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La unidad del milagro

La Unidad de Neonatología del Hospital Puerta del Mar de Cádiz atiende cada año 500 bebés que nacen con prematuridad extrema, patologías neurológicas o malformaciones congénitas. Martina, Lucas o José Carlos son algunos de los pequeños guerreros que, tras su paso por aquí, habrán vuelto a nacer.

 

La Unidad de Neonatología del Hospital Puerta del Mar de Cádiz atiende cada año 500 bebés que nacen con prematuridad extrema o diferentes patologías. Martina, Lucas o José Carlos son algunos de los pequeños guerreros que, tras su paso por la tercera planta, habrán vuelto a nacer.

El doctor Lubián entra en la sala y se dirige al puesto dos. El pequeño José Carlos duerme plácidamente agarrado a la mano que la da su papá desde una ventana de la incubadora mientras que éste no pierde atención del mínimo gesto del doctor. Están esperando noticias suyas y viene con las mejores. “El resultado de la resonancia es positivo y está todo bien. La semana que viene ya podréis estar en casa”.

Hoy sí se ha producido un milagro. El de evitar que la falta de oxígeno durante el parto pudiera causar daños cerebrales al pequeño gracias a una técnica pionera que desde hace años viene practicándose en la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Puerta del Mar. En ese último rincón de la planta tercera del hospital gaditano, al lado del paritorio, de donde salen bebés sanos y fuertes, el milagro de la vida tiene una segunda oportunidad.

A veces, no hay buenas noticias; a veces, lo más parecido a un milagro se llama simplemente un diagnóstico, que ya es mucho. Pero siempre hay trabajo: el de un equipo de médicos, enfermeras y auxiliares que trabajan para que los niños que llegan a la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología salgan adelante.

Por año, más de 500 pequeños de la provincia y de Ceuta pasan por allí, según explica el doctor Simón Lubián, director-jefe de servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría de los Hospitales Universitarios Puerta del Mar y Puerto Real y jefe de sección de la Unidad de Neonatología.

Las patologías más comunes que presentan estos niños son la prematuridad extrema —niños de menos de mil gramos— patologías neurológicas —falta de oxígeno, hemorragias intracerebrales, convulsiones— y niños con malformaciones congénitas. Patologías, en definitiva, que suponen un riesgo vital para el niño o que les provocan secuelas neurológicas.

Martina es otra bebé milagro. Con 490 gramos es una de las prematuras más pequeñas que han pasado por la UCI de Neonatos y tras doce semanas, su mamá ya puede acunarla y acariciarla sin ningún tubo o cable que las moleste. No pudo tocarla hasta los 21 días y sólo lo hizo con la yema de los dedos por miedo a hacerle daño, pero hoy las pieles de ambas se necesitan y se buscan. Y se encuentran siempre que quieren porque tanto en la UCI como en la Unidad de Cuidados Intermedios —donde está ella ahora— los padres pueden entrar y estar las 24 horas del día.

Equipo interdisciplinar

Lubián, neonatólogo especializado en neurología, no está solo. El equipo médico de la Unidad de Neonatología se completa con cinco médicos más especializados a su vez en cardiología, sistema respiratorio y enfermedades infecciosas, los doctores Almudena Alonso, Isabel Benavente, Antonio Segado, Paula Méndez y Pamela Zafra. “Es complicado dominar todas las técnicas porque cada vez salen más y distintas”. Por eso, la heterogeneidad de los médicos es otra de las fortalezas del equipo. Y su constante afán de formación. Una de ellas, la doctora Isabel Benavente, neuróloga también como Lubián, se ha ido un año a Canadá para seguir aprendiendo nuevas técnicas que traerá a Cádiz. Y es que en la superespecialización está la clave para que estos niños se agarren a la vida, en el caso de los prematuros, o sufran las mínimas secuelas posibles en el caso de problemas neurológicos.

Cada neonatólogo tiene a su cargo un paciente, pero todos saben de todos. “Tenemos una reunión a primera hora de la mañana y vamos viendo cada caso y el estado en el que se encuentra el pequeño para tomar las decisiones adecuadas. Todo se consensua”, explica Lubián en la misma mesa que por las mañanas es testigo de esas deliberaciones.

Ese despacho “multiuso” es relativamente pequeño en comparación con la propia UCI. Desde que en 2013 se acometiera una completa reforma de esta unidad, la atención a los pacientes es mucho más cómoda. “Antes en esta sala teníamos cuidados intensivos (UCI), cuidados intermedios y mínimos”. Desde hace cuatro años, se dejó ese habitáculo sólo para la UCI, con trece puestos, y tres puertas más adelante, se acondicionó otra estancia para Cuidados Intermedios, con quince puestos, destinada a niños que no requieren cuidados intensivos pero que no pueden estar solos con sus madres porque necesitan de algún soporte, como una incubadora o fototerapia, por ejemplo. Los mínimos se eliminaron porque esos niños se quedan en las habitaciones con sus mamás.  

Pero no sólo es necesario un equipo de médicos bien formado. “Tan importante o más son las enfermeras”. Para Lubián, “el 80% de una UCI Neonatal es la enfermería, porque tiene que ser muy especializada”

“Hicimos este cambio porque cada vez recibíamos a más niños con patologías más graves e hizo falta ampliar la unidad. Era un espacio muy reducido y no se trabajaba bien. Con esta reforma sí tenemos una UCI Neonatal muy decente que da respuesta a la ocupación que, por desgracia, siempre está al 80% o 90%”. Al ser hospital de referencia, hasta allí llegan los casos más graves que no pueden ser atendidos en los hospitales de otras localidades. “Los de Ceuta viene aún más graves”.

Y en estos casos tan graves, la técnica de la hipotermia o enfriamiento ya ha mejorado, desde que se implantara en 2009, las condiciones de vida de más de 108 niños que tras sufrir asfixia perinatal (falta de oxígeno durante el parto) corren el riesgo de morir o padecer daño cerebral moderado a grave. De lo que trata es de mantener al neonato a una temperatura no superior a 33 grados durante 72 horas, todo el tiempo monotorizado. Una técnica de la que el hospital Puerta del Mar es referencia internacional y que la doctora Benavente ha ido a perfeccionar porque “queremos seguir siendo punteros”.

Pero no sólo es necesario un equipo de médicos bien formado. “Tan importante o más son las enfermeras”. Para Lubián, “el 80% de una UCI Neonatal es la enfermería, porque tiene que ser muy especializada”. Tanto como para manejar niños muy graves o muy prematuros. “No es lo mismo ponerle un gotero a un niño de 500 gramos que a uno de cinco kilos. Hace falta un entrenamiento específico”.Para María, enfermera, es muy satisfactorio trabajar en un servicio como éste no sólo por el trato con los bebés, sino por el contacto con las familias. “Somos el nexo de unión y es muy gratificante ver cómo puedes ayudar”. Eso y “ver a los bebés prematuros luego por la calle. Es muy impactante verlos crecer”.

Y en este apartado Lubián es claro. “Hace falta que haya un personal suficientemente numeroso de enfermería para que se ocupen de pocos niños: el paciente es mucho más frágil, las técnicas son muy complejas y se requiere más tiempo para llevarlas a cabo. Hace falta mucho personal y afortunadamente no han recortado la plantilla”.

El ‘duelo’ de los padres

Médicos y enfermeros tienen otra tarea más además del cuidado del paciente: el acompañamiento familiar. “El período neonatal es el periodo de la vida donde la mortalidad es mayor porque el parto es un acontecimiento con mucho riesgo. Es cuando más se muere y te enfrentas a patologías muy graves con la posibilidad de secuelas neurológicas graves posteriores. Eso genera mucha ansiedad en los padres y casi siempre son acontecimientos imprevistos: los padres tienen la ilusión de su hijo perfecto”.

Pero en estos casos, algo falla y “empieza la incertidumbre de los padres: si va a vivir o no, si tendrá secuelas o no”. Y también, comienza un “duelo”: “los padres tenían en la cabeza un hijo sano de tres kilos y ahora tienen que destruir esa idea y recomponer la visión sobre tu hijo”. En este proceso, que genera muchísima ansiedad en los padres, “tanto los médicos y los enfermeros tenemos que ayudar a la familia para que ese proceso de adaptación a su hijo sea sin ninguna consecuencia psicológica”. La superespecialización permite además, en la mayoría de los casos, “acabar con la incertidumbre y ofrecer una información médica que hace años no podíamos dar”.

Éste, que es el momento más duro, decir a los padres la realidad de su hijo, es para Lubián el “más bonito” por “todo lo que aprendo de los padres. Todos ellos me han enseñado algo”. En el caso de pacientes con patologías neurológicas, son seguidos por el doctor Lubián y la doctora Benavente durante dos años. “Es muy bonito ver su evolución y cómo van, dentro de sus posibilidades, consiguiendo cosas que son maravillosas para los padres y para nosotros”. El sistema sanitario andaluz permite además que esa relación con los padres empiece incluso antes de que haya nacido el bebé. “Si los ginecólogos ven algún tipo de malformación cerebral, nos llaman para que informemos a los padres de cómo van  a ser esos niños después”.

Y en esa relación con los padres, la humanización perinatal resulta fundamental. Desde que llegó al servicio, el doctor quiso que la unidad gaditana siguiera la política de los países escandinavos y que las puertas estuvieran abiertas las 24 horas para los padres. “Cuando yo era residente, había un pasillo de cristal y los padres tenían que ver a sus hijos por un cristal. Eso era inhumano. Tanto como poder ver a su bebé sólo cada tres horas como no hace mucho”.Reconoce que la presencia de los padres generó conflictos entre los compañeros al principio porque “no estaban acostumbrados y muchos se mostraron a la defensiva” pero pronto se adaptaron. Él es un firme defensor porque “todos son ventajas y no hay ningún tipo de inconveniente”.

Para empezar, para el bebé y los padres pero también para el personal porque las madres suelen adquirir unas destrezas de cuidados que hacen que los niños se vayan antes de alta. Y sobre todo, “porque es su derecho: el de la madre y del niño a estar juntos siempre y no hay ninguna situación para que te puedan quitar ese derecho”. De “grandes colaboradores” califica Lubián a los padres porque ayudan a que el bebé se cure porque “el paciente es muy peculiar, no es capaz de valerse por sí mismo”, e insiste en lo positivo en que los padres estén y pregunten. “Que pregunten no quiere decir que duden sino que quieren saber. Así que si en algún momento a algún médico o enfermera le molesta debería dejar esta profesión”.

El método canguro: del tercer mundo al primero

Porque la humanidad se impone entre técnicas y máquinas de última generación que hacen posible en muchas ocasiones los milagros. En especial, en el caso de los prematuros que deben vivir los últimos meses de su vida fetal en el exterior en una máquina que simula el vientre materno. “En el primer mundo tenemos muchas incubadoras que hacen de todo pero exportamos del tercer mundo el método canguro”. Una técnica que pusieron en marcha en Medellín (Colombia) por falta de recursos y para evitar que los prematuros que no tenían problemas respiratorios murieran de frío. “Empezaron a poner a los bebés en el pecho de las madres y se ha comprobado que engordan antes, se van de alta antes, tienen menos infecciones e, incluso, parece que tienen un desarrollo neurológico mayor que aquellos que no lo han hecho”.

Mañana será el turno de Lucas, prematuro de 30 semanas y 1,3 kilogramos que, por primera vez, sentirá el calor del pecho de su mamá.

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