Sociedad

Hugo se vuelve a encomendar a los pestiños para sobrellevar su enfermedad rara

El jerezano padece la enfermedad de Trevor. Su madre, Inés Martínez, elabora decenas de kilos de este dulce navideño en el comedor Nos importa Jerez para costear los tratamientos

En el comedor Nos importa Jerez huele estos días a miel, anís, limón y matalahúva. Los pestiños no dejan de salir de la freidora para poder cumplir con todos los encargos, que no son pocos. Un año más, la jerezana Inés Martínez se pone el delantal y elabora kilos y kilos de masa solidaria de pestiños para endulzar la navidad de los miles de vecinos que quieren colaborar para ayudar a su hijo Hugo.

El pequeño sufre la enfermedad de Trevor desde que tenía tres años. Se trata de un trastorno esquelético raro que se caracteriza por el crecimiento asimétrico del cartílago, formando tumores en las articulaciones. Ahora Hugo tiene diez años y, a pesar de las constantes intervenciones a las que ha sido sometido, la enfermedad vuelve a dar la cara una y otra vez.

La iniciativa de los pestiños nació hace cuatro años, a raíz de que al menor le detectaron un nuevo tumor en una pierna, concretamente en la rótula izquierda, por lo que debía ser operado. “La Seguridad Social no se hacía cargo de sus operaciones y entonces me dije: ¡pues voy a hacer pestiños!”, relata Inés. “Primero lo puse en un grupo de amigos, y el primer día ya vendí 80 kilos” recuerda.

A raíz de ahí, la madre de Hugo elabora cada año decenas de kilos de pestiños que le ayudan a recaudar fondos para las operaciones y tratamientos que necesita su hijo. Empezaron unas pocas mujeres haciendo estos dulces, luego se trasladaron a una nave en Nueva Jarilla y, en la actualidad, Inés acude dos veces en semana al comedor social Nos Importa Jerez para hacer la masa de los pestiños. Allí los voluntarios le ayudan a freírlos y ella los remata bañándolos en miel.

Inés, en el comedor Nos importa Jerez, elaborado pestiños. FOTO: MANU GARCÍA

Desde que se dio a conocer esta iniciativa, Inés no ha parado de recibir muestras de apoyo y solidaridad. Los pestiños para ayudar a Hugo se han convertido ya en una tradición en Jerez y, año tras año, son muchos los vecinos que aguardan el inicio de la venta de los dulces de Inés para poder ayudar al pequeño. “Mi madre también los sigue haciendo en Nueva Jarilla” explica Inés Martínez, “allí también le hacen pedidos y ella quiere ayudarme. Así ella se siente bien ayudándome, pero la verdad es que es mucho trabajo” afirma.

Los encargos pueden realizarse llamando al teléfono del comedor social Nos Importa Jerez 956 34 66 13 o al móvil 665 12 85 40 y se pueden recoger en las dependencias del comedor, en la calle Juana Jugán, 15. Las bandejitas pequeñas de 250 gramos se venden a tres euros, las bandejas de 500 gramos a 6 euros y la bandeja de un kilo a un precio de 12 euros.

El año pasado consiguió recaudar 2.000 euros y por el momento, desde que comenzó a venderlos este año, ya lleva vendidos 40 kilos. Algunas entidades colaboran ayudando a vender las cajas de pestiños en eventos benéficos, como fue el caso del Motoclub Arcos, que vendió hace unas semanas 100 bandejas de pestiños, o la bodega Williams & Humbert que ha encargado 20 kilos de pestiños para repartirlos en degustaciones y actos navideños.

Las voluntarias del comedor Nos importa Jerez ayudan a Inés a hacer pestiños. FOTO: MANU GARCÍA

Pero la solidaridad de los vecinos no se queda en la compra de estos dulces navideños. También el deporte se une a la causa, en concreto la Delegación en Jerez de la Federación Gaditana de Fútbol, cuyo presidente, Diego Osorio, se implica cada año organizando un maratón de fútbol. En esta ocasión, la cita deportiva está fijada para el próximo viernes 6 de diciembre y todo lo recaudado irá destinado a la campaña para curar al pequeño Hugo.

Toda ayuda es bienvenida para que el niño jerezano pueda continuar con sus sesiones de rehabilitación y poder costear todas las operaciones que sean necesarias. El pasado mes de septiembre el pequeño se sometió a una nueva intervención en la rodilla y cada dos semanas tiene que acudir a revisión. Realiza rehabilitación casi a diario en un gimnasio con piscina, “porque precisa la realización de ejercicios acuáticos” explica su madre. Todo ello supone un importante desembolso económico. “En su momento solicitamos la rehabilitación a través del Servicio Andaluz de Salud, pero nos comunicaron que la rehabilitación que necesita Hugo no se la podían proporcionar ellos” lamenta Inés. Además, las intervenciones quirúrgicas se realizan en un hospital privado de Madrid. “Ahora le han detectado un bulto en el tobillo pero de momento es pequeño” comenta Inés esperanzada.

A pesar de que el día a día de Hugo y su madre es duro, siempre hay fuerzas para salir adelante y llevar la situación lo mejor posible. Ambos saben que cuentan con el apoyo muchas personas, entidades o empresas que colaboran en la campaña #TodosSomosHugo y que, un año más, la ciudad se volcará comprando pestiños para mejorar la calidad de vida del pequeño.

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