Cuando Pepe Álvarez (Jerez, 1943) supo que tenía Parkinson a sus 66 años de edad, lloró "como un niño chico". Después de toda una vida trabajando en el Ayuntamiento de Jerez, entrando como aprendiz hasta terminar de encargado de Infraestructuras, Pepe fue diagnosticado al año de jubilarse, en 2009. Ya hace una década de aquello. "Ahora me encuentro bien", confiesa. "Lo voy superando gracias a la asociación, aquí es donde se ve la realidad de esta enfermedad", continúa mientras echa un vistazo a sus compañeros de pupitre. Unos 30, de los 62 socios de Parkinson Jerez se reúnen todas las mañanas durante tres horas en el centro social Blas Infante. "Yo vengo aquí y se me olvida el Parkinson", dice Antonio Torres (Jerez, 1972), desde su silla.
La asociación, que nació el 22 de febrero de 2014 gracias a Mari Carmen Martín, hace tan solo unos días que ha cumplido cinco años, con ella todavía al frente de la misma. "Esto es una gran familia, nos ayudamos los unos a los otros. Y tenemos a Mari Carmen que eso es…", incide Araceli Cuevas (Palma del Río, 1942). "Que está con nosotros para todo", logra terminar. Macarena Quevedo (Jerez, 1961) es una de las últimas en llegar a la asociación. Y no puede remediar derrumbarse al compartir que le diagnosticaron Parkinson el pasado mayo de 2018. "Yo sé que voy a salir del boquete", dice mientras se seca las lágrimas. "El primer paso ya lo ha dado", enlaza Mari Carmen.
Antonio Torres en el salón de Parkinson Jerez, en el centro social Blas Infante. FOTO: MANU GARCÍA.
En la actualidad aún no se conoce la causa de por qué el sistema nervioso deja de producir la dopamina (una sustancia química fundamental para tener un control absoluto sobre el cuerpo) necesaria, lo que provoca un desorden crónico y degenerativo de una de las partes del cerebro que controla el sistema motor. Los síntomas del Parkinson van desde la discinesia (movimientos repetitivos e involuntarios) y pérdida de la expresividad facial, hasta la depresión, pasando por el estreñimiento, la ansiedad y los problemas de visión. Y según los últimos datos, esta enfermedad que a día de hoy no tiene cura afecta a más de 120.00 personas en España.
La Sociedad Española de Neurología recoge que el Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer. Y que el 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en nuestro país tienen más de 65 años. El caso de Antonio o Macarena entra en ese 30% restante. Antonio, que trabajó durante 10 años en cocina, se quedó en el paro en 2010, un mes antes de casarse y el mismo año en que empezó con un temblor en el brazo izquierdo. "Me aconsejaron que fuera al médico". Pero, según cuenta, le dijeron que tenía un "temblor esencial, como una tía mía". Le recetó un medicamento, pero su médico de cabecera lo derivó al neurólogo porque "él no veía nada y que me lo estaba inventando". No obstante, nada más verle el neurólogo, le suspendió la medicación y le dijo —sin dudarlo— que tenía Parkinson. "Yo no reaccioné malamente. Sabía lo que era el Parkinson. Pero me chocó que yo, tan joven…", manifiesta Antonio.
A pesar de la enfermedad, el jerezano confiesa que "estos son los cinco años mejores de mi vida". Y dice que en la asociación él no ha hecho amigos, "yo he hecho hermanos". A día de hoy, Antonio, en cuanto a síntomas, solo padece un temblor, rigidez en la mano izquierda y los pies se le quedan encogidos alguna que otra vez. "Pero me puedo valer por mí mismo", asegura. "Aquí (Parkinson Jerez) estoy muy bien. Yo creo que si no estuviera aquí, en mi casa estaría peor. Aquí me siento muy útil y valorado. Que esto no me falte nunca", suplica. ¿Quieres decir algo más Antonio? "Que los quiero a todos y ya está", responde entrecortado.
Mari Carmen, fundadora y presidenta de la asociación Parkinson Jerez. FOTO: MANU GARCÍA.
"Nos vaciamos los unos a los otros. Lo que en la calle incluso no podemos hacer con la familia o amigos... Esto cansa a la familia. Por eso nosotros lo sufrimos por la familia y por nosotros", indica Pepe. "Hay un periodo de duelo que hay que aceptar cada día, desde que nos levantamos", expresa Mari Carmen, fundadora y presidenta de Parkinson Jerez que fue diagnosticada hace nueve años. Pero la asociación, que nace como iniciativa particular de esta jerezana, se ha convertido en un santuario donde los socios se encuentran entre iguales y crecen personalmente. "Ahí tienes un mapa de las emociones —señala Pepe—, para saber cómo gestionarlas". "Creo que somos más capaces ahora que antes de tener Parkinson. Aquí lo que nos proponemos, lo logramos. Por eso somos capaces, con sus dificultades, pero capaces", sostiene la presidenta de la asociación.
María Rodríguez (Jerez, 1938), una de las más mayores de la asociación, ha trabajado desde los 12 años de edad. Ha estado toda su vida como costurera, además de limpiadora y cuidadora —un trabajo por el cual jamás percibió una remuneración—. "Una vida de trabajo", dice con orgullo, pero también con cansancio, a sus 80 años de edad. La enfermedad le empezó a aparecer en 2007, cuando se siente un temblor en el rostro. "Me fui al médico de cabecera y este me mandó al psiquiatra, quien me dijo que tenía depresión. Mira que he tenido problemas para tener depresión, pero no la he tenido nunca", dice con sorna. Más tarde le hicieron una resonancia y le diagnosticaron Parkinson. Cuenta que se apuntó rápidamente a la asociación, pero que se enfadó consigo misma y se borró. "Pero en mi casa no hacía nada. Salía por las mañanas a desayunar... Una vida de bohemia. Guisaba, hacía las faenas, seguía siendo la criada y secretaria de mis hijos", comparte. Es por ello que decidió regresar a Parkinson Jerez. María es de las pocas que sí tiene un servicio de ayuda a domicilio. La solicitó en 2015 y la tiene desde hace tan solo dos semanas. La Junta se toma su tiempo.
María Rodríguez, durante la entrevista con lavozdelsur.es. FOTO: MANU GARCÍA.
"¡Yo estoy apuntada a la Ley de Dependencia!", espeta Araceli. "Pero no le ha llegado, está la cosa muy lenta", intercede Mari Carmen. Según los últimos datos, en Andalucía hay una lista de espera de la Ley de Dependencia de casi 75.000 personas. Y es que la gran mayoría de los socios de Parkinson Jerez se encuentra esperando este servicio público. "Lo único que recibimos, si es que llega, es ayuda a domicilio, porque ya económica no hay ninguna", asegura la presidenta de la asociación. "Todo lo que se aprobó hace un par de años, con Susana Díaz, no se ha cumplido y no se ha pagado nada económicamente", continúa. "A mí me llegó el papel de que tengo que esperar. Por lo visto es lento... Y la tengo pedida para mi madre, que tiene demencia senil. Soy una enferma que tengo que cuidar a otra enferma", señala Macarena.
La asociación, además de exigirle a la Junta de Andalucía que agilice la lista de espera de la Ley de Dependencia, también reclama más ayudas públicas. Resaltan que únicamente se nutren de una subvención de Diputación y del pago mensual de cada uno de los socios. Además de solicitar un transporte colectivo para que las personas con problemas de movilidad o con dificultades para llegar al centro social Blas Infante, puedan acudir con normalidad a la sede de Parkinson Jerez. No obstante, la asociación lleva años demandando que el Ayuntamiento de Jerez les permita alojarse en un espacio más amplio donde sí pueda asistir el total de las personas que conforman la entidad. "Necesitamos un sitio a la calle que nos haga más visibles", reivindican. "¡Ya es hora de que nos den algo para que podamos seguir creciendo!", exclama Antonio.
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