Sociedad

“Solo puedo dar gracias porque Dios haya metido el autismo en mi casa”

Elisa Barroso, médica jerezana y mamá de Ángel, Jaime y Pepe, relata las dificultades y las alegrías de tener un hijo diagnosticado con Asperger. "No hace falta formarse, hace falta tener empatía", destaca

Ángel fue su primer hijo, “el primer nieto, el primer todo”. Cuando observó que su bebé no lloraba ni se echaba a sus brazos, Elisa se angustió. “No te preocupes, cada niño tiene su tiempo”, le decían. “Y yo pensé que me había tocado un niño buenísimo”. Con los años, Ángel fue adoptando comportamientos “que se salían de lo normal”. Su madre cuenta que cuando lo llevaban de paseo, si se topaban con un cartel luminoso, su pequeño se paraba frente a él y comenzaba a aletear, o que si un vehículo pasaba cerca haciendo mucho ruido, Ángel se tiraba al suelo y se tapaba las orejas. “Y ha habido algunos baños que por poco no lo quemo”, recuerda.

Desde que nació, tiene muy poca sensibilidad a las altas o bajas temperaturas (hiposensibilidad), además de tener muy agudizado el oído y mucha rigidez mental. “Habla cuando es necesario y solo de sus temas de interés: las matemáticas, videojuegos, montañas rusas y el fútbol, pero las estadísticas del fútbol”, comparte su madre. “Creo que le gustan tanto las montañas rusas porque es su mejor símil”, continúa. Ángel fue diagnosticado de TEA (Trastorno del Espectro Autista) con tan solo 20 meses. “Asumirlo cuesta mucho, esto es como que te imaginas al niño perfecto… Pero sí que es verdad que cuando llegó a nuestras vidas ha sido un antes y un después a mejor. Yo creo que la unidad de mi familia, sin él, no hubiese existido”, se sincera Elisa.

En la actualidad, los subtipos de autismo, como por ejemplo el Síndrome de Rett o el Síndrome de Asperger, quedan enmarcados dentro del TEA, ya que el autismo se define por múltiples características —deficiencias en la comunicación, un comportamiento repetitivo o restrictivo, alteraciones sensitivas…— y cada persona tiene diferentes porcentajes. Según las últimas investigaciones, el autismo es un amplio abanico donde las palabras enfermedad y síndrome no tienen cabida. No obstante, por aquel entonces, a Ángel se le diagnosticó Asperger.

“Recuerdo que cogí mis apuntes del MIR para ver qué era el Asperger, en la carrera no se le dedica especial atención”, aclara su madre, Elisa Barroso, médica del Hospital Virgen del Camino, en Sanlúcar. Tanto ella como su marido, David del Águila, también médico en el mismo centro, comenzaron a asistir a la Asociación Autismo Cádiz. “Nueve familias fuimos diagnosticadas a la vez y todos empezamos desde cero”. Sin embargo, “la etiqueta de la profesión nos dificultó muchísimo la relación con los demás padres. Se creían que por ser médicos lo sabíamos todo”, por lo que desde hace tres años su familia decidió acudir a la Asociación Asperger Cádiz. “Allí hemos encontrado más comprensión… La familia también necesita ayuda”, destaca Elisa.

“Que David y yo, como pareja, lo hayamos superado, no tiene precio”. Relata que toda su familia se volcó, y el que más, su padre Pepe Barroso, del barrio de La Vid. “Siempre hablo de él con orgullo, y es el pilar fundamental de la familia. Él no tiene terminada la EGB porque empezó a trabajar desde los 12 años, pero creo que sabe más de autismo que yo”, sonríe. Cuando el matrimonio asistía a cualquier reunión informativa sobre el TEA, allí iba Pepe. Y cuando ninguno podía acerca al pequeño a la terapia, a atención temprana en Puerto Real, “mi padre asumió la tarea”. “Es la relación más bonita que te puedas llegar a imaginar. Tienen muchísima complicidad… es una relación especial. La mirada del abuelo Pepe lo tranquiliza y ambos se van a dar paseos, a merendar…”, expresa Elisa emocionada. ¿Y cuál es el secreto del abuelo Pepe, todo lo que ha leído? “No hace falta formarse, hace falta tener empatía”, responde la mamá de Ángel. “Cariño, paciencia, comprensión… pero claro, a unos niveles mucho más altos”, agrega.

Hoy solo puedo dar gracias porque Dios haya metido el autismo en mi casa. A mí me ha hecho mejorar como persona“, confiesa Elisa. A pesar de que cada día es un nuevo reto, que Ángel se divierta con sus amigos una tarde en Juvelandia “invade la casa de alegría durante tres o cuatro días”. No obstante, hay veces que, por ejemplo, su sensibilidad al ruido hace que la familia tenga que dividirse. “No podemos ir a Semana Santa, ni a la Feria. Y esta última Navidad mi marido se llevó a los otros peques —Jaime, de ocho años, y Pepe, de cinco— a la cabalgata de Reyes y yo me quedé en casa con el mayor”.

Ángel no fue solo el primero de su familia, sino que también fue el primer niño autista en ser escolarizado en el colegio María Auxiliadora de Jerez, en el barrio El Almendral. “Era un reto para el colegio, pero fue tan bien que ha abierto el camino a los otros que han venido detrás”. Encantador, alegre y tierno, se ganó el corazón de todos los trabajadores del centro. “Allí todo el mundo lo conoce”. Y aunque Ángel no sobreentienda los mensajes implícitos, tarde en “organizarse la mente” y no haga la tarea a menos que su madre o su tío Pepe se lo digan, es un niño con altas capacidades, con un coeficiente intelectual de 173. “Pero por el autismo sus capacidades ejecutivas se ven reducidas, además de que tiene un déficit de atención asociado”, explica su madre.

Si bien Ángel sabe cuál es la montaña rusa más alta o la más veloz del mundo, o cuánto miden Messi o Joaquín —futbolista del Betis—, también se maneja con el ordenador y toca el piano desde los tres años, la misma edad a la que aprendió a leer. “Él quiere ser creador de videojuegos desde los seis. Dice que tiene que estudiar, terminar el bachillerato y entrar en la Universidad de Puerto Real para hacer Informática. Pero él sabe que no va a poder vivir en Jerez porque aquí no hay empresas de videojuegos. Incluso se llevó un tiempo estudiando japonés por internet porque pensaba irse a Oriente, hasta que dio con otra empresa en Getafe”, ríe.

A día de hoy, su asignatura pendiente es el deporte. Ángel también tiene problemas de equilibrio y siente la necesidad de estar correteando por la casa en ciertas ocasiones, por lo que su familia quiere apuntarle a un equipo de rugby. ¿El mayor temor? Cuando llegue la adolescencia y que Ángel no se sienta parte de un grupo: “En el colegio tiene compañeros, pero no tiene un grupo como tal”, señala. Y otra de las actitudes que están trabajando con él es la positividad. “Él es muy negativo, antes de ponerse a tocar una partitura, o de hacer la tarea, se frustra y dice que no va a ser capaz de hacerlo, pero luego la termina en un momento”. Finalmente, la familia de Ángel ha interiorizado esa frase popular de “ponerte en el lugar del otro…”, pero con un extra. “Le exigimos cosas… y no nos damos cuenta de que él no va más allá”, concluye Elisa. ¿Alguna frase que te suela decir, de esas que te llenen como madre? “Él siempre me dice que seguro que no va a encontrar en la vida a otra mujer como yo, y que quiere quitarle la novia a su padre”, contesta mientras llora de la risa.

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