Ivan Pavías padece la enfermedad rara cuyo nombre es Syngap1. Bajo esta compleja denominación se esconde una terrible enfermedad degenerativa que a día de hoy no permite a Iván comer por la boca, teniéndolo que hacer a través de un botón gástrico, pero solo líquidos. Tampoco le permite hablar, apenas duerme, padece de epilepsia y de hipotomía generalizada en todo el cuerpo, que le afecta a la masa muscular y por tanto a su movilidad. Como consecuencia de todo, le fallan algunos órganos vitales.
La enfermedad no tiene tratamiento y existen pocos casos en el mundo. La única opción para intentar mejorar la situación de Iván, como ha explicado a este medio su madre, Manuela Franco, son las revisiones que le hacen en un clínica privada de Barcelona, a la que vuelven en noviembre “para que lo vean y le hagan una serie de pruebas para comprobar la evolución de la enfermedad”. De ahí que entre el coste que tiene la consulta en un centro especializado y privado junto al viaje en avión -Ivan no puede ir en tren-, el hospedaje de los padres en la ciudad condal y atender las necesidades básicas de estos, la aventura de cada ida se eleva a un cantidad importante de euros.
“Aquí en Jerez me dijeron que la enfermedad no tiene cura hasta que conseguí que me derivaran a Barcelona, aunque fuera de forma provisional, donde están investigando la enfermedad”, explica Manuela que, como madre, está dispuesta a acudir a cualquier sitio donde puedan atender a su hijo. “Por todo esto pedimos ayuda y hacemos este evento benéfico junto a otras iniciativas de empresas que están colaborando con nosotros”, señala.
Acción benéfica en la Sala Paúl
Este fin de semana se celebra el evento ‘Trucando el Dado’, una actividad de carácter juvenil que tendrá lugar en la Sala Paúl y con un fin solidario. Se trata de recaudar fondos en favor del niño Iván Pavías Franco, afectado de una enfermedad rara.
‘Trucando el Dado’ es un iniciativa que ha conseguido organizar un variado programa de actividades durante todo el fin de semana, gracias a la implicación de las asociaciones ‘Futuro Abierto’, ‘Ouroboros’, ‘Lo sé y me importa’, ‘Yongsang’ y ‘Cruz Roja Juventud’. La entrada será un donativo de dos euros. Los horarios serán el viernes 1, de 16 a 21 horas; el sábado 2, de 11 a 21 horas; y el domingo 3, de 11 a 19 horas.
En el caso concreto del evento ‘Trucando el Dado’, el objetivo es llenar la Sala Paúl con un abanico de actividades para todos los gustos con el objetivo de fomentar un fin de semana de convivencia y encuentro en torno al disfrute de actividades relacionadas con los juegos de mesa y juegos de rol, más una ludoteca repleta de títulos variopintos, videojuegos, bailes, talleres, gymkhanas y otras actividades. Además, el evento contará con servicio de bar.
Cada entidad promoverá diferentes actividades, volcándose con una convocatoria solidaria a la que invitan a la máxima participación. ‘Dado Trucado’ impulsará macropartidas de bolos, torneos de juegos de mesa y Digimon TCG, sorteos, talleres y rol. Por su parte, ‘Futuro Abierto’ sumará al programa talleres; ‘Ouroboros’ organizará partidas de rol; ‘Lo sé y me importa’ hará lo propio con una gymkhana; ‘Cruz Roja’ aportará talleres y un espacio de dinamización de juegos y finalmente ‘Yong Sang’ invitará al público asistente a jugar al Trivial y a participar en un concurso de Kpop.
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