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“Hicieron experimentos con mi cuerpo en la España franquista”

Carmen Pérez Omil, fundadora y presidenta de la Asociación de Personas con Discapacidad La Calesa, es una de las pocas supervivientes de la última epidemia de polio en Jerez. 

Tiene la piel dura, es fuerte casi de nacimiento. No tuvo más remedio que crearse una coraza para poder vivir en una sociedad que, desgraciadamente, pocas veces la ha tratado como a una más. Carmen Pérez Omil nació en marzo de 1962 en Jerez, en la década de la última epidemia de la poliomielitis, una enfermedad muy contagiosa que invade el sistema nervioso dañando al tejido neuronal y provocando una parálisis irreversible. Las campañas de vacunación contra la polio llegaron a Jerez en 1963,  pero para Carmen ya era demasiado tarde. “La polio me dio muy fuerte. Soy tetrapléjica desde que cumplí un año. No puedo levantarme ni coger un vaso de agua”, apunta mientras intenta mover su brazo izquierdo. “En la actualidad ya no se invierte en esta enfermedad, pero porque ya no hay niños con polio en España. Cada vez está más erradicada”, agrega. Carmen, la mayor de cinco hermanos, es la única de su familia afectada. “Fue un palo para mis padres, tener el primer hijo y que te pase esto… Ellos fueron muy protectores, pero también porque vieron la hostilidad del medio donde estaba creciendo”.

Durante sus primeros años de vida, Carmen solamente veía las paredes de la casa de vecinos donde residía, en el barrio de Torresoto, las de la consulta médica o las del hospital. Su padre, Antonio Pérez, la llevaba en brazos o la movía en una especie de catre con ruedas que él mismo inventó. “Recuerdo que me tumbaba sobre un colchón de esponjas”, evoca ahora con una leve sonrisa. No obstante, no siempre vivió recluida. Relata que desde que tenía tres añitos sus padres la llevaban todos los veranos a una de las antiguas casetas que había en la playa de La Puntilla. “Eso me ayudó. Ese contacto con el mar, la naturaleza… caló en mi forma de ser. Allí el horizonte me sugería apertura y me sociabilicé con todos los que allí veraneaban”, comenta.

Pero cuando terminaba el mes de agosto, volvía a casa y de ahí no salía si no era para una revisión médica. Carmen no pudo asistir al colegio público. Más bien no tuvo la oportunidad. Estaba totalmente desatendida. Olvidada. “Los centros no contaban con medios, no estaban adaptados”. A riesgo de ser analfabeta, Auxilia, un grupo católico de carácter nacional que se preocupaba por la escolarización de los niños discapacitados, se puso en contacto con ella para poder ofrecerle una educación sin tener que salir de casa. “Me enseñaron porque decían que tenía que aprender a leer y a escribir para dar la catequesis. Pero mis padres decían que yo estaba mala, que cómo iba a hacer la Comunión”. Mala. La palabra mala le rasga la piel. Hace daño. Dice que la herida nunca se cierra, que esa discriminación persiste y que la acompañará siempre. Pero que hace tiempo que se rebeló contra esas miradas. “Prácticamente no iba a la Feria, a mi padre le dolía cómo la gente me observaba fijamente. Pero llegó un momento en que dejaron de lastimarme y cada vez que me miraban, yo les sacaba la lengua. De alguna manera me empoderaba porque así, con ese gesto, les desafiaba”.En su adolescencia, tuvo que hacerle frente a una sociedad que por falta de información y medios, siempre era señalada. “Me cerraron todas las puertas e hicieron experimentos con mi cuerpo en la España franquista. Para las personas que tuvimos poliomielitis, los 60 fueron años de oscuridad, de muchos tabúes”, confiesa.

Superando todos esos miedos y obstáculos, Carmen se sacó finalmente el graduado escolar con 16 años en dos centros: en el CEIP Sagrada Familia y Alfonso X El Sabio. Luego pasó al IES Padre Luis Coloma y con 23 años entró en la licenciatura de Derecho de la Universidad de Cádiz. “Pero terminé la carrera por la universidad a distancia. Duré tres años en la UCA, no porque me costara aprobar, sino porque había mucha masificación, éramos 500 alumnos en el aula magna, y porque había mucho facha y todos eran hijos de”, explica entre risas. “Ponlo tal cual, es que allí la gente iba con carpetas forradas con fotos de Franco”, continúa. Además de dicho ambiente, no soportaba la latente competitividad entre los alumnos y la falta de incomprensión hacia una persona con discapacidad.

“Terminé la carrera por la universidad a distancia. Había mucha masificación, éramos 500 alumnos en el aula magna, y porque había mucho facha y todos eran hijos de”

Con 30 años y con la licenciatura bajo el brazo, empezó a hacer prácticas de derecho laboral en Comisiones Obreras (CCOO). Una etapa muy bonita, según cuenta Carmen, y realmente crucial para lo que le vendría luego. Se preparó las oposiciones para trabajar en el departamento jurídico de Cajasol-Banca Cívica y las aprobó en 2005. “Pero no consintieron darme el trabajo porque no sabían cómo comerse el marrón”, expresa tajante, a lo que continúa: “Se estaba cometiendo una injusticia”. Al tener relación con CCOO acudió a ellos y los sindicalistas no descansaron hasta que Carmen se convirtió en su compañera de oficio. En el plano laboral, fue en 2007 cuando consiguió su primer puesto de trabajo, justo el año en que entró en vigor la Ley de Dependencia con la que se reconoció que Carmen Pérez Omil tenía una dependencia en grado III nivel II, con una minusvalía del 99%. Pero en el plano social, lleva más de 20 años luchando por la inclusión social de las personas con capacidades diferentes tanto físicas como intelectuales. 

Haciendo uso de la Biblia, Carmen recuerda el capítulo de la conversión de San Pablo. “Un día en El Puerto me pasó como a Saulo, me caí por un pavimento mal puesto y eso cambió mi forma de vivir”, relata. “Todo lo que yo hacía, lo hacía para mí. Fue entonces cuando me di cuenta de que tenía que empezar a trabajar por aquellas personas que tenían mis mismos problemas”. Al caerse, sintió rabia de verse tirada en el suelo y malherida. “En aquel momento vi que era necesario afrontar que yo tenía un problema, pero no que lo tuviera yo, sino que la sociedad tenía un problema al no aceptar a las personas que eran diferentes y que el diseño de las cosas se hacía únicamente para gente sin problemas”. De esa epifanía le surgió la necesidad de conocer a otras personas con discapacidad para formar una asociación y comenzar a luchar por mejorar sus condiciones de vida. Carmen, que había recibido una educación por parte de Auxilia, no sabe cómo, terminó recogiendo el legado de este grupo de escolarización. “Una vez que ellos desaparecieron, se fundó la Asociación Pro Disminuidos Físicos de Jerez, pero como ya se estaba produciendo la integración de los niños discapacitados en los colegios, la asociación fue quedándose sin gente. Su presidente de por aquel entonces, Pepe Mateo, siempre decía: A ver cuándo llega alguien… Tira de esto y hace algo…”. Y llegó Carmen Pérez Omil. Le dio un lavado de cara a la organización, adoptó nuevos estatutos, otra filosofía. Así nació en 1995 la Asociación de Personas con Discapacidad La Calesa.

Hoy Carmen, a sus 55 años, todavía lucha para que ella y todas las personas de su misma condición puedan moverse libremente por la vida sin obstáculos ni barreras. Además de ser la actual presidenta de La Calesa, también es la vicepresidenta de la Asociación para la Promoción de la Mujer con Discapacidad Luna, que sufren una doble discriminación en la sociedad por tener capacidades diferentes y ser mujeres. Con ello, quiere conseguir la inserción de la mujer a todos los niveles. Tiene la piel dura y va por la vida montada en una calesa con la intención de, algún día, alcanzar la luna.

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