La dura batalla de unos padres de Jerez para que su pequeña no se quede como una estatua: "Esto es muy cruel"
- Jerez
enfermedad rara
"Mi hijo se opera y no me dejan entrar en el hospital. ¿Si se muere qué pasa? ¿Me llaman cuando ya esté muerto?"
- Sociedad
Sara Casas, que perdió la tutela de su hijo Emilio, de 7 años, por una supuesta "negligencia médica", se queja de que se ha enterado de la intervención "por casualidad"
El síndrome con el que nunca se deja de tener hambre
- Reportajes
Alejandro Borja, de seis años, es uno de los 3.000 afectados en España por el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad rara que celebra su Día Internacional el 30 de mayo. La asociación nacional reclama más medios para estos enfermos tras abrir la primera residencia especializada del país, establecida en Leganés
La pesadilla de quedarse sin voz: “No podía terminar las frases en una conversación”
- Sociedad
El portuense C.M. padece disfonía espasmódica, una enfermedad rara sin cura que le obliga a infiltrarse cada seis meses para poder hablar. Encarna, con la misma afección, creó la asociación nacional Aesde en El Puerto para apoyar, difundir y reivindicar la investigación
Muere Eric, el algecireño afectado por el trastorno CDKL5 que solo sufren 18 niños en España
- Sociedad
El pequeño guerrero había ingresado hace unos días en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz por las complicaciones que sufría y no ha podido superar esta enfermedad rara que le diagnosticaron con ocho meses
La batalla de Juan José, el pequeño de San Fernando al que se le debilitan los músculos
- Sociedad
Juan José, de cinco años, padece Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara sin cura que limita su espezanza de vida a 30 años
La ataxia no puede con el sueño de Juanito: jugar un partido de fútbol y marcar un gol
- Sociedad
Un pequeño jerezano de cuatro años padece una enfermedad rara degenerativa. Sus padres recaudan fondos para costear sus sesiones de fisioterapia y con la esperanza de que se investigue
Juampe, un 'as' del piano y los idiomas que se sobrepone a una enfermedad rara casi única
- Sociedad
La madre de un joven jerezano que padece el síndrome de Lenz, por el que nació sin globos oculares, recalca la importancia de contar con un monitor de educación especial en el instituto
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