Las enfermedades raras centran el III Encuentro de la Ciencia de Jerez, que se celebrará los días 6 y 7 de octubre en los Museos de La Atalaya. Organizado por la Asociación Unidos por Santiago, con la colaboración del Ayuntamiento, abordará la investigación, el diagnóstico y los tratamientos junto a las experiencias de las familias.

Esta edición amplía su duración. El programa pasa a dos jornadas y distribuye sus actividades entre personas afectadas, público general y comunidad educativa, después de dedicar las anteriores convocatorias al cáncer en 2024 y a la salud del planeta en 2025.

La cita cuenta con la Presidencia de Honor de la Reina Doña Letizia y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Este lunes, la alcaldesa, María José García-Pelayo, ha recibido en el Ayuntamiento a ponentes, organizadores, colaboradores y patrocinadores.

Del diagnóstico a la inteligencia artificial

El martes comenzará a las 10.00 horas con la sesión Un rayo de esperanza, dirigida prioritariamente a familias y personas afectadas. Expertos en genética, diagnóstico y apoyo psicológico compartirán espacio con testimonios personales.

Por la tarde llegará Transformar la rareza en conocimiento. La sesión reunirá a investigadores de ámbito nacional e internacional para tratar la edición y terapia génica, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud y los modelos celulares.

También habrá actividades infantiles adaptadas. El Mini-Encuentro de la Ciencia ofrecerá durante el martes propuestas sensoriales para niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo o discapacidad, como espacio de inclusión y conciliación.

Más de 250 estudiantes para despertar vocaciones

La jornada del miércoles se dedicará a Sembrando vocaciones. Participarán más de 250 estudiantes, acompañados por 15 docentes, de distintos centros educativos de Jerez y de los niveles de 4º de ESO, Bachillerato y Formación Profesional.

Durante la recepción, García-Pelayo ha defendido la importancia de investigar para avanzar en el diagnóstico y los tratamientos. La presidenta de Unidos por Santiago, Ángela Valle, ha agradecido el respaldo de instituciones, patrocinadores y ponentes.

Las jornadas concluirán con la lectura de la Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras, un manifiesto de conocimiento, visibilidad y apoyo a las personas y familias afectadas.