Cada día se habla más del papel de los pacientes, de que lo que dicen las leyes y decretos de que el centro del sistema es el paciente. Y ello debe superar la declaración para pasar a ser realidad.
Estamos viviendo una pandemia global, una crisis sanitaria nunca vista y en este contexto, vivir con una enfermedad crónica las 24 horas del día, implica que el tiempo tiene un significado diferente y que es fundamental hacer todo lo posible por vivir lo mejor posible todos los días de cada año. Y eso les motiva enormemente para aprender todo lo posible sobre la enfermedad. Y también sobre el COVID-19.
Los/as pacientes activos, bien informados, formados y con apoyo emocional pueden ayudar a reinventar la atención sanitaria y el cuidado de la salud a largo plazo. Es evidente que los pacientes activos comparten ideas y experiencias, aprenden unos de otros y colaboran en proyectos. ¡Cuánto podrían ayudar en esta situación! Además los e-pacientes explotan las fantásticas posibilidades de internet, además de contar con la opinión de los mejores profesionales.
En ese entorno, hay cinco aspectos que son clave en la participación de la ciudadanía en el sistema sanitario:
1. La ley, la ley de autonomía del paciente.
2. La ética, de la importancia del papel del paciente en la toma de decisiones compartida.
3. El conocimiento y la información, con el apoyo emocional, como elementos que hacen que los pacientes estén más informados y con mejores conocimientos a la hora de tomar una decisión sobre su salud.
4. La mejora de la calidad de la atención, ligada a un compromiso de los pacientes en su salud y en el uso adecuado de los servicios sanitarios.
5. La sostenibilidad del sistema, al verse afectado por un mejor uso de los servicios de urgencia, un menos uso de las visitas a los especialistas del hospital, un mejor uso de los consejos y tratamientos que hacen los pacientes.
Estos 5 aspectos son fundamentales en un contexto donde los pacientes toman los medicamentos o siguen los consejos porque quieren, no porque lo diga un profesional sanitario, excepto cuando están ingresados en un hospital.
A eso hay que añadir el papel de un igual como apoyo en el mejor uso de los servicios sanitarios, en mejorar la calidad de vida, en tener en cuenta que la salud tiene un actor/actriz clave que es el paciente. Y en ese momento, la formación entre iguales tiene un componente ético fundamental, por el trabajo de alguien que ha pasado la misma enfermedad que uno/a.
Y en ese entorno, hay que valorar dos aspectos más:
1. El papel de los profesionales, acompañando y no distorsionanado, ayudando y no dificultando, son un elemento clave para que el papel de los pacientes sea más real y en ello su formación es básica y en ello, la formación en entrevista motivacional con los/as pacientes. Hace años, se argumentó que los profesionales de la salud deberían abrazar los esfuerzos de los pacientes activos. Dijeron que al tener una mayor comunicación con los profesionales sanitarios podrían reducir los tiempos de consulta, junto a menos reingresos hospitalarios, menos errores médicos, mayor coordinación entre profesionales y mucha más confianza en el sistema sanitario. Hay profesionales sanitarios que prefieren que los pacientes no usen google para tener más información sobre las enfermedades, su diagnóstico, su tratamiento o el proceso de atención sanitaria en su conjunto. Y la realidad es que los pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración pueden convertirse en expertos en su enfermedad, aunque a veces experimenten la oposición de algunos profesionales.
2. El papel de las redes sociales como un elemento que ayuda a democratizar la información existente, facilitando recursos que pueden ser un apoyo muy importante para los pacientes. Los pacientes, como muchos profesionales sanitarios, usan facebook, instagram, YouTube y también twitter, así como otros pacientes para apoyar el diagnóstico de sus propios problemas, valorar el mejor tratamiento, optimizar continuamente sus tratamientos e incluso apoyar la realización de investigaciones. Y lo están haciendo no siempre gracias a, y en ocasiones, a pesar de los profesionales sanitarios.
Y como la salud son conversaciones, es clave tener en cuenta que el cambio será posible si lo hacemos fácil, si buscamos palancas de acción, si encontramos las personas clave, si hacemos equipo entre todos los actores/actrices del sistema para ayudar a mejorar un servicio sanitario que necesita un cambio no pequeño, para hacerlo sostenible.
Ante todo ello, es vital conocer la experiencia del paciente como contaba Miguel Ángel Mañez en su blog:
1. Es necesario que se conozcan, manejen y difundan los datos (cuantitativos y cualitativos) asociados a la experiencia del paciente. Muchos profesionales no conocen este tipo de datos y solo manejan datos puramente asistenciales.
2. En estos proyectos deben participar profesionales de áreas como calidad o atención al paciente, pero es esencial que también participen profesionales que atienden y tratan a los pacientes («frontline staff«).
3. Los proyectos que obtuvieron mejores resultados fueron los que contaban con equipos multidisciplinares. La mejora generada solo por una sola disciplina (un servicio, una profesión concreta, una especialidad o equipos que solo intervienen en una fase del proceso) es menos efectiva.
Los e-pacientes, clave del futuro de la sanidad española.
A ello, les añadimos los e-pacientes que usan estrategias innovadoras para mejorar su bienestar o el de otras personas. Son adaptativos, curiosos y aprenden de sus errores. Son innovadores y comparten sus problemas y las soluciones que descubren. Si analizamos algunos casos, podemos encontrar que en un estudio el 8% de las soluciones desarrolladas por pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores eran novedosos para la sanidad. Y es que los e-pacientes aportan muchas soluciones útiles. En un segundo estudio con personas con diabetes tipo 1, encontramos que tienen una larga tradición de participar activamente en su tratamiento: monitorean continuamente su glucosa en sangre y adaptan las dosis de insulina en consecuencia. También la comunidad de la enfermedad de Parkinson o de EPOC o de fibromialgia o de insuficiencia cardíaca o de cuidadoras o .... están activas. Para ellos y ellas, las comunidades de pacientes son un recurso que aporta ayudas y que sin duda, está infrautilizado en la atención sanitaria.
Es evidente que los pacientes no saben más sobre su salud que los profesionales sanitarios. Pero estoy convencido de que es su responsabilidad estar comprometidos con su salud y su cuidado tanto como puedan y que los resultados de la asociación mutua entre pacientes y profesionales son mucho mejores que si no existe una buena colaboración.
Si los profesionales de la salud reconocen el papel de los pacientes activos y además, éstos, usan todas las posibilidades que la tecnología presenta para maximizar su bienestar y además colaboran con los profesionales sanitarios, utilizando su conocimiento y tecnología, estamos en buena disposición para alcanzar el mejor resultado posible. También en estos tiempos.
Imaginemos cómo la atención sanitaria podría mejorar si pudiéramos comprender mejor los factores comportamentales, actitudinales y los obstáculos que enfrentan los pacientes activos. Es evidente que si su conocimiento y experiencia se tuvieran en cuenta, surgiría un sistema de salud diferente ya que podría estar más en sintonía con las expectativas y habilidades de todos los pacientes. Y además, los pacientes que desean ser autónomos podrían ser apoyados para serlo. Y en internet, pueden encontrar buenos enlaces, si además quien #recetalinks es su profesional.
Y en ese sentido es fundamental, ponerle H-alma, alma con H para tener en cuenta que aspectos como la honestidad, la humildad, los hechos, el humor, las habilidades, el heroísmo, la humanidad, el hueco, la huella, hoy en tu historia, son elementos clave para avanzar en un entorno donde hay que decir que los pacientes son el recurso menos utilizado del sistema y que es necesario, pedir por favor que los pacientes PUEDAN, (deban) ayudar a mejorar el sistema.
Definitivamente estamos en un cambio de época donde los e-pacientes, los pacientes activos pueden ayudar a otros pacientes y a los profesionales sanitarios para hacer un mejor sistema sanitario. ¿Lo veremos pronto en España? Esperemos que el coronavirus no lo impida, sino todo lo contrario. La manera para que unos y otros, pacientes y profesionales o profesionales y pacientes caminen en la misma vía es considerar el papel que cada uno puede aportar a hacer un sistema sanitario único. Incluso en tiempos del Covid-19.
Dejemos que los pacientes ayuden, ¡¡¡¡por favor!!!!
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