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El síndrome de fatiga crónica o la apología del caos

Llevo muchos años soportando esta enfermedad, que agota. El SFC o encefalopatia miálgica forma parte del extenso catálogo de las denominadas enfermedades raras.

Llevo muchos años soportando esta enfermedad, que agota. El SFC o encefalopatia miálgica forma parte del extenso catálogo de las denominadas enfermedades raras. Aunque se inicia con síntomas similares a la fibromialgia requiere un estudio para su correcto diagnóstico en base a los “Documentos de Consenso de Canadá” acordados por la comunidad científica internacional. Y es una enfermedad degenerativa e incapacitante, como ya reconoció la OMS en 1992. Que ya ha provocado casos de muerte súbita, inmovilidad general y suicidios debido al agotamiento físico y el dolor extremo, entre otras causas.

Citando el informe un especialista médico, en una Conferencia impartida en Jerez sobre Riesgos y efectos del SFC y Fibromialgia: El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central. Los síntomas la convierten en una enfermedad multisistémica y discapacitante debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos que comportan…

Sin ser alarmista, pero desde el rigor que debe imperar en la información para el conocimiento objetivo de esta enfermedad, las secuelas y consecuencias, tanto en el orden personal como social, son devastadoras. Cualquier ciudadano puede ser víctima de la fibromialgia, el SFC, el síndrome químico múltiple u otra rara enfermedad. Y llegamos tarde a una realidad que puede suponer un alto costo social y económico. La escasez de recursos sanitarios, de especialidades, investigación y el diagnóstico tardío pueden pasar factura real.

El colectivo que conforma estas enfermedades tenemos todo el derecho, en igualdad legal que cualquier ciudadano y enfermo, a acceder al reconocimiento de su incapacidad fisica y laboral  Y percibir las compensaciones sociales adecuadas. Y al diagnóstico certero e inmediato. Es imprescindible poner en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que supone un caos en la vida de cualquier enfermo y nos lleva a un estado de pobreza real y deterioro irreversible al no existir directivas claras en el orden judicial, laboral y sanitario.

Se hace urgente que cese este trato diferencial y discriminatorio. Sea por el desconocimiento de los estamentos correspondientes, la falta de apoyo y de proyectos de los “agentes sociales”, o la carencia de unidades especializadas, padecemos una situación inadmisible de abandono en nuestras necesidades como enfermos y como personas. La administración pública debe invertir en investigación y considerar las recomendaciones de prestigiosos cientificos, asociaciones, fundaciones y entidades de caracter internacional. Se debe formar a los médicos y equipos de valoración para el conocimiento especializado y un trato digno a los enfermos con instrucciones claras a la clase jurídica respecto a los procedimientos con estos enfermos.

Y recabar la necesaria implicación de empresarios y asociaciones sindicales en la compleja relacion laboral de los enfermos. Con los medios y conocimientos actuales, los profesionales de la salud no pueden hacer más por este colectivo. Y con conocimiento de causa denuncio la negligencia y falta de interés de los estamentos públicos para hacernos sobrellevar esta cruel enfermedad. Hasta ahora solo con tratamientos paliativos similares a los de cualquier enfermo desahuciado. O a la industria farmacéutica, a la que aún no le resulta rentable por no ser una enfermedad infecciosa o contagiosa que se propague. Siempre los intereses económicos antes que el de las personas. ¿Quién dijo bienestar y justicia social?

Artículo de José Caballero.

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