El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha comenzado a desplegar un modelo innovador de atención continuada para las familias con menores en programas de Cuidados Paliativos Pediátricos bajo régimen de hospitalización domiciliaria. Son pacientes crónicos con enfermedades muy graves e incapacitantes y que necesitan de sus familias, a menudo sus padres, para vivir un día más. La medida incluye la puesta en marcha de un servicio telefónico operativo las 24 horas del día, los siete días de la semana, que permitirá a los padres recibir acompañamiento profesional inmediato, resolver dudas en tiempo real y acceder a apoyo especializado en cualquier momento.
El despliegue será progresivo. La primera fase arrancará en Málaga este mes de septiembre, donde ya se han celebrado reuniones operativas con los equipos de referencia y se ultiman los cuadrantes de guardias para que el servicio esté disponible desde el 22 de septiembre. En octubre se sumará otra provincia y un nodo interprovincial, mientras que la cobertura total en toda Andalucía está prevista antes de que acabe el año.
Entre las medidas destacadas figuran la habilitación de líneas móviles corporativas —que facilitarán tanto llamadas como videollamadas—, la creación de un grupo de trabajo mixto para protocolizar la atención continuada en la comunidad y la coordinación con entidades de referencia para derivar pacientes. El plan también contempla registros clínicos adaptados, herramientas de control de actividad y encuestas de satisfacción a las familias.
Atención al final de la vida
Actualmente, todas las provincias andaluzas cuentan con dispositivos para responder a pacientes pediátricos en situación de últimos días, con recursos adaptados a la realidad de cada territorio. Esta atención se presta de forma coordinada entre unidades de paliativos, equipos de Atención Primaria, urgencias y hospitalización domiciliaria, con un objetivo común: ofrecer asistencia integral, humanizada y accesible.
Además, Andalucía dispone de una red consolidada de Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos integradas en los servicios de Pediatría, con al menos una unidad en cada provincia.
Este avance llega tras meses de presión de las familias y las advertencias del propio presidente de la Junta, Juanma Moreno, que ya en julio recordó: “No cumplió y hubo cambios”, en referencia al cese de la anterior consejera de Salud por no activar a tiempo sus compromisos. Su sucesora, Rocío Hernández, ha prometido que este plan será una realidad en el último trimestre de 2025.