No hay reto que se le resista a Juan Manuel Soto González. Ya ha empezado la cuenta atrás para que este jerezano de 60 años afronte su próximo desafío. Cruzar España de punta a punta. El agente de la Policía Local de Jerez recorrerá a partir del 30 de agosto unos 1.100 kilómetros en bicicleta de montaña desde su ciudad natal hasta Santiago de Compostela por una buena causa. Su objetivo no es otro que dar visibilidad al síndrome de Tourette, un trastorno neurobiológico que diagnosticaron a su sobrino Ekaitz hace apenas un año y que provoca al pequeño de 11 años que realice tics, movimientos repetitivos o emita sonidos de forma involuntaria.

La edad es un número para este hombre apasionado del deporte que se ha pasado la vida practicando atletismo y participando en campeonatos nacionales de pentathlon (que aúna esgrima, natación, carrera de obstáculos y láser run, que intercala carrera a pie con rondas de tiro de precisión). Hasta que en 2005, tras dos operaciones de rodillas, le comunicaron que debía dejar de correr.

“Me pasé a la natación y empecé a entrar en competiciones regionales y nacionales. Después creamos el Club Jerez Natación Máster donde llevo diez años”, cuenta a lavozdelsur.es. Como complemento a las brazadas, decidió hacer rutas en bicicleta de montaña. Le picó el gusanillo y se planteó recorrer el país, pero al poco tiempo se enteró de la triste noticia sobre su único sobrino y decidió aprovechar la peripecia para ayudar a darlo a conocer.

“Yo desconocía en qué consistía este síndrome y hay mucha gente que le pasa como a mí”, comenta Juan Manuel, que detalla que este trastorno no tiene cura y se manifiesta con tics nerviosos y fónicos. “Ekaitz es un niño muy inteligente, con unas notas impresionantes. Le gusta el fútbol, incluso el Villarreal se lo llevó a probar por su calidad”, comparte el jerezano. Su sobrino vive con su hermano y su cuñada en Benidorm, Valencia, donde la vida le ha sorprendido con este obstáculo.

“Por desgracia, este síndrome está muy asociado al bullying en el colegio. Ningún niño quiere estar con un crío que está gritando sin control. Aunque él cuando está tranquilo, pues es un niño como otro cualquiera”, dice Juan Manuel. Él mismo pudo experimentar el peso de la mirada de la sociedad en su última visita a Ekaitz.

“Cuando entras a comer en un sitio, la gente empieza a mirarlo. Incluso una señora pensó que daba gritos porque yo le estaba riñendo”, explica. Ekaitz y su familia van a terapia para lidiar con este síndrome que afecta entre el 0,3 % y el 0,8 % de los menores de 18 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología.

El pequeño es totalmente consciente de su situación a pesar de su corta edad. “Una vez, el psiquiatra se quedó sorprendido. Le dijo que estaba allí para intentar controlarse y él le dijo: “A mí no me tienes que traer aquí. Aquí tienes que traer al resto de las personas. Yo sé lo que tengo. Hay que tratarlas a ellas, que son las que están enfermas y las que no comprenden cuál es mi enfermedad”, comenta.

El pequeño convive con sus dos partes, la física y la mental, una lucha constante que su tío quiere dar a conocer para acabar con los prejuicios. El jerezano ha preparado pulseras con el nombre del trastorno. “Si al que doy una pulsera me pregunta qué es lo que es, ya he conseguido lo que quería, que pregunte”, dice.

De cruzar el Estrecho a nadar durante más de 15 horas sin parar

No es la primera vez que este policía local colabora con una buena causa. Desde 2016, le han surgido una serie de retos solidarios que ha ido superando sin fallos. Con 51 años, cruzó el Estrecho de Gibraltar junto a Francisco José Sánchez Montes a beneficio de la Asociación Española Contra el Cáncer, dentro del proyecto Cruzar por ellas. “Creo que es el reto que más aportó económicamente a esta asociación”, añade el jerezano, que quería transmitir fuerza a todas las pacientes.

“Cuando tú haces una prueba solidaria, das un mensaje, y es que tienes que luchar hasta el final. Yo no le puedo decir a las mujeres con el cáncer de mama que en mitad del océano que estoy cansado y abandono”, expresa.

Dos años después, en 2018, volvió a sumarse a otra locura. Nadó 42 kilómetros y 195 metros durante 15 horas y 35 minutos ininterrumpidos en la piscina del Club Nazaret. Un total de 844 vueltas para las que tuvo que prepararse mentalmente. El 26 de agosto de aquel año se lanzó al agua a las 2.00 de la madrugada y no salió hasta las 17.30 horas del día siguiente. Fue un piscinatón solidario, organizado en beneficio de la Fundación Donando Vidas que consiguió que 400 personas se hicieran donantes de órganos. “Era el reto de Umberto, un compañero que no lo pudo conseguir y se tuvo que retirar. Yo le pedí permiso para continuarlo. Como yo nunca pude correr una maratón, me planteé nadar una maratón”, expresa.

Una salida muy especial

El próximo domingo 30 de agosto iniciará su tercer desafío, en el que tendrá muy presente a su sobrino y a todos esos jóvenes que padecen el síndrome de Tourette. A las 7.30 horas Juan Manuel saldrá desde la glorieta de María Auxiliadora, en El Almendral, donde vivía su difunto padre hasta el año pasado. “Salir desde su casa es un homenaje a él”, añade.

Comenzará con sus amigos de bicicleta Los Mantekas que darán la vuelta en El Cuervo, e invita a quienes quieran vivir la experiencia y acompañarle en estos primeros 25 kilómetros.

Serán 12 etapas, en su mayoría por la Vía de la Plata, hasta alcanzar Santiago el 10 de septiembre. Las doce etapas son las siguientes: 1ª Etapa 30/08 Jerez-Valencina de la Concepción; 2ª Etapa 31/08 Valencina-Real de La Jara; 3ª Etapa 01/09 Real de la Jara-Villafranca de los Barros; 4ª Etapa 02/09 Villafranca de los Barros-Cáceres; 5ª Etapa 03/09 Cáceres-Aldeanueva del Camino; 6ª Etapa 04/09 Aldeanueva del Camino-Salamanca; 7ª Etapa 05/09 Salamanca-Zamora; 8ª Etapa 06/09 Zamora-Puebla de Sanabria 9ª Etapa 07/09 Puebla de Sanabria-A Gudiña; 10ª Etapa 08/09 A Gudiña-Allariz; 11ª Etapa 09/09 Allariz-Bandeira y 12ª Etapa 10/09 Bandeira-Santiago de Compostela.