La madre de Javier falleció hace cuatro años después de luchar casi ocho con la ELA, las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la musculatura, que va atrofiando poco a poco con el paso del tiempo. “Es una enfermedad sorda que va mermando la facultad de la persona”, explica este vecino de Jerez que ahora quiere contribuir a que se investigue esta dolencia y ayudar a las familias que tengan que soportar los cuantiosos gastos que suponen los tratamientos y materiales necesarios para hacerla más llevadera. Su madre tardó en conocer el diagnóstico. Primero empezó a perder fuerza en las piernas, se caía y se llegó a partir el tobillo. Los médicos pensaban que podía tratarse de tiroides, pero fue una clínica de Pamplona la que dio con la clave: “Tu madre tiene ELA”, le dijo su padre a Javier Fernández, que inmediatamente se fue a Google a buscar información. “Empecé a leer, lo cerré y se me cayó el mundo encima”, cuenta.
Javier explica que los cuidados que requiere esta enfermedad son bastante caros, por lo que “lo pasas doblemente jodido”, por eso quiere ayudar a que los familiares de enfermos puedan cuidar sus seres queridos en unas condiciones dignas y también se fomente la investigación de la ELA. “Mucha gente no la conoce y el que la padezca está condenado”, señala Javier, al que hace unos meses se le pasó una idea por la cabeza: ¿Y si pongo mi pasión por la fotografía de naturaleza al servicio de la causa? Entonces empezó a recopilar material y a hablar con fotógrafos especializados como Cristóbal Serrano, Mario Cea, Mario Suárez Porras, Andrés Miguel Domínguez o Antonio Atienza, entre otros, para ir dándole forma al proyecto.
El libro que quiere editar, con una tirada inicial de unos 2.000 ejemplares, tiene un coste de unos 20.000 euros, aunque él está dispuesto a sufragar la mitad, e intentar obtener patrocinios para cubrir gastos. Javier cuenta que ya se ha puesto en contacto con la Fundela (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica) para que lo ayuden con la distribución y la búsqueda de mecenas. De momento, no se marca plazos y espera que al mismo tiempo que da a conocer su idea pueda ir encontrando los contactos suficientes para que entidades o empresas apoyen el proyecto.
Javier Fernández durante la entrevista. FOTO: JUAN CARLOS TORO.
“No es un libro para mostrar mi trabajo, aunque lleve fotografías mías”, explica Javier, al que lo unía con su madre la afición por este arte. “Ella siempre me pedía que le enseñara las últimas fotos que había hecho, por eso cuando estoy solo en el campo me acuerdo de mi madre, a la que le hubiera gustado que ayudara a la gente”, dice. Ella, durante la enfermedad, fue degenerando su capacidad motora de forma progresiva. Cuatro años después de empezar a padecerla, tuvo que sentarse en una silla de ruedas porque las piernas no le respondían, y a los seis perdió la capacidad de respirar por sí misma, por lo que le practicaron una traqueotomía. “Los dos últimos años fueron muy duros”, cuenta Javier, quien señala que “un mes y medio antes de fallecer nos dijo a mi hermano y a mí que la lleváramos al hospital para desconectarla, y hasta me enfadé con ella, porque lo que quieres es tenerla aquí… Es muy duro”.
El amor por la fotografía le viene a Javier desde pequeño. “Siempre me ha gustado la naturaleza”, expone, por lo que hace unos diez años, cuando vendió su empresa, se liberó y se convirtió en dueño de su libertad, como él mismo cuenta. La empresa a la que se refiere Fernández es Gecko, la impulsora del vodka caramelo, creación de este jerezano que, después de estar 19 años distribuyendo bebidas por negocios de toda la ciudad, patentó su propia marca. Entonces, se lo jugó todo a una carta… y le salió bien. “Lo dejé todo para apostar por mi marca”, dice. “Era autónomo y estaba con la hipoteca hasta las orejas, si me resbalaba ponía en duda la estabilidad de mi familia”, expresa Javier, que arriesgó y ganó.
Desde entonces su vida ha cambiado. “Mi mujer me dice: parece que te has colocado de jardinero en el Ayuntamiento”, comenta entre risas, porque está todo el día con indumentaria verde, dispuesto a dar rienda suelta a su pasión. “Me atraían la naturaleza y la fotografía, enlacé una cosa con otra y ahora es una droga. Lo que mas me llena es andar por el campo e intentar sacar los mejores momentos”. Ha estado en el Ártico, Noruega, Suecia, Finlandia, Dinamarca, Polonia, Kenia o Marruecos, entre otros muchos lugares. Todos ellos podrán verse reflejados en el libro que prepara y con el quiere homenajear a su madre y ayudar a enfermos de ELA.
Comentarios