El dolor más allá de la piel: “He sufrido rechazo cuando he ido a un gimnasio o a la playa”

El enfermero Javier Sierra y el periodista Antonio Manfredi cuentan a lavozdelsur.es su lucha contra la psoriasis tras años de picores, dolor y estigmatización social

Antonio Manfredi y Javier Sierra, pacientes de psoriasis.
Antonio Manfredi y Javier Sierra, pacientes de psoriasis.

Lesiones en la piel extendidas por todo el cuerpo que producen dolor, picor o quemazón. El granadino Javier Sierra, de 42 años, es una de las 240.000 personas que padecen psoriasis en Andalucía. Al enfermero le diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 15 años, en plena adolescencia, aunque él piensa que le afectaba desde que nació. “Yo siempre tuve una lesión detrás de la oreja que daba a pensar que siempre la he tenido”, comenta. Con el tiempo, las molestias continuaron hasta que cumplió 35 años, cuando la patología dio su cara más amarga. “Empecé a tener problemas en las articulaciones e inflamación en las manos”, recuerda el paciente que, por entonces, había desarrollado artritis psoriásica.

El 20% de las personas que sufren psoriasis desarrollan esta forma de inflamación crónica que afecta al movimiento. “Lo que más molesta es el dolor en la cadera, en las manos o en los pies, es lo que más se mantiene y lo que más trabajo cuesta controlar”, dice Javier que pasó una etapa en la que no podía realizar actividades deportivas. Aunque nunca se ha visto obligado a paralizar su trabajo en la enfermería, “cuando estás en un proceso doloroso, siempre tienes más dificultades para desarrollarlo, cuando sales te tienes que ir a tu casa a descansar, no puedes hacer otra cosa”.

“En un proceso doloroso, cuando sales del trabajo te tienes que ir a tu casa a descansar, no puedes hacer otra cosa”

El periodista Antonio Manfredi, de 61 años, también tuvo que enfrentarse a estas dos patologías en una época en la que apenas se conocía su existencia. Tiene psoriasis desde los 6 años y artritis psoriásica desde los 21. “En la familia de mi madre ha habido psoriasis y yo la heredé, pero puedo decirte que ninguno de mis tres hermanos la tiene, además, me operaron de amígdalas y me quedó un proceso infeccioso continuo en la garganta que fue lo que la desarrolló”, explica el madrileño que fue el primer decano del Colegio de Periodistas de Andalucía y actualmente es el Defensor de la Audiencia de RTVA.

Escamas en las manos.
Escamas en las manos.

Las causas por las que se produce no siguen un patrón, puede hacer acto de presencia en cualquier momento y cada caso es distinto. A algunos pacientes les ha aparecido por el impacto personal que les ha supuesto la jubilación o por el trauma vivido tras un accidente de tráfico. Y llega para quedarse toda la vida. Es una enfermedad crónica, sin cura, de la que los pacientes no pueden deshacerse. “Cuanto antes hagas un pacto con ella pues mejor, no tiene ningún sentido ponerse en contra de ella”, comenta el comunicador.

La psoriasis fue reconocida por la OMS en 2015 como una enfermedad grave que, pese a manifestarse principalmente en la piel a través de escamas, se trata de una afección inmunológica. “Todavía hay gente que piensa que es un problema cosmético que se cura con cremitas”, lamenta.

“Todavía hay gente que piensa que es un problema cosmético que se cura con cremitas”

Los muslos, la espalda, los dedos de los pies y de las manos, los genitales. “Normalmente aparece en el cuero cabelludo”, dice Antonio al que la psoriasis que se le produce en el pabellón auricular le genera una otitis recurrente. Para él, su etapa más dura fue cuando padeció la palmoplantar que incide en las palmas de las manos y en las plantas de los pies. “Ha sido el peor momento de mi vida, no puedes caminar, si caminas un poco, sangras, eso es duro y es invalidante porque no podía estar de pie”, expone.

La piel es inevitablemente una carta de presentación, lo primero que ven los ojos. Por ello, durante muchos años, las lesiones de los pacientes más allá de las consecuencias físicas han producido rechazo. La sociedad les ha señalado abandonando la empatía, despojándose de sus valores. “La psoriasis afecta mucho a lo que es la construcción de la persona. Cada una tiene un proceso de desarrollo personal y la psoriasis es un obstáculo grave. Se dan situaciones muy desagradables, tienes problemas de pareja”, comenta Antonio.

Javier ha tenido que lidiar con la estigmatización social que acompaña a esta enfermedad. Según cuenta, “he sufrido rechazo muchas veces, sobre todo cuando he ido a un gimnasio, cuando he estado en la playa o cuando he ido en pantalón corto”. El enfermero se ha sentido observado por la calle. Las miradas se clavaban en su piel con descaro. “Hay veces que la gente no sabe bien lo que es y piensan que tengo una enfermedad contagiosa”, dice al otro lado del teléfono. 

Javier Sierra.
El granadino Javier Sierra.   CEDIDA 
La asociación Acción Psoriasis, de la que Manfredi es delegado en Andalucía y miembro de la Junta, lleva desde 1991 luchando por dar visibilidad a esta patología y ofrecer conocimiento y formación. “Nosotros combatimos mucho a base de decir y de dejar muy claro que la psoriasis no es contagiosa en ninguna de sus manifestaciones”, sostiene el periodista.

Javier y Antonio llevan “una vida normal” y aunque el camino no ha sido fácil, los avances médicos les han facilitado la batalla. Ambos se someten a los llamados tratamientos biológicos después de haber probado todos los tipos existentes. “Es la revolución, ha supuesto volver a dar esperanza a muchos pacientes de psoriasis”, comenta el delegado. “A mi me ha devuelto la vida, tenía la rodilla como un balón de fútbol, los tobillos y las muñecas hinchadas, me tenía que quedar en casa, y, ahora mismo, no tengo hinchazón ninguna”.

“El tratamiento biológico me ha devuelto la vida”

Sus palabras son un testimonio de la calidad de vida que los pacientes pueden alcanzar si la enfermedad está bien tratada. Este tipo de tratamiento “ha ayudado mucho, ya el afrontamiento es muy distinto”, añade Javier al quien ya le han desaparecido las grandes lesiones. Según explican, el Servicio Andaluz de Salud costea este tratamiento que ronda entre los 8.000 y los 10.000 euros. Cuando es necesario, lo facilitan, pero siempre que los tratamientos tradicionales fracasen. “España está en la punta de lanza de los tratamientos como país desarrollado que es”, añade Antonio.

Ya han pasado casi 30 años desde que la asociación, asociada a Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), comenzó a trabajar. Antonio se apuntó desde los inicios con el fin de llevarse bien con su enfermedad. “Me parece que es una manera de avanzar y sobre todo para estar informado, lo más interesante es que conoces experiencias de otros. Cuando un paciente habla con otro paciente se adelanta mucho”, señala.

“Nosotros le pedimos a los especialistas que receten la asociación"

En el caso de Javier, empezó a participar cuando tenía 18 años. La conoció mediante un foro de internet y, desde entonces, asegura que le ha ayudado a “tener más capacidad para el afrontamiento”. Para el granadino es “un pilar terapéutico”, por lo que, Acción Psoriasis anima a los pacientes a sumarse. “Nosotros le pedimos a los especialistas que receten la asociación y reivindicamos que parte del tratamiento pueda ser también psicológico”, comenta Antonio que ha experimentado cómo la preocupación de unos padres por su hija recién diagnosticada disminuía tras ofrecerles “una visión de confianza”.

El conocimiento acerca de esta enfermedad es cada vez mayor y la población tiene a su alcance herramientas para saber más. Sin embargo, pese a ello, Javier explica que “todavía hay muchísimo desconocimiento en el entorno rural donde voy como enfermero”. Desde Acción Psoriasis seguirán al pie del cañón para hacer los días más llevaderos y ahuyentar las dudas.

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