómez durante la entrevista. FOTO: CLAUDIA GONZÁLEZ ROMERO.

Actualmente Lolo es un hombre de 33 años que tiene un contrato indefinido en una tienda de ropa de un centro comercial y que reside en una vivienda compartida que dispone Aspanido. "Él estuvo hasta los 18 años en el colegio Jesús María de La Asunción; luego hizo un curso de Formación Profesional de Jardinería en La Granja durante dos años; más tarde uno de tapicería en Los Salesianos y otro en la calle Santa Clara. Son cursos que va ofertando la asociación", cuenta su madre. "Cuantos más años estén escolarizados mejor", añade. Al terminar sus estudios realizó prácticas en grandes comercios de Jerez, lo que le llevó finalmente al puesto de trabajo que ocupa hoy. "Él entró a trabajar en mayo de 2011", indica Ana con una sonrisa que refleja el orgullo que siente por su hijo. El fin de la asociación es que ellos puedan valerse por sí solos, y ambas madres coindicen en dicho propósito. "Nosotras hacemos todo lo que podamos para que ellos se sientan realizados", señala Ana, palabras que María corrobora.

Ana dice que su hijo es muy cuadriculado, responsable y que maneja una memoria impresionante. "Algunas veces le entran unas peloteras cuando le cambias los planes... Él es de pronto fuerte, pero cuando ve que yo no respondo a sus pataletas, recobra poco a poco la compostura". No obstante, gracias a su meticulosidad, vive en una casa en la calle Arcos que el Ayuntamiento cedió a la asociación. Él se va turnando por semanas y así aprende a convivir con otras personas sin la presencia de su madre. "Son grupos mixtos que están acompañados por un mediador", informa su madre. El mediador es normalmente un universitario relacionado con dichas discapacidades que trabaja de manera voluntaria, no es un oficio en sí, simplemente convive con ellos y si hay alguna trifulca debe mediar y solventar posibles conflictos. Ayudarles a ser autónomos. "A lo tonto, Lolo lleva fuera ya cinco años", espeta su madre con voz queda.

La historia de Ana María es algo distinta. Ella nació en Jerez un 25 de diciembre de 1996 con un cromosoma de más. "El médico te lo deja claro, o tú lo asumes y vais las dos hacia delante, o entras en depresión y tu hija se hunde", relata su madre. Ella recuerda que el principio fue un tormento, sobre todo cuando se trata de la crueldad de algunos niños del colegio. "Los menores siempre les suelen decir: di esto, y ellos lo repiten porque son muy inocentes, no tienen maldad alguna. Puede ser muy duro tener un hijo con discapacidades intelectuales, pero ellos siempre te van a devolver momentos especiales que solamente ellos son capaces de conseguir", cuenta.

"¿Vergüenza de tener una hija con síndrome de Down? Vergüenza aquellos que la juzgan sin conocerla"

Ana María terminó un curso de auxiliar de administrativo en La Salle este mismo año. "Y se lo ha sacado con muy buenas notas", puntualiza su madre con satisfacción. Ahora ella está en Aspanido "con los mayores" a la espera de entrar en otros cursos que le oferte la ONG. "Hay que prepararla para el futuro, para que se valga por sí misma. Lo que yo quiero es que encuentre un trabajo, como Lolo", comparte. "El límite no lo voy a poner yo, lo pondrá mi hija", asegura María. Esa es la línea fundamental que marca la filosofía de Aspanido. "Ellos contribuyen a que los niños se acostumbren desde pequeños a sentirse uno más, a sentirse que no son diferentes a los demás. ¿Vergüenza de tener una hija con síndrome de Down? Siempre voy con la cabeza bien alta, vergüenza aquellos que la juzgan sin conocerla".

María Labrador posando junto a su hija Ana María. FOTO: CLAUDIA GONZÁLEZ ROMERO.

"Tú eres síndrome de Down, pero tonta no eres. No tienes preferencias sobre tu hermano, todo lo que hagas tiene sus consecuencias", es una de las frases célebres que María le suele soltar a su hija. Dice que ella es una rebelde sin causa que va de dura pero realmente luego es muy cariñosa. "Tenemos que enseñarles a abrirse, pero deben saber que llegados a una edad tienen que parar y pensar cómo y a quién besan", expresa una de las madres. Son personas impulsivas, sin filtros y que no son capaces de comprender las ironías y el doble sentido. "Desde la asociación queremos que ellos consigan la máxima autonomía posible. Jesús, por ejemplo, tiene un síndrome policromosomático, en todos los pares del cromosoma tiene uno afectado. A simple vista parece que Jesús no puede hacer nada, pero cuando la gente trabaja con él se sorprende al ver de lo que es capaz. Sabemos que probablemente no pueda entrar en un empleo, pero nosotros no vamos a ponerle topes", declara Esperanza Gómez, administrativa de Aspanido y madre de una niña de 16 años con una discapacidad intelectual leve.

Esperanza destaca que los pilares fundamentales para estos niños son el colegio, la asociación y la familia, y que su organización intenta mediar entre las otras dos "patas" para que el discapacitado pueda salir adelante en un mundo lleno de inseguridades y barreras sociales. Y relata que para hacer más fácil y sencilla su adaptación se amoldan al nivel cognitivo de cada uno desde que entra a formar parte de Aspanido. "Uno de los fallos más típicos es la sobreprotección, si queremos que su autonomía crezca, no podemos caer en el paternalismo", asegura la técnico de la asociación. "También realizamos campañas de sensibilización para eliminar la discriminación que sufren en el colegio. Además de que es habitual encontrarse a madres señalandolos en la puerta del colegio y diciéndoles a sus hijos: Es que está malito", comenta con rabia.

Mostrarle a la sociedad que es una discapacidad y no una enfermedad, explicarles que cada uno "es de la madre que lo parió", que no hay dos iguales y por qué cada uno construye su carácter en base a lo que observa desde su entorno. "Todo cambia muy rápido, y nosotros, los profesores, intentamos que no se queden atrás y sigan avanzando", comenta Sergio Rendón, docente de Aspanido desde 2008. "Ellos nunca se aburren", puntualiza Ana Gómez, ya que la asociación propone y organiza todo tipo de actividades: hacen excursiones, van al cine, realizan talleres de escritura, estimulación cognitiva, arte...  Al fin y al cabo lo que buscan es la integración, el fin último que da razón de ser a Aspanido.

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