Juana lleva 15 años sin pisar su Conil natal. Todo este tiempo lo ha pasado confinada en su propia casa, en Chiclana, dentro de una burbuja, por la enfermedad que padece. Una de ellas, mejor dicho. La sensibilidad química múltiple, que contrajo tras entrar en contacto con un pesticida utilizado por su marido en el huerto de su vivienda, y por la que evita tener contacto con cualquier elemento químico que pueda perjudicarla. Gracias a la solidaridad de sus paisanos, ahora podrá volver a pasear por la localidad que la vio nacer.
Diego Tirado, amigo de Juana y presidente de la asociación de vecinos Barrio de Pescadores de Conil, quiso ayudarla a cumplir su sueño. "Hace tres años fui a visitarla, y viendo su caso me puse manos a la obra", cuenta Tirado cuando atiende a lavozdelsur.es. "Había que buscar la forma de que pudiera salir", agrega. En esas, compró una ambulancia, costeada gracias a las donaciones de vecinos y vecnas de Conil, del Consejo de Hermandades de la localidad, o de lo recaudado en eventos benéficos. Había que adquirir el vehículo y acondicionarlo. Después de años de trámites, lo han conseguido, dando vida al Juanamóvil, como lo llama ella.
"Estoy cansada, pero muy feliz", contaba Juana Muñoz en un vídeo que compartió en sus redes sociales. Hace unos días, probó el Juanamóvil por primera vez y pudo salir a la calle tras muchos años sin hacerlo. "No tuve náuseas, ninguna reacción. Todo perfecto", relata. "El primer viaje lo quiero hacer a Conil, llegar a la casa de mi madre, y luego ver sus playas", cuenta. "Quiero dar infinitas gracias a mi querido pueblo, al Ayuntamiento, hermandades, comercios, televisiones y a todos los que con tanto cariño me han ayudado", expresa. Diego Tirado, por su parte, cree que "es la primera vez que se adapta un vehículo para esta enfermedad. Es la puerta abierta para millones de personas que la padecen".
Juana Muñoz, además de la sensibilidad química múltiple, padece fibromialgia, encefalomielitis y síndrome de fatiga crónica, lo que le impide hacer vida con normalidad. Desde hace años, comparte su experiencia en vídeos que publica en redes sociales, donde viene reclamando que se investiguen estas enfermedades, y que se fabriquen mascarillas ecológicas que puedan usar tanto como ella como el resto de afectados por estas dolencias.
"Sueño con ir a mi pueblo, Conil", dice Juana, por teléfono, a este medio. Tras las últimas pruebas realizadas con el vehículo, el llamado Juanamóvil, confirma que está "todo estupendo" y que cada vez está más cerca el regreso. Muñoz, cuya sensibilidad química múltiple le ha impedido tener contacto con el mundo exterior, quiere que esta enfermedad se visibilice y que su caso sirva para impulsar su investigación. "Somos dos millones de enfermos y muchos no tienen esta opción", sentencia. "Gracias a Diego se movió todo", cuenta, "él tuvo la idea del vehículo, buscó los apoyos... el mérito es suyo", dice Juana.
El origen de la enfermedad de la 'burbuja'
Juana Muñoz se fue, cuando tenía 25 años, a vivir al campo. Su marido, entonces, probó a sembrar patatas, usando un pesticida para evitar que los tubérculos se pudrieran. Un producto químico que, aunque ella entonces no lo sabía, iba a cambiarle la vida para siempre. Fue al coger una patata cuando se notó malestar en un ojo. Al mirarse en el espejo del baño se vio los párpados y los labios hinchados. A la hora tenía también las manos y los pies inflamados. “Me costaba respirar, al hospital llegué inconsciente”, cuenta.
La primera estancia en el hospital, donde estuvo 15 días ingresada, aunque fuera hace tres décadas, la recuerda con nitidez: “Me pude levantar a los ocho días y cuando me vi entendí por qué entraban tantos médicos a verme, parecía un monstruo, tenía la cara deformada, como si la piel se hubiera levantado y, además, con manchas rojas”. La sorpresa llegó cuando recibió el alta. Los médicos le dieron una buena y una mala noticia: podía irse con su familia, pero el informe médico se había perdido. Al ducharse en casa y utilizar el gel de siempre, empezó a picarle todo el cuerpo, y su visita a especialistas de todo tipo se hizo habitual. Dermatólogo, digestivo, traumatólogo, ginecólogo, neumólogo… “Nadie me decía lo que me estaba pasando”, dice Juana, quien relata que, después de mil y una pruebas, la derivaron a salud mental.
Unos tres años después del contacto con el pesticida se empezó a barajar la posibilidad de que tuviera una de las denominadas enfermedades raras. Aunque tardaron nueve años en diagnosticarle fibromialgia, 14 el síndrome de fática crónica y 19 para la sensibilidad química múltiple. "Tuvo que ser el Clínic de Barcelona quien me diagnosticara la sensibilidad química: me dijeron que no tenía cura y que apenas se investigaba”. Juana, tras agravarse sus enfermedades —y después de superar un cáncer de mama—, vive desde entonces aislada en una burbuja acondicionada en su casa de Chiclana. Pronto podrá volver a contemplar con sus propios ojos su Conil natal.
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