Morir dignamente es el ideal acto final de una vida digna. Significa morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico, emocional o espiritual. Significa también morir acompañado de los seres queridos, bien informado si se desea, pudiendo rechazar los tratamientos que no se quieren, habiéndolo preparado mediante un Testamento Vital, en la intimidad personal y familiar, sin que los profesionales se obstinen en mantener tratamientos que ya no son útiles y sólo alargan el fin, en casa si se puede, dormido si uno lo solicita: morir bien, cuidado y a tiempo. Morir en paz. Y yo, como cualquier persona, tengo derecho a morir dignamente. Y es que la muerte es inseparable del hecho de la vida.
Y la eutanasia o el suicidio asistido, ¿qué papel tienen en esa muerte digna? «Eutanasia», como dice Fernando Marín en un artículo en Gaceta Sanitaria, es una bella palabra, “buena muerte”, que significa dar la muerte a una persona que libremente la solicita para liberarse de un sufrimiento que es irreversible y que ella considera intolerable. Para algunas personas, en cambio, es una palabra maldita. La realidad es que la palabra “eutanasia” tiene una fuerte carga emocional. En la eutanasia, las personas piden voluntariamente que el profesional ponga fin a su vida, porque su enfermedad le produce un sufrimiento inaguantable. En el suicidio asistido los profesionales se limitan a facilitar dichas sustancias, pero es el propio paciente el que decide libremente cuándo tomarlas.
En España, la eutanasia, que ha empezado su trámite para su legalización en el congreso, no está autorizada y tanto la eutanasia como el suicidio asistido se consideran un delito en el Código Penal, pero la ley reconoce el derecho de los enfermos a rechazar la atención médica y expresar sus deseos en forma de testamento en vida.
En la actualidad, solo ocho países han despenalizado la ayuda médica a morir, algo que es ilegal en nuestro país. En los Países Bajos, país pionero en su regulación, la ley de eutanasia se llama «de terminación de la vida», mientras que en Bélgica se llama «ley de eutanasia». En Oregón, el suicidio asistido se regula en la «ley de muerte con dignidad», y en California, en la «ley de opción al final de la vida». En Canadá, es la «ley de ayuda médica para morir», y en Victoria (Australia) es la «ley de muerte voluntaria asistida».
Muchas son las personas que optaron por no vivir pegados a una cama o a una silla y lograron que les desconectaran o murieron esperando que el Congreso diera luz verde a la eutanasia que ahora va a volver a empezar a debatir.
1. El caso de Ángel Hernández y María José Carrasco, una enferma de esclerosis múltiple en fase terminal fallecida tras ingerir una sustancia letal suministrada por su marido.
2. El caso más famoso fue el de Ramón Sampedro, que el 12 de enero de 1998 falleció tras ingerir cianuro ayudado por una amiga, Ramona Maneiro y que fue el primer ciudadano español que reclamó el derecho al suicidio asistido y peleó por él sin éxito ante los tribunales, convirtiéndose en un símbolo y su historia se llevó al cine, con la película Mar adentro. “Hoy, cansado de la desidia institucional, me veo obligado a morir a escondidas, como un criminal. El proceso que conducirá a mi muerte fue escrupulosamente dividido en pequeñas acciones que no constituyen ningún delito en sí mismas y que han sido llevadas a cabo por diferentes manos amigas. Si aun así, el Estado insiste en castigar a mis cooperadores, yo les aconsejo que les sean cortadas las manos, porque eso es lo único que aportaran”, decía en el vídeo Ramón Sampedro.
3. El protocolo de sedación paliativa por los médicos de Leganés (Madrid) y el reconocido doctor Montes, también fueron muy polémicos y generó mucho debate mediático.
4. Carmen Barahona no pudo tomar de la mano a su hijo cuando murió. Iván tuvo que organizarse para dejar el enorme sufrimiento que le causaba su incurable esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de manera que su madre estuviera lejos. No quería que se arriesgara a ser detenida, juzgada y condenada por colaborar en su decisión.
5. En Portugalete (Bizkaia), la familia de Maribel Tellaetxe inició en diciembre una campaña de recogida de firmas para regular la eutanasia y cumplir con el deseo de la mujer, fallecida a los 75 años tras doce enferma de aAlzheimer.
6. “Estoy en una nube… pero contenta, la verdad. Me voy a dejar ir despacito”. Estas fueron las últimas palabras de Madeleine, una mujer de nacionalidad francesa residente en España que falleció en enero 2007 tras ingerir un cóctel de fármacos. Padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde 2003 y tenía claro que quería morir ante el temor de quedarse inválida. Pidió en varias ocasiones a médicos españoles un suicidio asistido, pero no tuvo éxito. A través de la asociación Derecho a Morir Dignamente se informó de qué era legal y qué no en España. Consciente de que ni el suicidio asistido ni la eutanasia lo eran, le proporcionaron un cóctel de fármacos que puso fin a su vida. Acompañada de dos voluntarios de esta organización, se quitó la vida en su casa de Alicante.
7. José Antonio Arrabal López, diagnosticado desde 2015 de ELA, se suicidó delante de una cámara de vídeo “indignado” por “tener que morir en la clandestinidad”, según sus propias palabras, para reclamar el suicidio asistido y la eutanasia. Este paciente llevaba meses planeando su suicidio, que llevó a cabo el 2 de abril de 2017 a través de la ingesta mediante una pajita de dos frascos de medicamentos adquiridos por internet, aprovechando que su familia no estaba en casa.
8. En marzo de 2007, Inmaculada Echevarría, que padecía distrofia muscular progresiva y vivía conectada a un respirador, vio cumplido su deseo de que le retirasen el respirador que la mantenía con vida. Echevarría tenía la autorización del Comité Ético de la Junta de Andalucía y del Consejo Consultivo Andaluz para que se cumpliese su petición, que se encuadraba en un caso de limitación de esfuerzo terapéutico y no de eutanasia. Meses antes de su muerte, pidió públicamente que se aprobara la eutanasia porque “no es justo vivir así”. En una carta pedía ayuda “para morir libremente y sin dolor”. “Asumo mi enfermedad pero no los métodos artificiales de alargarla de manera inútil, aumentando el dolor y desesperación que ya sufría y que esperaba acabara con la muerte natural”.
9. “Amo la vida como el primero, no quiero morirme, pero no quiero vivir a cualquier precio, sin poder saborear un vaso de agua nunca más. A ese precio renuncio a la vida, pero la legalidad vigente no me lo permite”, explicaba Jesús Blasco, socio de Dret a Morir Dignament Catalunya. Tiene hecha su declaración de voluntades anticipadas y cree que es dueño de su vida. “Sé que me queda el puente o la vía del tren, pero quiero dormirme sin dolor, plácidamente y, si es posible, en casa con los míos. ¿Tengo que llegar al extremo de Ramón Sampedro y su tortura legal?”.
Aun así, divagando sobre los supuestos peligros de una ley de eutanasia, algunas personas se preguntan: ¿De qué forma una ley de eutanasia puede convertir a un médico, al que la sociedad confía el cuidado de las personas, en un ser irresponsable o un verdugo? La realidad es que de ninguna, y ello por tres razones: la propia naturaleza de la relación clínica, los mecanismos de control de la ley y la experiencia de los países que han regulado la eutanasia. Decenas de miles de personas han muerto voluntariamente con una eutanasia sin que haya existido un solo caso de homicidio. Es un error considerar que estas prácticas, cotidianas en todos los países del mundo, son eutanasias.
Morir es una decisión totalmente personal. Ninguna persona solicita a su médico una eutanasia sin estar convencida de que su sufrimiento es irremediable. En Bélgica, en seis de cada diez eutanasias intervienen los paliativos; no existe competencia, sino complementariedad. Ese es el camino. En Oregón, las tres razones para morir más frecuentes son: el sufrimiento existencial, la incapacidad para disfrutar de la vida y la pérdida de autonomía. Las personas no deciden morir por miedo al dolor, a síntomas de la agonía o a cualquier otro que se pueda tratar con paliativos, sino porque consideran que «vivir así» ya no tiene sentido.
La realidad actual es que los derechos asumidos rápidamente por la sociedad tomando decisiones sobre la enfermedad, planteando no recibir tratamientos a pesar de que acorten su vida, estando perfectamente informado, o planteando recibir sedación, al final calan a menor velocidad en los centros sanitarios y sus profesionales. Para eso el documento de voluntades anticipadas incorporado a la historia clínica es esencial. Así no hay error en la interpretación de los deseos cuando uno está inconsciente.
Pero no se puede abandonar el derecho a la atención digna hasta el final. Para ello, los/as profesionales sanitarios deben tener la formación adecuada para anticiparse a las decisiones.
Y la sociedad española tiene que romper el tabú de la muerte. La muerte forma parte de la vida, y tenemos que aprender a hablar de ella con libertad. Necesitamos tener a la muerte como pantalla saludable y no de conflicto.
O la ley se adapta a lo que exige la sociedad, o las personas seguirán tomando sus decisiones, desbordando a la legislación. Frente a un 84% de la población a favor de la eutanasia, ningún argumento justifica que no se regule.
En una sociedad plural, la respuesta es obvia: si no quiere, no lo haga, no se divorcie, no aborte, no solicite la eutanasia…, porque el derecho a morir, a casarse o a divorciarse, no exige a nadie la obligación de ejercerlo. Los derechos no te obligan a nada.
Los datos demuestran que la muerte voluntaria puede regularse con seguridad. Ninguna ley de eutanasia es perfecta, fundamentalmente por la exigencia de unos requisitos. Y unos cuidados paliativos son muy necesarios.
Y con ello, la ayuda de los/as profesionales sanitarios para morir debería legalizarse como un acto clínico más, cuya única condición sea documentar la libertad del individuo para disponer de su propia vida, por razones de enfermedad. Cuanto antes, mejor. Vivir bien, morir mejor, con cuidados paliativos con recursos suficientes y que lleguen y también, con eutanasia legal.
Joan Carles Marcha Cerdà es profesor en Escuela Andaluza de Salud Pública - EASP y codirector de la Escuela de Pacientes de la Consejeria de Salud.
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