Andalucía se prepara para implementar un nuevo Plan de Atención dirigido a los casi medio millón de pacientes que conviven con alguna enfermedad rara en la región.
El Gobierno andaluz ha aprobado una inversión superior a los 8,5 millones de euros hasta 2029, destinada a la renovación del programa existente desde 2008. Este plan incluye una serie de medidas innovadoras, como la incorporación de pruebas avanzadas para el diagnóstico temprano de enfermedades hereditarias y la creación de consultas multidisciplinares, entre otras mejoras significativas.
Presentación del plan en el Hospital Virgen del Rocío
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, presentó el nuevo plan en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, acompañado por representantes de entidades y asociaciones dedicadas a la atención de estos pacientes. Durante el acto, Moreno subrayó la importancia de fortalecer los recursos disponibles para los profesionales sanitarios especializados en el tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes.
"Nuestro compromiso es hacer todo lo posible para que no seáis invisibles para el resto de la sociedad. Y más aún: para que seáis tratados como merecéis, con la máxima calidad de vida. Tenemos la obligación de trabajar con máxima sensibilidad y empatía", afirmó el presidente.
Enfoque integral y transversal del nuevo plan
El nuevo programa se caracteriza por su enfoque integral y transversal, involucrando a diversas áreas del Gobierno andaluz, no solo a la Consejería de Sanidad. Este plan busca consolidar los avances logrados en los últimos años, como la incorporación de pruebas avanzadas para el diagnóstico precoz de enfermedades hereditarias, un aspecto crucial en estos casos, y el fortalecimiento de la red de unidades especializadas, que cuenta con 23 centros de referencia vinculados a enfermedades raras, además de las unidades de referencia autonómicas.
"Este Plan de Atención que presentamos hoy está diseñado por y para todos esos pacientes con la intención de atender sus necesidades. Lo que implica un enfoque integral que va mucho más allá de lo sanitario, siendo esto crucial, para mejorar su inclusión social y laboral, su formación y, en definitiva, su día a día. Con el objetivo colectivo de darles visibilidad para que se sientan útiles y arropados por la sociedad", ha añadido Moreno.
Medidas clave del nuevo plan
"Todo lo que teníamos lo potenciamos y mejoramos con iniciativas como la mejora de la detección precoz y el refuerzo de programas de cribado, el diseño de un programa de actuación para casos de enfermedades raras sin diagnóstico o la creación de consultas multidisciplinares donde se aborden cuestiones sanitarias, sociales, educativas.
En definitiva, un plan de amplio espectro con el que dar respuesta lo más sensible e integral posible a ese medio millón de andaluces que padecen alguna enfermedad rara", explicó el presidente.
Seguimiento y evaluación del plan
Para garantizar la correcta implementación del plan, se creará un equipo de trabajo encargado de su ejecución, seguimiento y evaluación. Este equipo mantendrá una comunicación constante con las asociaciones de pacientes para identificar posibles problemas o incidencias durante la implementación. La primera reunión de esta comisión está programada para el 27 de febrero, según anunció Moreno.
El Plan contará con un equipo de trabajo que velará por su ejecución, seguimiento y evaluación, que además estará en permanente contacto e interlocución con las asociaciones, a fin de detectar posibles incidencias o problemas a lo largo de su implementación. Al respecto, según ha avanzado Moreno, la primera reunión de esta comisión ya tiene fecha: se celebrará el 27 de febrero.