La masiva participación en la última iniciativa solidaria por Valentina ha llenado de emoción a su familia, que ha sido recibida este miércoles en el Ayuntamiento de Jerez. La carrera solidaria que se celebró el pasado 30 de enero por una buena causa ha dado sus frutos y ha dado fuerzas a la pequeña de 4 años que padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Jerez se ha volcado de lleno con el caso de esta niña que lucha contra una enfermedad sin cura que le provoca la formación de huesos en sus músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos.
Su madre creó la asociación 'Valentina. Un grito a la esperanza FOP' para contribuir a la investigación de esta enfermedad que, en España, afecta a 28 personas, dos de ellas de Jerez, y a 3.300 en todo el mundo. Llevan años organizando actividades y eventos para aportar su granito de arena a la Universidad de Oxford, que trabaja el fármaco denominado Saracatinib.
La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha agradecido a la comunidad educativa su apoyo en esta emocionante carrera que ha conseguido una recaudación de 30.265 euros.
Durante el acto, que ha contado con la presencia de los delegados de Inclusión Social, Yessika Quintero, y Educación, José Ángel Aparicio, Tamara Romero, madre de Valentina, ha informado de la donación de 80.000 euros que esta asociación ha realizado para el ensayo clínico Stopfop que lleva a acabo la universidad inglesa.
La regidora ha dado la bienvenida a esta familia al Ayuntamiento, destacando que “quiero felicitar a Valentina por tener una madre valiente, con coraje y una familia que la quiere y que mueve cielo y tierra por ella y por su salud. Y además de emprendedora y luchadora, Tamara es una persona agradecida y por eso hoy nos acompaña tras la celebración de la carrera solidaria que se celebró en 27 colegios de Jerez, con la participación de más de 10.000 niños y niñas”.
En su intervención, Pelayo ha agradecido el apoyo de todos los centros participantes, “porque no sólo colaboraron con Valentina y su familia, sino que vieron en esta situación una oportunidad para educar en valores”.
La alcaldesa también ha animado a Tamara, "a seguir adelante liderando esta lucha, porque te arropa una ciudad que cree en ti; estamos aquí para ayudarte en lo que podamos, porque tú no luchas sólo por tu hija, sino por todas las personas que padecen esta enfermedad”.
Tamara Romero ha agradecido el apoyo municipal y muy especialmente “a nuestra alcaldesa por ser tan cercana y abrirnos su corazón”. La madre de Valentina ha destacado el apoyo de la ciudadanía y de los medios de comunicación en su lucha, así como la colaboración que ha tenido para sacar adelante la asociación, en la que hay cien personas socias, y que en dos años ha recaudado un total de 150.000 euros.
Esta asociación ha presentado dos vídeos, en los que visibiliza la lucha a favor de la investigación, y el cariño del alumnado jerezano durante la carrera solidaria.
Tamara Romero ha recordado que Valentina fue diagnosticada con cuatro meses de una enfermedad desconocida y "desde entonces hemos luchado para poner nuestro granito de arena para que se investigue”, destacando como objetivo que cuando la niña cumpla cinco años, pueda entrar en un ensayo clínico. En este sentido, ha explicado que “desde el domingo tiene un brote y tenemos el tiempo en contra”, manifestando que “yo sigo al pie del cañón y no me voy a rendir. Ahora me miro y veo que tengo a mi marea verde conmigo”.
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